„Mindannyian erőt merítünk ebből a pár napból”

A siófoki élménytáborban csupa csillogó szemű lurkó vakációzik önfeledten. Érkezésünkkor a tóparti szálloda teraszán már javában zajlik a kézműves foglalkozás, míg a hotel udvarán lelkesen röplabdáznak a fiatalok. Miközben a körülöttem vidáman fel s alá szaladgáló gyerekeket figyelem, azon tűnődöm: ha nem tudnám, a lurkók vidámságát, elevenségét, mozgékonyságát látva egyáltalán nem gondolnám, hogy sokan közülük súlyos és gyakran hosszú évekig tartó betegség után, egy vagy akár több szervátültetésnek köszönhetően élhetnek újra teljes értékű életet. 

Az idén 31 éves Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért “MI IS NYARALUNK!” névre keresztelt egyhetes élményterápiás táborában ugyanis a szervátültetett, illetve a transzplantációra váró gyerekek pihenhetnek a szüleikkel és a testvéreikkel együtt. Az, hogy együtt lehetnek a sorstársaikkal, sokat segít nekik abban, hogy könnyebben feldolgozzák a velük történteket.

A változatos és rendkívül színes programok során kicsik és nagyok is próbára tehetik a tehetségüket, a rátermettségüket és az ügyességüket. A tábor egyik fontos célkitűzése a szervátültetett gyerekek sportolásra, testmozgásra ösztönzése. A délelőtt mindig a sportolásról szól, lehetőség van úszásra, asztaliteniszre, teniszre, röplabdázásra, tollaslabdázásra, focira. Emellett bobozás, kalandpark, falmászás, óriáskerekezés, kalózhajós kirándulás, kézműves foglalkozás, koncert, sőt, tábori Ki mit tud? is várja a sok megpróbáltatáson átesett „élménygyűjtőket”.  

„Mindenkinek más a története” 

Őrsyné Gecser Tímea a férjével és három gyermekükkel, a 12 éves Jázminnal, a 8 éves Patrikkal és a 7 éves Majával nyaral a siófoki táborban. A két kisebb lurkó jelenleg az úszásoktatáson vesz részt, és mindketten láthatóan élvezik a lubickolást.  

– A fiunk, Patrik 2015-ben, másfél évesen májtranszplantáción esett át – kezdi az édesanya. – Minden nagyon hirtelen történt. Patrik minden előzmény nélkül, egyik pillanatról a másikra belázasodott, majd besárgult: a háziorvos azonnal kórházba utalta, ahol kiderült: a helyzet olyan súlyos, hogy csak a májátültetés mentheti meg az életét. A sors kegyes volt hozzánk, mert a gyerekem másfél hét múlva megkapta az új májat (májszegmenst). 

– Addigra már annyira leromlott az állapota, hogy az utolsó napokban lélegeztetőgépre tették – magyarázza Rezső, az édesapa. – Amikor az operációra sor került, a fiamat már egy hete altatták. A műtétet szerencsére Magyarországon végezték, és az orvosok utólag megmondták, ha még 1-2 napot várnunk kellett volna az új májra, akkor nem biztos, hogy a kicsi életben marad… A műtét jól sikerült, Patrik szervezete hamar befogadta az új májat, és a fiam a vártnál sokkal gyorsabban felépült. Azóta is jól van, hála istennek, rendszeresen járunk vele kontrollra. A mai napig nem tudjuk pontosan, hogy mi okozta a bajt: valószínűleg egy vírusfertőzés következtében betegedett meg a mája. 

– Jó gyerek, csak még egy kicsit bátortalan, nehezen barátkozik – mondja Tímea a fiáról. – Az első osztályt jó eredménnyel végezte, amiért büszkék vagyunk rá. Egyébként a testvérei nagyon vigyáznak rá: a két lány gondosan anyáskodik felette. A húga, Maja csak 14 hónappal fiatalabb nála. Ők ketten olyanok, mintha ikrek lennének, talán ezért is ragaszkodnak nagyon egymáshoz. 

