Alzheimer a családban: nagy dilemmák és nehéz döntések - csalad.hu
CSALAD.HU
Ahol otthon vagy!

Alzheimer a családban: nagy dilemmák és nehéz döntések

Szöveg: Szűcs Anikó, illusztráció: Förster Tamás
2021. szept. 21. 5:00
Nyugdíjas nagyszülők

Az Alzheimer-kór az egyik érzelmileg legmegrázóbb betegség, amely nemcsak a páciens életét változtatja meg visszafordíthatatlanul, hanem a közvetlen környezetében élő hozzátartozói számára is komoly próbatételt jelent. A betegség világnapján a korai diagnózis fontosságáról, az ellátás lehetőségeiről, meghatározó családi döntésekről és azok nehézségeiről beszélgettünk szakértőinkkel.

Az időskori demencia kialakulásáért legnagyobb százalékban felelős Alzheimer-kór ma még mindig kevéssé ismert betegségnek számít, pedig a statisztikák szerint az alzheimeres betegek száma világszerte ötévente megkétszereződik. Hazánkban a becslések szerint 250-300 ezer páciensről beszélhetünk, de sok szakember szerint ennél jóval többen vannak az érintettek.

Az Alzheimer-kór egy idővel egyre súlyosbodó agyi megbetegedés, amely jellemzően először a rövid távú memóriát veszi célba, majd az absztrakt (elvont) gondolkodásra hat negatívan, és számos képesség (pl. problémamegoldó, időbeli és térbeli tájékozódó, ítélő- és a döntéshozó) fokozatos elvesztésével jár. Később a hosszú távú memória, a kommunikáció, az érzékelés és a motoros funkciók is károsodhatnak, idővel pedig az egykoron mindennapi rutinfeladatnak számító tevékenységek elvégzése is kivitelezhetetlenné válik a beteg számára. A folyamat teljes szellemi és fizikai leépüléssel zárul. Az érintettek egy idő után önellátásra is képtelenek, míg végül már 24 órás felügyeletet igényelnek.

Mivel ma még nem ismert a betegség kialakulásának mechanizmusa, a gyógyítására nem állnak rendelkezésre hatékony terápiák. Tüneti kezelésekkel (gyógyszerek, életmódbeli változtatások), megfelelő ápolással és megfelelő hozzáállással a folyamat, a gyors hanyatlás lassítható, a páciens életminősége javítható, illetve szinten tartható, a szükséges képességek és az önálló életvitel tovább megőrizhető.

Miért fontos a korai diagnózis?

Egy Alzheimer-kórban szenvedő beteg ellátása, a vele való együttélés mind fizikailag, mind érzelmileg nagyon emberpróbáló.

– Az Alzheimer-kór bizonyos szempontból az egész család betegsége, mert amennyire érinti a pácienst, ugyanannyira kihat az őt gondozó család életére, mindennapjaira is – mondja Müller Csaba, a Seniorcentrum egyik alapítója. – Ezért is fontos, hogy idejében felismerjük a betegség tüneteit. A korai diagnózis kulcsfontosságú lehet a betegeknek, egyrészt, mert „orvosilag” időt nyerhetnek vele, és hamarabb elkezdődhet a kezelésük, ami jó esetben a tünetek javulását hozhatja. Másrészt, így már a betegség elején tájékozódhatnak arról, hogy mi is fog történni velük. Előre tervezhetnek, például az ellátásukkal kapcsolatban, és lehetőségük van arra, hogy pénzügyi és jogi kérdésekben dönthessenek akkor, amikor még képesek rá. Ebben a korai stádiumban az a legfontosabb, hogy tájékozódjunk az interneten vagy szakemberektől és tudjunk meg minél többet a betegségről. Csatlakozhatunk olyan csoportokhoz a neten, ahol sorstársakkal „találkozhatunk”, az ő történeteikből is sok információt szerezhetünk. Minél előbb szembesülünk a diagnózissal, annál hamarabb tudunk változtatni a szokásainkon, az életmódunkon, amivel jó eséllyel meghosszabbíthatjuk az előttünk álló aktív időt.

