Autizmus spektrum zavar – sok mindent tudunk róla, de még többet nem - csalad.hu
CSALAD.HU
Ahol otthon vagy!

Autizmus spektrum zavar – sok mindent tudunk róla, de még többet nem

Muhari Judit
2021. ápr. 1. 5:00
Kisgyermeket nevelünk

Kétévente érezhetően emelkedik az autizmus spektrum zavarral élők száma, jelenleg százból 1-2 ember érintett. Az Autizmus Világnapja alkalmából szakemberekkel beszélgettünk a korai diagnosztizálás fontosságáról és az egész család számára élhető élet megteremtéséig vezető útról.

Gyanús jelektől a felismerésig

Kereki Judit pszichológus, a Családbarát Ország Nonprofit Közhasznú Kft.-ben (CSBO) zajló, A kora gyermekkori intervenció ágazatközi fejlesztése című kiemelt projekt szakmai vezetője szerint fontos, hogy az autizmus spektrum zavarral élő gyermekeket minél fiatalabb korban diagnosztizálják.

A Denver módszer egy új kifejezés itthon az autizmus spektrum zavarral élő gyermekek fejlesztésében. Mit jelent ez?

A kora gyermekkori intervenció ágazatközi fejlesztése projekten belül sokat dolgoztunk azon, hogy a szakemberek minél korábban felismerjék az eltérő fejlődés jegyeit, köztük az autizmus spektrum zavar tüneteit. Megfogalmaztuk azokat a jeleket, tüneteket, amelyek a szülőket, az alapellátásban dolgozó szakembereket segíthetik ebben. Ezentúl fontosnak tartottuk, hogy támogassuk abban a szakembereket, hogy megfelelő biztonsággal tudják beazonosítani, diagnosztizálni a problémát, és abban is nagy lépést tettünk előre, hogy az érintettek megkapják a megfelelő terápiás ellátást. A Magyarországon hamarosan több helyen is elérhetővé váló szolgáltatás, az itthon radikálisan új Early Start Denver Model terápiás módszer lehetőséget nyújt az autizmussal élő 12-48 hónapos kisgyermekek és szüleik számára a szociális beilleszkedési zavaraik eredményesebb leküzdésében, illetve életminőségük erőteljes javításában. Lefordítottuk azt a módszertani kézikönyvet, amely a terápiás módszer elsajátítását segíti. A könyvet nemsokára bemutatjuk, a módszert pedig tréning keretében ismertettük meg a szakemberekkel, egy amerikai tréner segítségével.

Miben tér ez el az eddig alkalmazott gyakorlattól?

"Kevés olyan módszer van, amely a korai időszakra fókuszál, a Denver módszernek viszont éppen ez a lényege."

– Kevés olyan módszer van, amely a korai időszakra fókuszál, a Denver módszernek viszont éppen ez a lényege. Az autizmust általában a későbbi életkorban ismerik fel a szülők és a szakemberek. Leginkább 2-3 éves korban vagy utána fognak gyanút, amikor a beszéd, a kommunikáció hiánya vagy elégtelensége, a játék furcsasága szemet szúr. Érzik a szülők, hogy valamiben más a gyermekük, de még nem tudják, hogy pontosan miben is. Nem veszi fel velük a szemkontaktust, nem adekvátak a reakciói, nem hajlandó személyes interakcióba lépni. Ez ad gyanúra okot, pedig vannak ennél korábban megjelenő jegyek is, akár már csecsemőkorban. Ilyen, amikor például nem érdekli a babát az édesanyja arca, nem érdeklik azok a társas ingerek, amelyek ebben a korban szokásosan vonzóak. Ezen igyekszik segíteni a Denver módszer, amelynek célja, hogy az érintett kisgyermekek esetében növekedjen a spontán hajlandóság a más személyekhez való interakciójukban, és a hozzájuk való kapcsolódási képességük fejlődjön. Ezzel új utat nyit afelé, hogy szociális képességeik megfelelően kialakuljanak.

Milyen úton halad végig a kisgyermek, ha gyanítják nála az említett zavart?