– Ez a mostani a második ilyen táborozásunk – jegyzi meg az anyuka. – 2019-ben voltam itt először a gyerekekkel. Már akkor tetszett, hogy igazán családias itt a légkör, és hogy nagyon klassz foglalkozásokat tartanak a gyerekeknek. Mi, szülők pedig fesztelenül beszélgethetünk a sorstársainkkal, és tapasztalatot cserélhetünk. Mindenkinek más a története, és rendkívül küzdelmes sorsok tárulnak fel előttem. Ugyanakkor látom a pozitív példákat, és azt, hogy mások hogyan oldják meg a problémáikat, ez pedig rengeteg erőt ad. 

Visszahúz a táborozók szíve 

A Transzplantációs Alapítvány egyik legfontosabb programja a „MI IS NYARALUNK!” elnevezésű tábor, amelynek célja a szervátültetett gyermekek testi-lelki rehabilitációja, és a közösségi életbe való sikeres visszatérésük elősegítése. A tábor minden 21 év alatti szervre váró és szervátültetettnek és 18 év alatti testvérnek, valamint a 14 év alatti szervre váró és transzplantált egy felnőtt kísérőjének is díjmentes. A 21 év alatti fogyatékkal élő szervátültetett egy kísérőjének is átvállalják a részvételi díját, jelenleg is két ilyen érintett van a táborban. 

– Ez a 19. táborunk, de ebből kettőt csak online tudtunk megtartani a covid miatt, úgyhogy elmondhatatlanul jó érzés, hogy ezen a nyáron újra együtt vakációzhatunk – mondja Szalamanov Zsuzsa, az alapítvány kuratóriumának elnöke. – Idén 15 új családunk van, akik most először nyaralnak velünk, emellett majdhogynem teljesen megújult az önkénteseink csapata. 

Zsuzsa azt is hozzáteszi: az önkéntesek közül sokan érintettként, és többen egykori táborozóként segítik a szervezők munkáját.  

– A fotósunk annak idején transzplantáltként az első tábortól kezdve 8 évig járt hozzánk a szüleivel és a testvérével – említ egy példát.  – Miután „kinőtt” a táborból, úgy gondolta-érezte, hogy szeretne visszaadni az alapítványnak és a gyerekeknek abból a sok jóból, amit ő tőlünk kapott.  

„Ez itt egy nagy család” 

Az elnökasszony elmondása szerint a táborban kimondottan nagy hangsúlyt fektetnek a sportra a hét minden napján.  

– Semmi nem tudja olyan hatékonyan rehabilitálni a szervátültetett gyerekeket és felnőtteket, mint a rendszeres testmozgás – vélekedik. – Számtalan gyerek itt tanult meg úszni és kapott kedvet a versenyszerű sportolásra. Több világ- és Európa-bajnok sportoló került ki közülük. 

Amikor azt kérdezem tőle, mi jelenti a családoknak a legnagyobb értéket ebben a táborban, mosolyogva válaszol. 

– Az összetartozás érzése. Itt mindenki tudja, mivel jár a transzplantáció, senkinek semmit nem kell magyarázni, nem kell magyarázkodni, és ez hatalmas segítséget jelent a családoknak. Az itt nyaralók hasonló küzdelmeken mentek keresztül, és itt megoszthatják a tapasztalataikat a sorstársakkal, erőt adnak egymásnak. A szülők és a gyerekek között is szoros barátságok szövődnek. Ez itt egy nagy család: mindenki, aki egyszer eljön ebbe a táborba, ezt vallja, és erre különösen büszke vagyok. Amikor az érkezés napján a gyerekek meglátnak, ragyogó arccal rohannak felém. Zsuzsa nééééni!, kiabálják már messziről, majd átkarolják a nyakamat, rám csimpaszkodnak és szorosan átölelnek – ez egy leírhatatlan érzés. Ahogy belépnek a tábor kapuján, úgy érzik, hazaérkeztek. 

