„Az én gyerekem már félévesen mászott.” „Az enyém 1 évesen gyönyörűen beszélt.” „Mi most kezdtük az ovis sakkot és az angolt.” Gondolom, ehhez hasonló mondatokkal mindenki találkozott már, aki kisgyermeket nevel. Gyakran a szülők versenyt csinálnak abból, kinek a gyereke a jobb, az okosabb, kire lehet igazán büszke anyuka, apuka. Holott minden gyermek egyedi és különleges. Hozzáállás kérdése, hogy meglátjuk-e a bennük rejlő utánozhatatlan értékeket.

Az autizmus spektrumzavar, állapotok széles spektrumát felölelő gyűjtőfogalom, melynek számtalan megjelenési formája van: a kissé furcsán viselkedő különcöktől az egész nap az ágy szélén üldögélő, ringatózó, nem kommunikáló autistákig terjedhet. Az autizmus egy idegi-fejlődési rendellenesség, ami csökkent mértékű társadalmi kapcsolatokban, kommunikációs képességekben, abnormális viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg. Az eredete ismeretlen, okait jelenleg is kutatják. Ez idáig nem sikerült pontos, minden autistára jellemző leírást adni. Előfordul, hogy a szülők, vagy akár az autista saját maga sem ismer magára a leírások alapján, ugyanakkor felismerik idegenek, akikkel az illető akkor találkozik először. Gyakran ki is közösítik, bántják az autistát, főleg gyerekkorban, holott nagyon fontos lenne, hogy támogató, befogadó környezetben élhessen. Autizmust gyógypedagógus diagnosztizálhat, mégpedig olyan, akinek van ilyen specializációja. (Forrás: Wikipédia)

– Nem élem meg a helyzetünket nehézségként. Tomi az egyetlen gyermekem, így nincs is összehasonlítási alapom, nekem ez a természetes állapot. Mellette tanulom, hogyan legyek jó szülő. Minden apró fejlődést sikerként élek meg, és büszke vagyok a gyermekemre. Egyszerűen csak szeretném, ha boldog lenne, ehhez igyekszem maximálisan biztosítani az érzelmi hátteret is. Lehet, hogy el is kényeztetem, de képtelen lennék a „poroszos” gyermeknevelésre.

„Nagyon ért a modern technológiákhoz”

Sokaknak, ha meghallják az autista szót, rögtön az Esőember című film jut eszükbe, holott a Dustin Hoffman által megformált karakter képességei nem fedik le az autizmus összes megjelenési formáját. Ezért is beszélhetünk autizmus spektrumzavarról.

– Minden gyermek más, az autista gyerekekre is ugyanúgy igaz ez. Tominak például nincsenek dühkitörései, képes a szemkontaktusra, ráadásul igazi bújós kismackó. Elképesztő mennyiségű szeretetet kapok tőle, míg számos autista képtelen az érzelmi megnyilvánulásokra. A kisfiam nem érzékeny a fényekre, a zajokra, ugyanakkor nem keresi a többi gyermek társaságát, és még nem is beszél. Az egyetlen szó, amit kimond, az az „apa”. Ettől függetlenül tökéletesen megért mindent, és képes megértetni magát a külvilággal. Érdekes, hogy soha nem kötötték le a korának megfelelő játékok. A formabedobóssal nem foglalkozott, de olyan puzzle-t is kirakott, ami az idősebb korostálynak ajánlott. Már most nagyon ért a modern technológiákhoz: fényképez, videót készít – egyszer egyet fel is töltött a zenekar oldalára, ami nem véletlen baleset eredménye volt –, simán beteszi magának a meséket, és tovább lépteti őket. Tudom, hogy nem divat kütyüt adni a gyerek kezébe, de mi a telefon és a tablet nélkül nem jöttünk volna rá, milyen rejtett képességei vannak Tominak.

Akad olyan kisgyerek, akinél az autizmus spektrumzavar tényét csak későn, kisiskolás korban állapítják meg, hiszen olyan sokféle tünete létezik, az egészen enyhéktől az önálló életet lehetetlenné tevőkig. A négyéves Tominál ugyan már megállapították az autizmust, de még mindig nem tudják, hova sorolható az autizmus spektrumskálán.

– Épp várunk a szakmai véleményre, ami alapján kiderül, milyen óvodába járhat a kisfiunk, járhat-e egyáltalán, de ez a járványhelyzet miatt most nem is aktuális kérdés. Már régóta tudjuk, hogy valami nincs rendben. Egészen pici baba volt, amikor észrevettük, hogy nem úgy fejlődik a mozgása, ahogy kellene. Próbálkoztunk Dévény-tornával, jártunk kiropraktőrnél, végül Tomi 8 hónaposan fordult meg először, és több mint kétévesen állt fel. A járása még most sem tökéletes.

„Mindenkinél más az, ami beválik”

– Természetesen vittük, visszük őt mindenhová, próbálunk minél több információt beszerezni a betegségről, hogy megtudjuk, milyen célirányos fejlesztésekre van szüksége Tominak, és milyen esélyei vannak az életben. Hogyan fejlesszük a beszédét, a mozgását? Legutóbb egy alapítványnál jártunk, ahol a szülőknek is tartanak oktatást, valamint a gyermekeknek állapotfelmérő-, és fejlesztő foglalkozásokat. Ám ez önmagában nem elég. Most úgy gondolom, a rendszeresség és a gyakori foglalkozások segíthetnének, de még mindig sokszor azt érzem, hogy csak a sötétben tapogatózunk. Amikor felvállaltam a nyilvánosság előtt, hogy autista a gyermekem, azt azzal a nem titkolt céllal is tettem, hátha valaki képes lesz megmondani, milyen terápia válhat be Tominál. Léteznek mindenféle, még kutatási fázisban lévő gyógymódok, hatásosnak ítélt gyógytornák, beszédterápiák, cseppek, gyógyszerek, de az az igazság, hogy egyetemes recept nincs. Mindenkinél más az, ami beválik.

A Nem Adom Fel Alapítvány Léleköntő programja egy különleges kezdeményezés a karantén idejére. Szeretnék, hogy azok a családok, akik autizmussal élő gyermeket nevelnek, ne érezzék úgy, hogy egyedül maradtak. „Meghallgatlak" szolgáltatásuk célja olyan szülők segítése, akik otthon lévő gyermekeikkel nehézséget élnek meg a jelenlegi helyzetben és tanácsot szeretnének kapni.

„Rendszert hozott az életembe az apaság”

A járványhelyzet most egy időre Tamáséknál is szünetelteti a megfelelő fejlesztőprogram és gyógymód utáni kutatást, de ezt leszámítva nem hozott túl nagy változást az énekes életébe, hogy csak ritkán hagyhatja el otthonát a koronavírus miatt. Mint mondja, autista kisfiával már egy éve úgy él, mintha karanténba vonult volna.

– Tomi édesanyjával már nem vagyunk együtt, Tomi pedig nálam maradt, ezért – ugyan a volt párom maximálisan kiveszi a részét a gyermeknevelésből – csak akkor tudom elhagyni a házat, amikor ő is itt van a kicsivel. Nagyon összenőttünk a Kismackómmal. Reggel felkelünk, megreggelizünk, aztán játszunk. Egész napos jelenlétet igényel a nevelése, ami azért nehéz, mert délután Tomi nem alszik, ezért általában késő este jut idő saját magamra. Nem egyszerű ezt főleg zenészként megoldani, ugyanakkor nagyobb rendszert hozott az életembe az apaság. Ráadásul az a szeretet, amit a kisfiamtól kapok, semmihez sem fogható.

kisgyermekgyermeknevelésautizmus