Sokat tanulhatunk a gondozótól

A betegség előrehaladtával elérkezhet az a pont, amikor a páciensnek már egyre több mindennapi tevékenységéhez segítségre van szüksége.

– A középsúlyos demencia esetében már előfordulhat, hogy az ápolásához szakember segítségét kell igénybe vennünk – magyarázza Csaba. – Magyarországon a települési önkormányzatok számára kötelező feladat a házi segítségnyújtás megszervezése, ezen a szolgáltatáson keresztül lehet gondozót igényelni. A szakember nemcsak abban tud segíteni, hogy ellátja azokat a szakgondozói feladatokat, amit laikusként mi nem feltétlenül tudunk elvégezni, hanem nagyon sok mindent megmutathat a beteg ápolásával kapcsolatban. Egy jó gondozótól rengeteget tanulhatunk, kezdve azzal, hogyan nyúljunk a beteghez, miként támogassuk őt, vagy ha éppen arra van szükség, hogyan mosdassuk le…

„Ugyanúgy vágynak a szeretetre, az emberi kapcsolatokra, mint mi”

Csaba arra is kitér, hogy mit tart különösen fontosnak a betegek gondozásában.

– Azt nagyjából mindenki érzékeli, hogy az érintetteknél a kognitív funkciók fokozatosan romlanak, de azt kevesebben tudják, hogy a betegek érzelmi központja jó ideig sértetlen marad, és így nagyon sokáig megmaradnak a valódi érzéseik. Ezért, ha a betegség egy előrehaladottabb stádiumában már nem is értenek mindent, vagy már nem tudják úgy kifejezni magukat, mint azelőtt, azt, hogy mi történik körülöttük, nagyon jól megértik és „leveszik” érzelmileg a kommunikációnkból, a hanglejtésünkből, a hangsúlyokból.

– Az Alzheimer-betegek ugyanúgy vágynak a szeretetre, az emberi kapcsolatokra, mint mi, és arra is vágynak, hogy valahogy részesei maradjanak a normális életnek, ezért kell úgy kezelnünk őket, hogy ők ugyanazok az emberek, mint akik régen voltak, csak a képességeik már mások. Nagyon lényeges, hogy a társaságukban-közelükben kerüljünk mindenféle ítélkezést és rosszindulatú megnyilvánulást, például amikor róluk van szó, ne használjunk olyan kifejezéseket, hogy „neki már elmentek otthonról”, vagy „már ő sem százas”, mert lehet, hogy az adott pillanatban már ezeket a szavakat sem értik pontosan, de abból, ahogyan és amilyen hangsúllyal mondjuk, azonnal megérzik, hogy milyen stílusban és felhanggal beszélünk róluk.

Ne csak a páciensre fókuszáljunk!

Az alzheimeres beteggel való együttélés rengeteg türelmet igényel, ezért is számít sokat, hogy az őt gondozó hozzátartozó kiemelt támogatást és szeretetet kapjon a családjától és a barátaitól.

– Az Alzheimer-kór kapcsán többnyire a páciens áll a fókuszban, róla általában sokkal több szó esik, mint az őt ápoló, gondozó, ellátó családtagról. Pedig a tapasztalatok szerint a hozzátartozók gyakran ugyanolyan tüneteket produkálnak, mint a páciensek: ugyanúgy stresszesek lesznek, depresszióba esnek, hangulatingadozással küzdenek – kapcsolódik a beszélgetésbe Csillag Gabriella, a Seniorcentrum másik alapítója. – Mégis, magukra, a saját érzelmi és lelki állapotukra sokkal kevésbé figyelnek, ehelyett inkább a betegre összpontosítanak. Ezért is elengedhetetlen, hogy a gondozást végző hozzátartozó is támogatásra, együttműködésre számíthasson a családjától, a környezetétől. Fontos az is, hogy alakítson ki egy olyan „segítő hálózatot” maga körül, akikkel időnként megbeszélheti az érzéseit, a problémáit, a nehézségeit, és akik között akad olyan személy, aki adott esetben vállalja, hogy beugrik helyette. Ahhoz ugyanis, hogy a hozzátartozó ne menjen tönkre a fizikailag és lelkileg is nagy kihívást jelentő feladatba, bizonyos időnként, ha csak néhány napra is, ajánlatos kiszakadnia a betegápolás és -gondozás mókuskerekéből.