„Mi, felnőttek is maximálisan kikapcsolódunk”  

– A két nagy lányunk közül az egyik egyetemi évei alatt önkéntesként dolgozott egy pécsi gyermekotthonban – kezdi Szűcs Réka. – Ott ismerte meg Istit, aztán időről időre egyre többet mesélt a májbeteg kisfiúról. Később mi is találkoztunk vele, és ahogy egyre jobban megismertük, egyre jobban megkedveltük. Végül annyira megszerettük Istit, hogy a férjemmel úgy döntöttünk, örökbe fogadjuk. 2017 novemberében vettük magunkhoz, 6 éves korában, még nevelőszülőkként. Akkor már tudtuk, hogy a májbetegsége olyan súlyos, hogy nem kerülheti el a transzplantációt. 2018 januárjában hívtak bennünket a kórházból a jó hírrel, miszerint megvan a donormáj. Még aznap éjjel megműtötték a fiunkat… 

– Minden nagyon szerencsésen alakult, a szervátültetés után Isti szépen felépült – veszi át a szót Kovács Béla, az apuka. – A műtét után fél évvel adódott egy kis komplikáció, mert a gyerek elkapott egy fertőzést, de azóta, lekopogom, nagyon jól érzi magát. 

Ezt mi sem bizonyítja jobban, mint hogy időközben befut Isti, szó szerint: a teniszedzésről jön a srác, ahol ma kimondottan jól ment neki a játék. A gyors élménybeszámoló után témát váltok, de mint kiderül, a transzplantációval kapcsolatban neki leginkább csak a puding emléke maradt meg.  

– A műtét után egy ideig csak azt ehetett, úgyhogy a nővérek folyamatosan hozták neki a pudingot az intenzív osztályra – magyarázza Réka. – Másra nem nagyon emlékszik, úgy tűnik, az egészet kitörölte az agyából. Hála istennek, egyáltalán nincs betegségtudata.  

– Úszóedzésre járok, mellette néptáncolok, és szeptember óta trombitálni tanulok – sorolja Isti a kedvenc elfoglaltságait. – A péntek esti Ki mit tud?-on fellépek 3 dallal – újságolja büszkén. 

– Második alkalommal vagyunk itt – fűzi hozzá az anyuka. – Most is nagyon jól érezzük magunkat, mert remek programok vannak. Ebben a táborban az is fantasztikus, hogy mi, felnőttek is maximálisan kikapcsolódunk és feltöltődünk. Ez az egy hét mindannyiunknak sokat ad! 

Élmények a javából! 

Nagy örömömre a táborban egy kedves ismerőssel is összefutok. A szívtranszplantált kiskamasz, Haszmann Lilla történetét tavaly szeptemberben ismerhették meg a csalad.hu olvasói.   

– Nagyon tetszik ez a tábor – mondja a tőle megszokott jókedvvel. – Tegnap Balatonfűzfőn boboztunk, és négyszer lehetett csúszni, aztán voltunk a kalandparkban is, azt is élveztem – sorolja az élményeit. – Annak kimondottan örülök, hogy a táborban van röplabda, de a kosárlabdát hiányolom. Szeretek kézműveskedni, és rajzolni, festeni is: ezeket a képeket ma délelőtt festettem – mutatja a legfrissebb alkotásait.  – És persze fotózni is imádok, még mindig, itt a táborban is sokat fényképezgetek. Most pedig már izgatottan várom a ma délutáni óriáskerekezést. Egyébként a hotelszobánkból este gyönyörű a kilátás: az ablakunk a kék fénnyel megvilágított óriáskerékre néz. És a háttérben ott a Balaton! 

