csalad.hu - Akik egy láthatatlan betegséggel birkóznak
CSALAD.HU
Ahol otthon vagy!

Akik egy láthatatlan betegséggel birkóznak

Sashegyi Zsófia
2020. júl. 9. 5:00
Nyugdíjas nagyszülők

Sosem felejtem el a kínos érzést, amikor hazafelé tartva kisebb csoportosulásra lettem figyelmes az utcában, ahol a nagymamám is lakott. A bámészkodók mind a nagyit nézték, aki az erkélyen állva kiabált: „Segítség, be vagyok zárva!”

Akkoriban már jó ideje egyfolytában pakolt, mint aki nem otthon van. A retikülbe begyömöszölte a reggelire feltálalt szendvicsét, mellé egy tucat desszertes villát, egy fél papucsot, egy szakácskönyvet, pár méter feltekert spárgát, szalvétát és persze több pár kesztyűt is az előszobaszekrény fiókjából.

Most, hogy nincs többé, az emlékezet öntudatlanul igyekszik átugrani ezeket az éveket. Ha beszélgetünk róla, a tip-top nagyit emlegetjük, aki akkor is feltett egy kis rúzst, ha csak a boltba ment le. Szövetkesztyű, kalap, kis kendő a nyakán… milyen rég a múlté ez a kép, ahogy most már a nagymamám is. Az elmúlt tíz év emléke azonban még mindig itt kísért. A lassú, kérlelhetetlen leépülésé, amire ráment kicsit az egész család.

Egyre több embert érint

Az időskori feledékenységtől kezdetben nehezen megkülönböztethető demencia az átlagos élettartam folyamatos növekedésével évtizedről évtizedre egyre többünket fenyeget, de már most is rengetegen küzdenek vele világszerte és itthon is. Nem csoda, hogy az Egészségügyi Világszervezet 2015-ben népbetegséggé nyilvánította a demenciát.

Demenciabarát város

A téma iránti érzékenyítés volt a célja a Mosonmagyaróváron évekkel ezelőtt indított „demenciabarát város” programnak. Ennek részeként önkéntesek felvilágosító kampányt folytattak a város szolgáltatóinál annak érdekében, hogy ha a fodrászhoz vagy a bankba betér egy demens ember, aki adott esetben nem teljesen racionálisan viselkedik, az ott dolgozók felismerjék és kezelni tudják a helyzetet. Ezzel párhuzamosan évek óta egyre több városban jönnek össze bizonyos időközönként az „Alzheimer-cafékban” olyan hozzátartozók, akik demens szerettük ápolásában szorulnak segítségre.

– Úgy vagyunk kialakítva, hogy már az is megkönnyebbülést jelent számunkra, ha tudjuk: nem vagyunk egyedül a problémánkkal – mondja Zimmerer Károlyné, a mosonmagyaróvári Gondoskodás Alapítvány kuratóriumi elnöke, aki szociális munkásként évtizedek óta dolgozik demens betegek és ápolóik életének könnyítésén. Az összejöveteleken nemcsak praktikus tanácsokkal igyekeznek segíteni a hozzátartozójukat ápolókon, de egy-egy ilyen alkalom lelki támaszt, vigaszt is nyújt azok számára, akik egy, a társadalom számára „láthatatlan” betegséggel birkóznak.

Több típusa van a demenciának

– A korral járó emlékezetkihagyás esetében csak bizonyos dolgokat felejtünk el, az Alzheimerre azonban viselkedésbeli különbségek hívják fel a figyelmet. Az ember ilyenkor furcsa dolgokat csinál, a cipőt a hűtőszekrénybe teszi, vagy nem talál haza. Magyarországon sajnos nem mindig vizsgálják ki, pontosan milyen típusú demenciáról van szó, pedig ennek fontos szerepe lenne – mondja az Alzheimer-cafét 2014-ben hazánkba importáló bőnyi háziorvos. Menyhárt Miklós Franciaországban szerezte meg azt a neuropszichológiai másoddiplomát, amely a demenciafajták differenciálását segíti. A szakember korábban a commercyi központi kórház speciális Alzheimer-egységénél részlegvezető főorvosként gyűjtött tapasztalatot a betegség formáinak diagnosztizálásában.

– Franciaországban 2008–2015 között elindítottak egy programot, amelynek hála négy év alatt átalakították az egész társadalmi tudatot. Ott amint megszületik a diagnózis, a háziorvos leül a beteg egész családjával, és felkészíti őket a betegápolásra. A gyakorlat azt mutatja, hogy ha ez nincs meg, az ápoló általában hamarabb tönkremegy, mint a beteg – magyarázza. Menyhárt Miklós szerint Magyarország több évtizedes lemaradásban van a tőlünk nyugatra élő társadalmak demenciakezelési gyakorlatához képest.

Az érzelmi kapcsolódás megmarad

Bár a demens beteg fokozatosan elveszti a kapcsolatát a racionális világgal, az érzelmeken keresztül nagyon is szorosan képes kapcsolódni. Ennek ellenére jellemzően elmaradoznak mellőle a barátok, ismerősök és a társadalom perifériájára szorul. Nehéz mit kezdeni egy olyan helyzettel, amikor egy általunk ismert, szeretett emberrel már látszólag csak egyoldalúan tudunk kommunikálni. De tudnunk kell, hogy számára ez is épp olyan értékes társadalmi érintkezés, mint amilyen korábban egy jó kis vendégség volt.

Demencia hátizsák a családtagoknak

Az alulról jövő kezdeményezések között szerepel a „demencia hátizsák” megvalósítása is, amelyet egy belgiumi tanulmányút tapasztalatai ihlettek.

– Tíz-tizenkét hátizsákot telepakoltunk olyan könyvekkel, kiadványokkal, DVD-kkel, amelyekről úgy gondoltam, segíthetnek az elindulásban azoknak, akik frissen szembesültek a problémával és most vágnak bele demens szerettük ápolásába. Ezek a hátizsákok ingyen „kölcsönözhetők” – magyarázza Zimmerer Károlyné, aki munkatársaival egy óvodásoknak szóló tájékoztató jellegű mese írásán is fáradozik. Mint mondja, Mosonmagyaróvár mintájára Kecskemét is nagy lépést tett a „demenciabarát város” cím elnyeréséért, sőt, Budapesten és az ország más pontjain is vannak jó kezdeményezések.

(fotó: Shutterstock)