Egyenes út a fejlődéshez
Szerző:csalad.hu2019. 04. 13.Kisgyermeket nevelünk
Ha a szülőben megfogalmazódik a gyanú, hogy gyermeke eltérő vagy megkésett fejlődésű, a legfontosabb, hogy mielőbb a megfelelő helyen jelezze a problémát, hogy a kicsi hozzájuthasson azokhoz a szolgáltatásokhoz, amelyek igénybevétele nélkülözhetetlen a sikeres fejlesztéséhez. A Széchenyi 2020 program keretében 2017 tavaszán indult el az a nagyszabású projekt, amely 5,7 milliárd forintból valósítja meg az eltérő, megkésett fejlődésű gyermekek és családjaik hatékonyabb, a szükségletekhez jobban igazodó, magasabb színvonalú ellátását. A projekt szakmai vezetőjével, Kereki Judit, közgazdász-gyógypedagógussal beszélgettünk.
Milyen időszakot ölel fel a kora gyermekkori intervenciós ellátás?
A kora gyermekkori intervenció a fogantatástól az iskolába lépésig tartó időszakban a gyermeket és a családot körülvevő ellátások, szolgáltatások összessége. Vannak univerzális szolgáltatások, amelyek minden gyermek ellátására irányulnak, ilyen a védőnői szolgálat, a bölcsőde vagy az óvoda. Másrészt vannak olyan speciális szolgáltatások, amelyek a megkésett, eltérő fejlődésű gyermekek ellátására fókuszálnak, ilyen a pedagógiai szakszolgálat vagy az egységes gyógypedagógiai, konduktív pedagógiai intézmények.
Nemzetközi tekintetben hogyan állunk mi a kora gyermekkori intervenció tekintetében?
Nemzetközi viszonylatban szinte egyedülálló ellátási formának tekinthető a magyar védőnői szolgálat. Máshol is létezik hasonló szolgáltatás, de jellemzően nem minden gyermeket ér el, vagy rövidebb ideig teszi azt. Magyarországon minden gyermek születése után ott találjuk a védőnőt. Arra is büszkék lehetünk, hogy kiváló, elkötelezett szakembereink vannak, innovatív megoldásokkal, nemzetközi terepen is ismert módszerekkel. Az érem másik oldala azonban, hogy van hová fejlődnünk még a megfelelő ellátáshoz való eljutás terén - sajnos ma a gyermekek egy része nem jut el, vagy nem időben kerül megfelelő szakemberhez. Az általunk vitt projekt is ebben a tekintetben kíván áttörő változást hozni.
Miért nem kerül jelenleg az ellátórendszer látókörébe minden gyermek, akinek szüksége lenne a fejlesztésre?
A kora gyermekkori intervenciós ellátás nagyon sokszínű, többszereplős modell, amiben könnyen el lehet tévedni. A mi célunk az, hogy olyan „térképet” adjunk a családok és a különböző ágazatokban dolgozó szakemberek kezébe, amely világos utakat jelöl ki számukra, illetve a gyermekek számára. Ez az itiner, a szabályozott „gyermekút” megmutatja majd, hogy bizonyos tünetcsoportok észlelésekor hová, kihez kell fordulni – a rendszerben működő szakterületek szerint és konkrétan, lokálisan is. A diagnózis sosem ott születik, ahol a gyanú felmerül, így a megfelelő szakemberhez való minél korábbi eljutás a cél, hogy mihamarabb megállapításra kerüljön a probléma, és megkezdődhessen a célzott terápia, fejlesztés. Például, ha valakinél az autizmus gyanúja felmerül vagy már diagnosztizált érzékszervi problémája van, más-más utat jár be, más szakemberek ellátására, más terápiára, fejlesztésre van szüksége. Ezek a speciális elágazási pontok jól követhetőek lesznek az új metódus szerint. Ehhez egy nagyon komoly adatbázison alapuló informatikai rendszert szükséges kiépítenünk, valamint létrejön egy olyan honlap, ahol minden fontos információ elérhető lesz a szakemberek és a családok számára is. A másik fontos előrelépést az jelenti majd, hogy a különböző ágazatokban (az egészségügyi, a köznevelési és a szociális területen) dolgozó szakemberek ezeket a gyermekutakat kiválóan ismerjék és végre közös „szótár”, kiérlelt fogalmi kategóriák alapján végezhessék a munkájukat. A nulladik ponttól kell mindezt kezdeni, az adott területek szakemberképzésének átalakításától és a szakmák egymással való konstruktív párbeszédének rendszeressé tételétől kezdve.
A gyermekek mekkora százalékát érinti a speciális fejlesztés, az intervenciós ellátás?
Nehéz pontos számot mondani, mert e tekintetben is többféle szakmai megközelítés létezik, de magas azoknak a száma, akik valamilyen szinten fejlesztésre szorulnak – nemzetközi adatok alapján a gyermekek közel tíz százaléka érintett valamilyen formában.
Ki jelez először?
A várandósság alatt és a születéskor az egészségügyi dolgozók természetesen sokkal nagyobb arányban ismerik fel a problémát, mint bárki más. Amikor a gyermek hazakerül a kórházból, onnantól kezdve a család, a barátok, ismerősök fedezik fel leggyakrabban a rendellenességeket. A szülők ismerik legjobban a gyermekeiket, az ő jelzéseikre mindig oda kell figyelnie a szakembernek! A védőnők, akik viszonylag gyakran találkoznak a kicsikkel, szintén egyre inkább jeleznek.
Milyen tényezőktől függ a gyermekek fejlesztésének kimenete?
Először is, minél hamarabb indul a fejlesztés, annál eredményesebb. Egy korábbi vizsgálatunk szerint, ha nulla éves kortól kezdődik a beavatkozás, az egy éves kortól kezdődőhöz képest tízszeres a pozitív kimenet esélye és ez minden évvel ugyanilyen esélyhányadossal változik. E szempont mellett még további három tényező befolyásolja leginkább egy gyermek fejlesztési eredményességének kimenetét. Az egyik a probléma súlyossága – ha egy gyermek enyhe állapotán igyekeznek a szakemberek különböző beavatkozásokkal segíteni, akkor az ugyanilyen problémával bekerülő, de közép-súlyos állapotú gyermekhez képest háromszor akkora esélye lesz a pozitív kimenetre. A másik szempont, hogy mennyi ideig kapja a gyermek a fejlesztést és végül, ami egy nagyon fontos és érdekes eredmény, a pozitív kimenetre erőteljes hatása van a szülői részvételnek a terápiás ellátásban.
Eszerint a szülők és a családok felkészítése legalább olyan fontos, mint a szakemberek képzése?
A szülők szerepe valóban meghatározó: nemcsak a probléma jelzése kapcsán, de a terápiás, fejlesztő időszakban is, épp ezért szervezünk edukációs szülőcsoportokat, köztük kifejezetten a megkésett, eltérő fejlődésű gyermekek szülei számára, ahol a csoportot vezető szakemberekkel és a hasonló problémákkal küzdő szülőtársakkal is megoszthatják kétségeiket, tapasztalataikat. Fontos, hogy a szülők felismerjék gyermekük erősségeit, képességeit, és támogatást nyújtsanak nekik ezek további megerősítésében.
Mennyire stigmatizálja a családokat, ha a gyermekük ilyen vagy olyan okból fejlesztésre szorul?
Sajnos, létezik ez a jelenség, ami sokszor már az ellátórendszerben használatos szavak, protokollok miatt is előállhat: a gyermeket például a pedagógiai szakszolgálat „szakértői bizottsága” vizsgálja, mielőtt megállapítják a szülők számára szintén nem jól csengő „sajátos nevelésű igény”-t. Ez egyébként nem diagnosztikus kategória, hanem az ellátáshoz való hozzájutást segítő gyűjtőfogalom, amely többletjogokat biztosít a különleges bánásmódot igénylő gyermekeknek. Ugyancsak nehéz kérdés az óvodai beíratás vagy a beiskolázás időszaka, amikor sok szülő nem vallja be a gyermeke állapotát, mert tapasztalataik szerint, ha kiderül, hogy gyermekük eltérő fejlődésű vagy viselkedésű, esetleg nem veszik fel őt az adott intézménybe. Sokan ítéletként vagy szégyellnivaló dologként fogják ezt fel, amit a környezet valóban néha felerősít. Eközben tudjuk, hogy az időben megkezdett, célirányos fejlesztéssel a kisgyermekkorban észlelt elmaradás csökkenthető, ledolgozható, segítségével a gyermekek esélyei az optimális kimenetre, a jobb életminőségre hatványozottan megnőnek.