Nagy dilemma a családban

A betegség előrehaladtával a leggondosabb ápolás mellett is eljöhet az a pillanat, a középsúlyos demencia határán, amikor a beteg már egyre inkább ágyhoz kötött, egyre inkább 24 órás ellátásra van szüksége. Ilyenkor sokszor már nemcsak a fizikai állapota romlik le, hanem a mentális is.

„van az a fázisa ennek a betegségnek, amikor a beteg otthon már nem látható el biztonsággal”

– A családtagok számára különösen nehéz, számos kérdést felvető időszak ez, hiszen azt a döntést kell meghozniuk, hogy el tudják-e még látni a beteget otthon, vagy pedig be kell adniuk egy idősotthonba – teszi hozzá Csaba. – Ez egy rettenetesen nehéz szituáció, ami az egész család számára komoly lelki próbatételt jelent. Véleményem szerint egy ilyen döntési helyzetben nagyon előremutató lehet, ha nem azt a kérdést teszem fel, hogy miként gondoskodhatok én legjobban a betegséggel küzdő emberről, hanem ha azt tartom szem előtt, hogy melyik megoldás a legbiztonságosabb számára. Az esetek döntő többségében a családtagok hihetetlen bűntudatot éreznek, amiért ők nem tudják megfelelően ellátni a szerettüket és ezért arra kényszerülnek, hogy elhelyezzék egy idősotthonba. Én azt gondolom, - és ebben nyugtattam meg a családokat is minden esetben - hogy bármilyen rossz érzés is gyötri őket, van az a fázisa ennek a betegségnek, amikor a beteg otthon már nem látható el biztonsággal, tehát az a leghelyesebb döntés és a legjobb megoldás, ha a szerettüket beadják idősotthonba.

„Vagy tönkremegyek benne, vagy lelkiismeret-furdalásom van?”

Gabriella úgy véli, hihetetlen nagy edukációra lenne szükség társadalmi szinten, mert általában véve kevésbé informáltak az emberek a jelenlegi ellátórendszerről és az idősek számára elérhető lehetőségekről.

– Egy tanácsadó abban tud segíteni, hogy nyilvánvalóvá teszi az érintettek számára: nem csak az a két opció létezik az alzheimeres betegek gondozása kapcsán, hogy „vagy tönkremegyek benne, vagy lelkiismeret-furdalásom van”. Nagyon sok ember csak ezt a két lehetséges irányt látja, és nem lát köztes utat, ami pedig sokkal jobban működhet mindkettőnél – mondja Gabriella. – A mi célunk, hogy minél több információt adjunk az érintetteknek a jelenleg elérhető ellátórendszer kereteiről, lehetőségeiről, mert azt szeretnénk, hogy a hozzánk fordulók az elérhető palettáról a saját legjobb megoldásukat találják meg. Másrészt Csaba coach-ként is tevékenykedik, én pedig mediátor is vagyok, tehát megvan az az eszköztárunk, amivel a beteg és a család közötti kommunikációt helyes mederbe tereljük. A családtagokkal együtt meghozott döntések esetén pedig elhivatottak vagyunk olyan közös nevező kialakításában, amely minden szereplő számára a leginkább kielégítő megoldást eredményezheti.

Gondolkodjunk felelősen!

Gabriella szerint a nők nagyon gyakran azt gondolják, hogy ők mindenre képesek, minden terhet el tudnak vinni a vállukon és olyan áldozatokra hajlandóak, amelyeket nem lenne szükséges meghozniuk.

"Nagyon lényeges annak a tudatosítása, hogy a családoknak mit kell „elcipelniük a hátukon”, és meddig tart az ő felelősségük."

– Jellemzően a nők azok, akik az idősebb családtagok gondozását végzik – magyarázza. – Az érintett családoknál nem ritka, hogy egy nő hozzátartozó a teljes karrierjét feladja azért, hogy tudja ápolni a szülőjét, ami szerintem iszonyatosan kockázatos dolog. Mi azt gondoljuk, nagyon lényeges annak a tudatosítása, hogy a családoknak mit kell „elcipelniük a hátukon”, és meddig tart az ő felelősségük. Másrészt különösen fontosnak tartom, hogy a beteg is és a hozzátartozó is felelősen gondolkodjon magáról: mert – különösen a betegség első felében – sok mindent tehet a páciens is azért, hogy ne terhelje túl a családtagjait, környezetét. A hozzátartozóknak pedig azt kell a kellő felelősséggel végiggondolniuk, hogy közölük ki, mit tud vállalni ebben a helyzetben.

A beteg szemszögéből…

– Páciensként azért is érdemes tájékozódni a betegség korai szakaszában, és minél több helyről minél több információt összegyűjteni az Alzheimer-kórral kapcsolatban, hogy belássam: attól, hogy utolért ez a betegség, még nincs vége az életemnek, és még számos aktív év állhat előttem – jegyzi meg Csaba. – Szerencsés esetben egy támogató család vesz körül, akikkel őszintén tudok beszélni a nehézségekről és a betegséggel kapcsolatos érzéseimről. Amennyiben nem ez a helyzet, vagy ha úgy érzem, hogy amióta a betegségem kiderült, azóta a családom igazából „leírt” engem, érdemes egy olyan külső szakemberhez, pl. a háziorvoshoz, vagy idősügyi szakértőhöz, gerontológushoz fordulni, aki érzelmileg nem érintett az én életemben és ennélfogva nem fog ítélkezni, és akivel ezért nagyon jó eszmecserét folytatni. Igazából erre buzdítanék minden érintettet, hogy tegye meg ezeket a lépéseket azért, hogy az elkeseredésétől függetlenül igazán reálisan lássa, valójában mi történik most vele.

Megőrizni az emberi méltóságot!

A szakemberek elmondása szerint az Alzheimer-kórban szenvedők a betegségük elején tudatában vannak annak, hogy mi történik velük, ám az idő múlásával, ahogy mentálisan egyre jobban leépülnek, egyre kevésbé látják be, hogy valóban betegek.

– Az Alzheimer-kór előrehaladtával a betegségtudat egyre inkább kezd elmosódni, és a páciens már csak annak alapján tudja megélni és feldolgozni a betegségét, amilyen tükröt mutat neki a környezete, és ahogy a családja viselkedik vele – vélekedik Csaba. – Ha a környezete segíti, feltétel nélkül szereti, nem ítélkezik és támogatja azt, hogy ő a keretekhez mérten, minél jobban önálló életet tudjon élni ameddig csak lehet, akkor nyilván jobban fogja megélni és viselni az egész betegséget. Azt tartom a legfontosabbnak, hogy a lehetőségekhez képest minél tovább hagyjuk meg a betegnek a döntési szabadságot. Ehhez hozzátartozik, hogy minél nagyobb önállóságot adjunk neki, természetesen nem veszélyeztetve a biztonságát. Előfordulhat, hogy a beteg bizonyos dolgokra egyedül már nem képes, de az nem azt jelenti, hogy nekünk egy az egyben át kell venni tőle az adott feladatot. Elég, ha megtaláljuk azt az átmenetet, azt a lassú tempót, amire neki szüksége van ahhoz, hogy boldoguljon egyedül. Minél tovább engedjük meg neki, hogy saját magáról gondoskodjon, annál tovább őrizheti meg emberi méltóságát.