A projekt keretében készült Gyermekút kézikönyv tartalmazza azt az utat, amelyet az autizmus spektrum zavar esetén a gyermek és családja bejár a felismeréstől a terápiás ellátásba kerülésig. Azt is tartalmazza, hogy a szakembereknek milyen megfigyeléseket kell végezniük ahhoz, hogy minél korábban kimondhassák a gyermekről: autizmus spektrum zavarral küzd. Rögzíti, hogy milyen kompetenciával rendelkező szakember végzi a szűrést, a diagnózist, az állapotmegismerést és a fejlesztést. Ezeket nagyon pontosan leírtuk. Ha bizonyossá vált az autizmus, akkor a megfelelő terápiás, illetve korai fejlesztő szolgáltatás felé irányítjuk a családot. Annak érdekében, hogy a korai ellátásban minél többen megismerjék az ellátási utat, képzéseket szerveztünk, amelyekben védőnők, orvosok, kisgyermeknevelők, óvodapedagógusok, gyógypedagógusok, pszichológusok, szociális munkások vesznek részt.

Egyre többen vannak

Csepregi András pedagógiai szakpszichológus, gyógypedagógus, a Békés Megyei Pedagógiai Szakszolgálat szakértői bizottságának vezetője szerint az utóbbi években számottevő mértékben emelkedik az autizmus spektrum zavarral diagnosztizált személyek száma.

– A vizsgálatok szerint kétévente érezhetően emelkedik a számuk. Jelenleg 1-2 százalék között mozog a népességet tekintve az előfordulási arány, míg néhány évtizeddel ezelőtt ez pár tízezrelék volt.

Valódi növekedéssel állunk szemben, vagy inkább arról van szó, hogy jobb és hatékonyabb lett a diagnosztika?

– Mindenki keresi a magyarázatot, jelentős epidemiológiai kutatások folynak erről. De az biztos, hogy ma már sokkal korábban és biztosabban felismerjük azokat a jeleket, amelyek korábban elsikkadtak. Régen a nem feltétlenül típusos jegyeket mutató emberek nem kerültek be ebbe a körbe. Ma már sokkal többet tudunk magáról az autizmusról is, illetve a korszerű diagnosztikai eszközökkel a nem kirívó tüneteket is észrevesszük. Az autizmussal összefüggő tudásunk bővült, így a fogalom is szélesedett. Ma már nem autizmusról, hanem autizmus spektrum zavarról beszélünk. Az állapotok nagyon különbözőek lehetnek. Egyszóval sok mindent tudunk, de még többet nem.

Genetikai, örökölhető problémáról van szó?

– Az autizmus kialakulásában van szerepe a genetikai meghatározottságnak, de rendkívül bonyolult módon. Tehát ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy egyszerűen a szülőktől érkezik a genetikai hiba.

Mi tulajdonképpen az autizmus spektrum zavar?

– Az idegrendszeri fejlődés sajátos variációja, amely alapvetően a kétirányú, társas kommunikációs készségeket érinti. A viselkedésben jelennek meg olyan sajátosságok, amelyek megnehezítik a környezethez való alkalmazkodást.

"Az a cél, hogy minél előbb, és minél több olyan eljárást tudjunk mutatni a családoknak, amely az élhető életet segíti."

Ha én, laikus, találkozom egy autista emberrel, biztosan felismerem?

– Feltételezem, hogy igen, de csak akkor, ha a tünetek látványosak a találkozáskor. A kép, annak ellenére, hogy az okok azonosak, nem egységes, mert vannak olyan gyermekek, felnőttek, akiknél egyértelmű és súlyos fogyatékossággal jár ez az állapot, míg másnál nem ilyen szembetűnő a zavar. Vannak, akik nem beszélnek, izolálódnak, a társas kapcsolatuk kezdeményezése és fenntartása rendkívül nehezített. Ez a tanulásukat, beilleszkedésüket, önálló életvezetésüket is akadályozza, élethosszig tartó gondoskodást igényelnek. Míg másoknál a beszédfejlődés akár meg is előzheti az elvártat, de az, ahogy kommunikálnak, mindenképpen a szokásostól eltérő. Előfordul, hogy egy apró változás, hirtelen vagy új inger kínokat okozhat az autista gyermeknek vagy felnőttnek. Ilyenkor úgy tűnhet, hogy súlyos viselkedészavarral reagál, pedig valójában pániba esik. Gyarapodnak az ismereteink, egyre többet tudunk erről az állapotról, de ennek csak akkor van értelme, ha ráépül egy autizmusspecifikus ellátás. Az utóbbi időben nagyon fontos lépések történtek, ennek egyik eleme lehet a Denver módszer adaptációja, illetve alkalmazása a korai intervencióban.

Például az, hogy minél fiatalabb korban derüljön ki a probléma?

– Így van. Megvan az a tudásunk, hogy ne csak 4-6 éves korban érjük tetten, hanem akár már az 1, 1,5 éves gyermekeknél is.

