„Ez a kislány betegen nem kellett senkinek – de nekünk igen!”

Weeber Tiborné Saci kedvesen invitált a családi házuk hangulatos közösségi terébe, ahogy ő nevezi az étkezővel egybenyíló tágas nappalit. Szinte kérdeznem sem kell, mert látva, hogy a tekintetem megakadt a hatalmas ebédlőasztalon, máris mesélni kezd…

– Hét vér szerinti gyermekünk van, akik közül a legidősebb 35 éves, a legfiatalabb pedig 18, ő még velünk lakik. És már van 9 unokánk is – újságolja büszkén a nagycsaládos édesanya, aki a férjével három Down-szindrómás gyermek nevelőszülője is. – Ezt az étkezőasztalt még kétszer ekkorára ki lehet nyitni: itt szoktunk közösen ebédelni, nyáron pedig kint a kertben. Ezeken a családi összejöveteleken jelenleg a legszűkebb körben is 25-en vagyunk.

– A férjemmel mind a ketten nagycsaládból jöttünk, és mindig is több gyereket terveztünk. Alapból is azt mondtuk, hogy négyet biztosan szeretnénk, aztán némileg túlteljesítettük a tervet. Már évekkel ezelőtt eldöntöttük: amikor a saját gyermekeink felnőnek, nevelőszülőkként folytatjuk az életünket. Aztán ahogy sorban repültek ki a családi fészekből, egyre erőteljesebben fogalmazódott meg bennünk ez a gondolat. Minden gyermeknek, így a fogyatékossággal élőnek is szüksége van arra, hogy családban nőjön fel. Korábban bölcsődében dolgoztam, nagyon szeretem a gyerekeket, szívesen gondoskodom róluk és foglalkozom velük. A baráti, ismeretségi körünkben is akadt nevelőszülő, így volt rálátásunk arra, hogy mit jelent, mivel jár ez a státusz. Jó érzéssel töltött el bennünket annak a lehetősége, hogy olyan gyerekek számára biztosíthassuk a szeretetteljes, stabil hátteret, akiknek nem adatik meg, hogy családban nevelkedjenek. Emellett tudatosan készültünk arra is, hogy sérült gyermeket vállaljunk. A férjem maximálisan támogatott ebben az ügyben is, a gyerekeink szintén abszolút jól fogadták az ötletet, sőt, kimondottan örültek annak, hogy gyarapszik a család.

„Boldogok vagyunk, hogy a nevelőszülei lehetünk”

A Weeber-família életében 16 évvel ezelőtt kezdődött új fejezet, amikor a Down-szindrómás Máté a családhoz került.

– Annak idején gimnazista koromban bejártam segíteni egy otthonba, sérült gyerekekhez, akik között Down-szindrómások is akadtak – meséli az anyuka. – Emellett a templomi közösségbe, ahol ministráltam, járt egy velem egykorú downos kislány is. A rokonságunkban szintén volt egy ilyen gyermek: a sógornőméknek született egy Down-szindrómás kisfiuk, aki sajnos meghalt 3 évesen a súlyos szívbetegsége következtében. De ez a családi tragédia sem rettentett el bennünket attól, hogy ha a sors úgy hozza, downos kisbabát vegyünk magunkhoz.

Saci és férje egy ismerős családon keresztül szerzett tudomást egy fiatal házaspárról, akik akkor tudták meg, hogy a születendő babájuk Down-szindrómás.

– A házaspár nem tudta vállalni a fogyatékos babát, de mindenképpen meg akarták tartani a magzatot, ezért kerestek családot a picinek – mondja Saci. – A legkisebb fiam, Koppány 2 esztendős volt, amikor egy ismerős szervezet segítségével az újszülött Máté hozzánk került – mindannyiunk nagy örömére. Azóta ő is családunk tagja, a legkisebb fiunk, mi pedig boldogok vagyunk, hogy a nevelőszülei lehetünk, merthogy időközben elvégeztük a nevelőszülői tanfolyamot. Felmerült bennünk, hogy örökbe fogadjuk, de a gyámügy szabályzata ezt nem tette lehetővé, merthogy túl sok gyermekünk van… Máté ma már 16 éves kamasz srác, a Dr. Török Béla EGYMI-ben (Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény – a szerk.) tanul, most 9. osztályos, és nagyon szeret kosárlabdázni.

Két sérült gyermek sem jelent gondot

A családi krónikát tovább lapozgatva, Saci azt is elmeséli: a második nevelt gyermekük a Down Alapítványon keresztül került hozzájuk.