Párterápia és királynőképző 

Törökné Horváth Ildikó a megújult önkéntes csapat tagjaként, valamint érintett szülőként először vesz részt a táborban. A kétgyermekes édesanya 2020 márciusában ajánlotta fel a veséjét az akkor 4 éves kisfiának, aki a szervátültetésnek köszönhetően ma már teljes életet élhet. 

– Jól vagyunk, hál’ istennek, Dani most jött vissza a teniszezésből, 2 órát játszott, délben pedig úszni megy – mondja derűsen. – Azért is tartom nagyszerűnek ezt a tábort, mert ide együtt jöhetnek a családok. Mindannyian erőt merítünk ebből a pár napból. Amellett, hogy mindegyik program maximálisan a gyerekek igényeihez igazodik, a felnőttek is találnak maguknak kedvükre való és a lelküket is ápoló elfoglaltságot. Nem véletlenül népszerűek a szülőknek szóló meseterápiás foglalkozások: az érintett anyukáknak és apukáknak nagyon jót tesz, hogy kibeszélhetik magukból az örömeiket, a bánataikat, a kételyeiket. A táncóra pedig amellett, hogy élvezetes családi program, a gyermekük betegsége miatt sok nehézséget megélt szülők számára kiváló párterápia. A paso doble-produkciójukat a tábor utolsó estéjén mutatják be a felnőttek. Emellett nagyszerű ötletnek tartom az anyukáknak szervezett Királynőképzőt. Tapasztalatból tudom, hogy akinek beteg gyereke van, az nagyon keveset tud magával foglalkozni. Ehhez képest itt a táborban a királynővé ”varázsolt” családanyák divatbemutatón vesznek részt, ahol szép ruhában, klassz frizurával, gyönyörűen kisminkelve vonulnak végig a kifutón: akkor és ott mindannyian ragyognak.  

„Az anyukámtól kaptam a vesémet”

Ami az ifjú táborozókat illeti, Ildikóval egyetértünk abban, hogy a szervátültetésen átesett gyerekeknek láthatóan nincs betegségtudatuk. 

– Daniban sem maradtak rossz élmények a gyermekklinikáról, és maga a dialízis sem él benne fájdalmas emlékként, pedig azért ott akadtak nehézségeink – meséli Ildikó a kisfiáról. – Benne inkább az maradt meg, hogy őt ott meggyógyították, és ennek köszönhetően most ugyanúgy él, mint a többi gyerek. Dani teljesen úgy áll hozzá ehhez az egészhez, hogy volt egy transzplantációja, na bumm, de az élet megy tovább. Nem viselte meg a beavatkozás. A kisfiam hála istennek, jó erőben van, tele energiával, jön-megy, futkos, és szemmel láthatóan jól bírja. 

Ildikó azt is elárulja: amikor Dani valakivel megismerkedik, az első mondatainak egyike, hogy „Az anyukámtól kaptam a vesémet”. 

– Azt, hogy tőlem kapta, mindig kihangsúlyozza. Ez nagyon mélyen beleívódott a kis lelkébe. Olyannyira, hogy múlt héten egyik este váratlanul elkezdett sírni.  

– Danikám, mi a baj? – kérdeztem tőle. 

– Hát, eszembe jutott a vesém – válaszolta szipogva, mire én, aggódó anyukaként: – Jesszusom, mi történt? Mi van a veséddel?  

– Semmi, csak hát, tőled kaptam, és mi lesz, ha elveszítem? – tört elő belőle a gyermeki bizonytalanság.  Megnyugtattam, hogy nem fogja elveszíteni, és azt is hozzátettem: van, aki 20-30 éve él egy vesével és semmi gondja nincsen vele. Ettől úgy-ahogy megnyugodott, majd könnyes szemmel rám nézett és azt mondta: – Köszönöm, hogy megmentetted az életemet! Akkor már mind a ketten sírtunk – meséli Ildikó, miközben büszke édesanyaként a szálloda udvarán önfeledten futkározó kisfiára pillant.