Ez miért fontos?

– Nagyon sokat számít az idő. Az idegrendszer kisgyermekkori fokozott rugalmassága miatt az idejében kezdett terápiák bizonyítottan kedvezőbb kimenetelt feltételeznek. Az sem mindegy, hogy a család mikor és mit kap a kezébe ahhoz, hogy fejleszteni tudja a gyermeket, képes legyen kommunikálni vele. Ezek döntő kérdések. Az a cél, hogy minél előbb, és minél több olyan eljárást tudjunk mutatni a családoknak, amely az élhető életet segíti.

Az általános iskola után jön az igazi kihívás

Őszi Tamásné, az Autizmus Alapítvány Általános Iskolájának intézményvezetője szerint sem egyszerű definiálni az autizmust, hiszen nagyon változatos és színes állapotról van szó.

– Az oktatásban is sokféle környezetre lehet szükség. A mi iskolánk Magyarország első autizmusspecifikus ellátóhelye volt, speciális gyógypedagógia intézmény. De sok autizmussal élő gyermek többségi iskolába jár, tehát integráltan vesz részt az oktatásban.

Mitől függ, hogy ki milyen oktatásban vesz részt?

– Erről szakértői bizottság dönt. Az biztos, hogy minden autizmussal élő tanuló sajátos nevelési igényű. Az állapot leghatékonyabb támogatási módja a szakszerű nevelés, oktatás, amit ki kell terjeszteni a teljes életére. Erre szoktuk azt mondani, hogy egy 24 órás autizmusspecifikus környezet a legideálisabb. Az a jó, ha a családtagok is értik és érzik a gyermek különleges fejlődését és fejlesztését, és otthon is használják a módszereket. De, hogy visszatérjek az elhelyezés kérdésére, az ugyan a gyermek szükségleteitől kellene, hogy függjön, de ebben az ellátórendszer lehetőségei is meghatározóak.

Egy kifejezetten autista gyermekekkel foglalkozó iskola oktatási, nevelési tevékenysége miben tér el az általánostól?

"A mi iskolánkban sok olyan gyermek van, aki nem, vagy alig beszél."

– Az autizmussal élő gyerekeknél szükség van egy magas szinten strukturált környezetre. Ez azt jelenti, hogy a helyszínt, az időt, a társas kapcsolatokat egy nagyon világos, átlátható rendszerbe kell helyezni. Mivel ezeknek a gyerekeknek erőssége a vizuális információ feldolgozása, sok ilyen támogatásra van szükségük, sokkal többre, mint amennyi egy tipikus idegrendszerű gyermeknél indokolt. A másik alapvető elvárás a szenzoros védelem. Mivel az autizmussal élő gyermekek közül sokan túlérzékenyek, van, akinek egy 500 fős nagyiskola szünete elviselhetetlen ingert jelent. Mások viszont éppen hogy ingerkeresők. Rágcsálnak, szagolgatnak, kocogtatnak, kopogtatnak. Ők a túlságosan magas ingerküszöbük miatt sodorhatják veszélybe magukat. Nagyon kiegyensúlyozottnak kell lennie tehát a szenzoros ingerek áradatának, ezeket személyre kell szabni. A mi iskolánkban sok olyan gyermek van, aki nem, vagy alig beszél. Nekik a társas közeg egy óriási kihívás. Tanítani kell őket a társas megértésre, a stresszkezelésre. Ezek olyan ismeretek, amelyeket a tipikus gyermekek nem külön tanítás útján sajátítanak el. A kognitív viselkedésterápiás oktatás is kifejezetten az autizmusban bevált tudományosan megalapozott módszer.

Születnek azért barátságok az iskolában?

– Igen, de ritkábban, mint máshol. Nálunk egyéni és kicsoportos fejlesztési foglalkozások vannak. A tanulás egyénre szabott, hiszen van, aki kiscsoportban is remekül tud tornázni, a másik gyereknél viszont ez is csak egyénileg képzelhető el. A cél az, hogy minél több kortárskapcsolatuk legyen, de figyelembe kell venni, hogy az adott gyermeknek ez mekkora stresszt okoz.

Mi van az általános iskolán túl?

– A mi iskolánk gyógypedagógiai általános iskola, ezért 6-tól 16 éves korig neveljük, oktatjuk a gyermekeinket. Az egy nagy kihívás, hogy utána iskolai szinten innen hova tudnak menni, hol fogadják őket.

(fotó: Förster Tamás, privát, Shutterstock)

Kapcsolódó cikkek: