„Ahogy Marci szeret, azt senki mástól nem kapnánk meg!” - csalad.hu
CSALAD.HU
Ahol otthon vagy!

„Ahogy Marci szeret, azt senki mástól nem kapnánk meg!”

Szöveg: Szabó Péter Ádám, fotó: Gedeon András Péter
2021. júl. 6. 5:00
Interjúk

Amennyire szívszorító és megindító a látvány, a gyerekek és a konduktorok mosolya annyit segít a mindennapokban a szülőknek a Semmelweis Egyetem Pető András Karán. Az itt dolgozó fejlesztő szakemberek az iskoláskor előtti eltérő, megkésett fejlődésű gyermekek felzárkóztatásán fáradoznak. Bekukkantottunk egy foglalkozásra, amelyen a gyerekekkel a szülők is részt vettek.

Kamondy Marci már hatéves, fejlettségét tekintve azonban elmaradottabb a kortársainál. Koraszülött volt, majd két agyvérzést követően az egyik oldala lebénult. A Semmelweis Egyetem Pető András Karának szakemberei a hasonló sorsú gyermekek hatékonyabb ellátását támogatják a Családbarát Magyarország Központ európai uniós finanszírozású Gyermekút projektjének keretében. Kamondy László négygyermekes családapa 2019 februárja óta jár az intézetbe az idén hatéves Marcival a Balaton-parti Paloznakról. A foglalkozásokon a szülőknek is gyorsan kell tanulniuk, hogy a feladatokat elsajátítva a mindennapokban otthon fejleszthessék tovább a kicsiket. A cél Marci önállósítása – a lehetőségek szerint. László arcát ugyan nagyrészt fedi a járvány elleni védekezés miatt a maszk, csillogó szeme azonban beszédes.

A bő két éve tartó terápia során milyen fejlődést tapasztaltak Marcin?

– Elsősorban a nagymozgásban, a helyzetváltoztatásban fejlődött, illetve a szociális kapcsolataiban, már nem retten meg az idegenektől – meséli László, aki minden alkalommal egyedül kíséri el fiát a terápiára, amíg felesége a kisebb gyermekükre vigyáz. – Sőt, kifejezetten közel érzi már magához a konduktorokat. Rengeteget fejlődött az elvégzett munka hatására, amiért nem győzünk elég hálásak lenni az itt dolgozóknak. Hatalmas szeretettel fogadtak bennünket és csak jó tapasztalatokról tudok beszámolni. Türelmesen foglalkoznak a gyerekekkel a nevelők, a szakmai felkészültségükről csupa pozitív élményeink vannak, minden kérdésre tudják a választ. Félévente veszünk részt egy 2-3 hetes intenzív kurzuson és ez az időszak nagyon erősen meglátszik a gyerek fejlődésén. Óriási löketet kap ilyenkor a fiam. Ezekben a hetekben itt lakunk Marcival az intézetben, folyamatosan ott vagyok mellette, a feladatokat mi, szülők csináljuk a gyerekekkel, de a konduktorok végig irányítanak minket.

Mi történt Marcival a születésekor?

– Normális volt a várandós időszak, a feleségem úgy vált el az orvosától az utolsó alkalommal is, hogy minden rendben van. Marci azonban végül koraszülött lett, a 31. hétre született, az anyaméhben kapott egy agyvérzést, vízfejűség alakult ki, söntöt kapott, ez ráadásul el is fertőződött. Utólag méhlepény-öregedést állapítottak meg diagnózisként. A kisfiam sokáig kórházban volt, ott született az a javaslat, hogy összenyitnak két agykamrát, hogy az agyvízelvezetés ezzel megoldódjon. Egyéves korában megoperálták, addig a fejlődése is normális volt, csak a koraszülés és a huzamosabb kórházi tartózkodás okozott lemaradást, műtét közben azonban kapott még egy agyvérzést és a bal oldala teljesen lebénult. Azt az oldalt nehezebben használja. A mozgásban és értelmi fejlődésben történő lemaradása ettől az időponttól kezdődött. Ezt az asszimmetriát próbáljuk fejlesztésekkel feloldani és az értelmi elmaradását, illetve a mozgáskoordinációját is felzárkóztatni. További nagy gondot okoz a táplálása, mivel nem iszik, és csak pépes állagú ételeket eszik. A műtét után több mint egy évig tápszondán keresztül tudtuk csak etetni, nagy előrelépés volt, mikor végre a szondát el tudtuk hagyni.

Mit mondanak a szakemberek?

– Nincs olyan szakember, aki meg tudja jósolni, hogy meddig juthatunk el Marci fejlesztésében. Folyamatos fejlődés lehetséges, a kisgyermekkorban ez a fejlődés elég látványos, az idegpályák és idegsejtek kialakulása most van folyamatban, de hogy meddig lehet eljutni, azt senki sem meri megjósolni. Távoli célunk, hogy Marci valamilyen szinten önellátó lehessen.

Lelkileg hogyan viselik a megpróbáltatásokat a feleségével?

– Amikor itt vagyunk a fiammal a Pető Intézetben, akkor lelkileg nagyon sokat kapunk, a szülőknek is heti rendszerességgel tartanak foglalkozásokat. Ilyenkor olyan dolgokra is rávilágítanak, amik erőt adnak a mindennapokra. A saját környezetünkben pedig keressük azoknak a társaságát, akik szintén fejlesztésre szoruló gyermeket nevelnek. Itt is megismerkedtünk olyan családokkal, akik hasonló cipőben járnak, látjuk, hogy másoknak is jutottak küzdelmes sorsok.

Hogyan tudják megoldani, hogy ilyenkor hetekre kiesik a munkából és a családi életből?

– Könyvelőként és könyvvizsgálóként dolgozom. Nem könnyű ilyenkor megszervezni a munkát, de az ügyfelek is igyekeznek rugalmasan kezelni a megfelelő ütemezést. Sok áldozattal és lemondással jár, sok megbízástól elestem vagy visszamondtam, de ez egy ilyen feladat, amit meg kell oldani. Az előző házasságomból van két nagy gyermekem, ők már a saját útjukat járják, illetve Marcinak van egy teljesen egészséges hároméves öccse, Vilmos. Ezeken a heteken a kisebbik gyermek a feleségemre marad. Ő közgazdász végzettségű, de marketinggel és webfejlesztéssel foglalkozik, meg tudja oldani, hogy otthonról dolgozzon.

Egyértelmű volt, hogy vállalnak még egy gyermeket?

– Igen. Nem akartunk és nem is szabad abba az állapotba belehelyezkedni, hogy elég ez az egy problémás gyerek, nem szeretnénk még egyet. Ha megtehetik a szülők, hogy vállalnak kistestvért, az nagy segítség lehet. Egy második gyermek segít a szülőkön, segít a nagyobb testvéren és az egész családon. Az, hogy született egy egészséges gyermekünk is, hatalmas lelki megnyugvást jelentett.

Milyen a két testvér egymáshoz való viszonya?

– Vilmos nagyon aktív kisfiú. Amikor pici volt, akkor játékszernek használta a nagyobb testvérét, olyan dolgokat csinált, amik nem tetszettek Marcinak, aki ezt hangosan jelezte is. Most már elfogadta, hogy ilyen, más, mint a többi gyerek, egy kicsit még furcsállja, de nem kérdezi, hogy vele mi van. Majd biztosan eljön ez az idő is, amikor választ vár a kérdéseire. Azt látja a kisebb gyerek, hogy mi hogyan gondoskodunk a nagyobb fiunkról, aki mégis több figyelmet igényel, mint ő. Vilmossal is külön foglalkozni kell, hogy ezt a helyzetet kezelni tudja, elmondani, hogyan kell a bátyjával bánni, hogy ne okozzon neki fájdalmat.

Milyen átalakításokat igényelt az otthonukban ez a helyzet?

– Évekkel ezelőtt úgy próbáltuk kialakítani a házat és Marci életterét, hogy mindent akadály nélkül elérhessen. Az udvarról a házba való bejutás is akadálymentes. Nincsenek küszöbök. Egyelőre babakocsiban tudjuk őt mozgatni, a jobb lábára rá tud állni, de a séta csak segítséggel működik, a kezét és a lábát is fogni, irányítani kell. A földön kúszómozgást végez, otthon egész nagy távokat képes bejárni, hihetetlen akaratereje van. Békés kisfiú, szereti az embereket, megtalálja mindenkivel a hangot, nagyon szeretnivaló teremtés. Ha nem ilyen lenne, akkor biztosan nehezebb lenne ebben a helyzetben. Áldás, hogy ilyen jó természete van.

A Pető Intézetben hatéves korig foglalkoznak a gyerekek fejlesztésével. Hogyan tovább?

– Létezik utókövetés az intézetben, továbbra is tartjuk a kapcsolatot a konduktorokkal, mert a folytatásban is tesznek javaslatokat Marci fejlesztésére. Veszprémben egy speciális óvodába járunk, illetve egy magánfejlesztőhöz, aki szintén a Pető-módszert alkalmazza. Mondta is, látszik Marci fejlődésén, hogy mennyit jártunk az intézetbe.

Miből merítenek erőt?

– Egymásból, a sorstársakból, meg természetesen Marciból. Látjuk, hogy fejlődik és ez sok erőt ad, mert mindig adódnak boldog pillanatok. Ő nekünk nagyon sokat adott. Tudjuk értékelni azt is, hogy van egy egészséges gyermekünk. Marci teljesen ránk van utalva, mi vagyunk neki a közvetlen kapocs a világhoz, hatalmas szeretetet ad, ezzel csak még erősebb a ragaszkodása. Ezt mástól nem is kapnánk meg, ez ad erőt mindkettőnknek a folytatáshoz.