– Egy vidéken élő ismerősünk, érintett szülőként egy Down-babákkal foglalkozó egyesület megszervezésén munkálkodott, emellett egy, a downosok speciális egészségügyi problémáira „szakosodott” ambulanciás vizsgálóközpont létrehozásán fáradozott. Ennek kapcsán rendszeresen bejárt a helyi kórházba, ahol az egyik osztályon felfigyelt egy Down-szindrómás-kislányra, akiről megtudta, hogy az állapota miatt a szülei nem viszik haza. Kiderült, hogy a család egy aprócska faluban lakik, ahol nincsenek fejlesztési lehetőségek a kicsi számára, de nem akarják intézetbe adni a babát, és lemondani sem akarnak róla, szeretnék tartani a kapcsolatot a gyermekkel, ezért keresnek neki egy szerető családot. Az ismerősöm ezen információk birtokában felvetette, hogy nem vállalnánk-e el a babát, és nem kellett kétszer kérdeznie (mosolyog). A férjemmel úgy voltunk vele, ha egy sérült gyerekekkel elboldogulunk, akkor kettő sem jelenthet gondot. Evelin 7 hónapos volt, amikor hazahoztuk. Most 14 éves és imád iskolába járni. Ügyes lány, és nagy dumás. Duma Francinak hívom, mert be nem áll a szája, mindenkinek mindent elmesél, ha kell, ha nem (nevet). A vér szerinti szüleivel jó és folyamatos a kapcsolata, rendszeresen látogatták, látogatják őt, ha valami miatt nem tudnak jönni, akkor telefonon beszélnek vele. Hogy Evelin mennyit ért ebből az egész helyzetből? Ez egy jó kérdés. Azt tudja, hogy annak idején a másik anyának a pocakjában volt, de itt velünk lakik, neki ez az otthona. Időnként, az iskolai szünetekben a szüleinél tölt egy kis időt, de 2-3 nap után már hazavágyik hozzánk. Ő itt van itthon!

A sors megint közbeszólt

Saci elmondása szerint kétszeres nevelőszülőkként a férjével már nem tervezték több sérült gyermek felkarolását.

– Közel az ötvenhez már a korunk miatt sem gondoltunk rá, hogy még egy kisgyerekkel bővítsük a családot – jegyzi meg. – Nem beszélve arról, hogy két fogyatékossággal élő gyermek nevelése amellett, hogy rengeteg örömet ad, azért nehézségekkel is jár, és folyamatos odafigyelést igényel. Aztán a sors megint közbeszólt: megtudtuk, hogy van egy kisbaba, akit az édesanyja otthagyott a kórházban. Kiderült, hogy a kislány nagyon súlyos szívproblémákkal született, az orvosok azt mondták, hogy valószínűleg legfeljebb fél évet fog élni, mert annyira komplex a betegsége, hogy nincs esély arra, hogy bármilyen orvosi beavatkozás érdemben javítani tudjon az állapotán. Mivel ilyen kilátásokkal senki nem merte vállalni, örökbe fogadni a babát, ezért egy intézet vette gondozásba.

– Attól kezdve, hogy eljutott hozzám ez az információ, egyre csak az járt a fejemben: szegény picike! Mi lesz vele abban az intézetben? Ott nemigen tudnak vele mit csinálni, valószínűleg nem is igen foglalkoznak vele. Ott fekszik a kiságyban, senki nem ölelgeti meg, nem veszi fel, ha sír, hogy babusgassa egy kicsit, és így kell neki elmennie… Pedig ő nem tehet semmiről, nem ártott ő senkinek. A férjemmel többször végiggondoltuk ezt a dolgot, és végül úgy döntöttünk, hogy hazahozzuk a kislányt, hogy legalább addig a kis ideig, ami megadatik neki, szerethessük. A gyerekeink közül többen azt kérdezték, mi lesz, ha meghal, hiszen az orvosok nagyon rövid életet jósoltak neki. Erre azt válaszoltam: bármeddig is éljen, ennek a pici lánynak is joga van ahhoz, hogy szeretgessék, puszilgassák, vigyázzanak rá, hogy egy szerető család vegye körül, még ha csak rövid ideig is… Miután elhatároztuk, hogy magunkhoz vesszük, egy elég hosszadalmas procedúra várt ránk: az összes lehetőséget kimerítve is több mint egy hónapba telt, mire mindent elintéztünk, és végre hazahozhattuk a kislányt.

„Az orvosok két lábon járó csodaként emlegetik”

– Máté 11 éves volt, Evelin pedig 9, amikor a 3 hónapos Julcsika megérkezett hozzánk – idézi fel Saci az örömteli fordulatot. – Az orvosok továbbra sem biztattak semmi jóval, de mi úgy álltunk hozzá: addig is, ameddig a kislány velünk van, igyekszünk minél több élményt és szép pillanatot megadni neki. Ennélfogva, a családból mindenki különös figyelemmel babusgatta, szeretgette Julcsikát: szülőként mindig is szívmelengető volt látni azt, hogy milyen szoros kapcsolat van a vér szerinti gyerekeink és a neveltjeink között is. A kislány szívbetegségéből egyébként szinte semmit nem lehetett észrevenni: az elején a kelleténél lassabban hízott, de ezen kívül látványos tünetek nem utaltak az ő komoly problémájára. Julcsi picike, törékeny kislány volt, de egy könnyen kezelhető, drága tündérbogár. Most pedig már 5 és fél éves, és köszöni szépen, jól van. Beszél, szobatiszta, jár bölcsibe, édes pofa! Hatalmas humora van, egy jókedélyű, vidám kiscsaj. Rendszeresen járunk vele kontrollra a kardiológiára, ahol az orvosok minden alkalommal tágra nyílt szemmel fogadnak bennünket, mert nem értik, hogy lehet, hogy a kislányunk még mindig velünk van, és hogy ennyire jól van. Úgyhogy most már két lábon járó csodaként emlegetik Julcsit – teszi hozzá nevetve az anyuka. – Hiszem, hogy Julcsinak dolga van itt nálunk-velünk, nekünk pedig az a dolgunk, hogy szeressük őt és élményeket adjunk neki, meg lehetőséget a fejlődéshez, ahogy tettük ezt a többi gyereknél is.

Az örökbefogadással szeretnék megerősíteni ezt a köteléket

Saciról azt is megtudom, hogy 2016-ban megkapta a KézenFogva Alapítvány nevelőszülői díját, 2020-ban pedig a Szent Anna nevelőszülői díjat vehette át: mindkét elismerés nagy büszkeséggel töltötte el. És hogy a történetük igazán kerek legyen, arról is szívesen mesél, hogy Julcsit hamarosan örökbe fogadják. A folyamatot már elindították, sőt, már túl vannak a legfontosabb állomásokon, jelenleg a gyámhivatal határozatára várnak.

– Megjósolhatatlan, hogy Julcsika meddig lehet még velünk – mondja némi szomorúsággal a hangjában. – Nyilván vannak jelei a betegségének, amiket mi már látunk rajta, és előbb-utóbb bizonyára egyre több ilyen tünet lesz, de az orvosok sem tudják megmondani, hogy mire számíthatunk. Egyrészt mert annyira összetett a betegsége, másrészt Julcsi az élni akarásával már eddig is jócskán rácáfolt az orvosi prognózisra. Ennek a kislánynak soha nem volt semmilyen kapcsolata a szüleivel, és betegen nem kellett senkinek. Nekünk viszont kellett, és ő most már a miénk, a mi gyerekünk: olyan szervesen a családunk része, hogy az örökbefogadással is szeretnénk megerősíteni ezt a köteléket.

„Rengeteg szeretetet kapunk tőlük”

Amikor azt kérdezem Sacitól, hogy a környezetük miként reagált arra, hogy három fogyatékkal élő gyermeket nevelnek, elmosolyodik.

– Akik igazán ismernek bennünket, azok egyáltalán nem lepődtek meg ezen. Természetesen hallottunk negatív megjegyzéseket is, de azok, akiknek a véleménye igazán számít nekünk, kivétel nélkül támogattak bennünket – teszi hozzá az anyuka. – A Down-szindróma nem betegség, hanem állapot. Noha ezek a gyerekek a megszokottnál kicsit lassabban fejlődnek, és másféle foglalkozást igényelnek, gyakran betegségekkel küzdenek, ezzel együtt ugyanannyi örömöt és boldog pillanatot adnak, mint a teljesen egészséges gyerekek. Fontosnak tartom azt is, hogy mi soha nem dugdostuk őket az emberek elől, a világ elől, sőt, szinte mindenhova magunkkal vittük és visszük őket. Mindenki láthatja, hogy milyen kedvesek, ragaszkodók és mennyire szerethetők ezek a gyerekek, és hogy milyen tüneményesek. Nagy boldogság számunkra, hogy Máté, Evelin és Julcsi a családunk részei lettek, és igyekszünk minél boldogabbá tenni az életüket. Viszonzásképpen rengeteg szeretetet kapunk tőlük, amiért nem lehetünk elég hálásak a sorsnak.

(fotó: Kézenfogva Alapítvány)

A témában megjelent további cikkeink: