Csaknem öt hónappal az új életet jelentő beavatkozás után a nehéz téma ellenére igazán jó hangulatban beszélgettünk a most 12 esztendős kiskamasszal és az édesanyjával. 

Az édesanya, Csörgő Brigitta kérésére szabad levegőn, maszkban és a kellő távolságot betartva beszélgettünk Lillával, méghozzá a nagymamája virágokkal teli kertjében, ahol a család négy cicája színesítette a teret. A sors úgy hozta, hogy éppen a születésnapján látogattuk meg Lillát, úgyhogy mindenekelőtt felköszöntöttük és átadtuk neki a csalad.hu szerkesztőségének ajándékait. Az életvidám, mosolygós kiskamasz láthatóan örült a váratlan meglepetésnek és ragyogó arccal mutatta édesanyjának a csomag „tartalmát”. A kislány hozzátette, ha az egészségi állapota miatt nagy bulit nem is csaphat idén, délután azért tartanak egy kis családi ünnepséget, tortával, ahol a nagymama mellett Lilla egyik barátnője is jelen lesz.

Derült égből villámcsapás

Lilla kálváriája tavaly decemberben kezdődött, amikor a kislány napról napra gyengébbnek érezte magát, és szűnni nem akaró hasfájásra panaszkodott.



– A karácsony előtti időszakban már minden nap többször hányt, nem volt étvágya, és szinte egész nap aludt – meséli az anyuka. – Végül december 30-án elvittem Lillust a Heim Pál Gyermekkórházba, onnan továbbküldtek bennünket a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet Gyermekszív Központjába, ahol súlyos szívizomgyulladást állapítottak meg nála. Akkor már a hasfájás mellett nehéz légzéssel és erős köhögéssel is küszködött. A diagnózis derült égből villámcsapásként ért bennünket, annál is inkább, mert a betegségnek nem volt semmilyen előzménye, a kislányom teljesen egészségesen cseperedett, soha nem merült fel, hogy bármi probléma lenne a szívével. A szívkórházban először szívtámogató gyógyszerekkel, infúzióval kezelték, amitől egy kicsit jobban lett, de később megint felerősödtek a tünetei és végül olyan rossz állapotba került, hogy január 30-án életmentő műtéten esett át, amelynek során Lillus műszívet kapott.

Nem segített a műszív

A műszív egy testbe ültethető miniatűr pumpa, ez áramoltatja a vért, támogatja a jelentősen legyengült szív működését, hozzásegítheti a megterhelt szívet a gyógyuláshoz. A szív mellé beépített “motor” elektromos árammal működik, a bőrön keresztül egy vékony kábellel kapcsolódik az akkumulátorokhoz. amelyeket a páciens az ún. műszíves táskában hord.

– Abban reménykedtünk, hogy ez a szerkezet majd segít, hogy a pumpa leveszi a terhelést a szívéről és akkor az elkezdhet gyógyulni – mondja Brigitta. – Az operáció utáni szövettani vizsgálat eredménye megerősítette, hogy a szívizomgyulladását a koronavírus okozta. Az orvosok már akkor és ott felkészítettek arra: ha a műszív nem segít és Lilla állapota nem javul, akkor a kislányomnak új szervre lesz szüksége.

– Lillusnál a beavatkozás sajnos nem hozta meg a várt eredményt: továbbra is hányt, fájt a hasa, rettenetesen lefogyott, és bár egy ideig sikerült úgy beállítani a gyógyszereit, hogy elmúlt a hányás és végre elkezdett enni, akárhányszor el akartak hagyni a gyógyszereiből, a kislányom állapota rosszabbra fordult. Egyértelművé vált, hogy nem kerülhetjük el a transzplantációt, és Lilla felkerült a várólistára.

Új szervre várva

– A mai napig felfoghatatlan számomra, hogy mi mindenen mentünk keresztül – teszi hozzá az édesanya. – Az ember hajlamos azt gondolni, hogy vele ilyesmi nem történhet meg, én is így voltam vele, mégis megtörtént. Mindkettőnk számára nagyon nehéz volt az az időszak, és nem tudhattuk, hogy mikor érkezik a kislányom számára megfelelő donorszív. A bizonytalansággal és aggodalommal teli várakozás időszaka nekem borzasztó hosszúnak tűnt. Minden nap bent voltam Lillussal a kórházban, reggel mentem hozzá, és este jöttem haza. Mígnem április 26-án, hétfőn este, nem sokkal azután, hogy hazaértem, hívtak a kórházból a jó hírrel, miszerint megvan a donorszív, úgyhogy április végén megcsillant a remény. Akkor este azt kértem az orvosoktól, hogy ha a kislányom még nem tud erről a fejleményről, hiszen késő este lévén Lillus már javában aludt, akkor szeretném én felkészíteni őt arra, ami vár rá.

A négylevelű lóhere, a kedvenc nap és a sikeres műtét

– Nagyon megijedtem, amikor anyu felébresztett és elmondta, hogy megjött a szív – szólal meg Lilla. – Hirtelen nem tudtam, mire számítsak, és hogy pontosan mi fog történni velem.

– Lillus sírdogált egy kicsit, miközben azzal biztattam őt, hogy örüljünk ennek a lehetőségnek, hiszen több hónapja erre vártunk. Mire felkerült a műtőbe éjjel 1 óra tájban, már keddet írtunk, ami számomra csak azért volt fontos, mert Lillus imádja a keddet. Mondtam is neki: „Látod, ez a te napod! Ráadásul előző nap délután a kislányom kapott egy négylevelű lóherét a kórház fotósától, én ezt is biztató jelnek tekintettem, és ezzel is próbáltam bátorítani őt.

– A műtét jól sikerült, de az operáció után adódott egy kis probléma: ahogy fokozatosan vették el a gyógyszereket Lillustól, nagyon megemelkedett a vérnyomása. Az orvosok megnyugtattak minket, hogy ez normális mellékhatás ilyenkor, de a magas vérnyomás hatására keletkezett Lillus fejében egy ödéma, ami előbb epilepsziás görcsöket, majd pedig koordinációs problémákat okozott a kislányomnál. Hála istennek ezek a tünetek 5-6 nap alatt teljesen megszűntek, és a műtét után három héttel, május 17-én hazajöhettünk.

 

 

– Összesen 139 napot töltöttem a kórházban – közli a pontos adatot Lilla. – Az orvosok és a nővérek is nagyon-nagyon kedvesek voltak.

– Valóban rendkívül hálásak vagyunk a kórházi dolgozóknak mindazért, amit ott értünk tettek – teszi hozzá Brigitta.

Új élet – sok változással

Az édesanya elmondása szerint a kislánya betegsége amellett, hogy váratlanul jött, nagyon megváltoztatta az életüket.

– A lábadozási időszakban különösen oda kellett figyelnünk arra, hogy betartsunk minden szabályt, előírást és orvosi javaslatot, és jó pár dolgot nyilván hosszú távon is másképp kell majd csinálnunk, mint ahogy eddig – magyarázza az anyuka. – A hazaérkezést követően Lilla 3 hónapig sehová sem mehetett, csak a saját otthonunkban tartózkodhatott, és ott is úgy, hogy a szobájában steril körülményeket kellett biztosítani. Ez annyiban is nehezítette a helyzetemet, hogy abban az időszakban a szemközti házban élő édesanyám sem felügyelhetett rá napközben.

Szerencsére Lillus nagyon gyorsan gyógyult, és egyre kevesebb gyógyszert kell szednie. A nagy társaságot-közösséget még mindig kerülnie kell, és a kedvenc háziállataival is csak szabad levegőn, a kertben lehet együtt, akkor is csak kesztyűben simogathatja meg a cicákat. A testmozgásról viszont nem kell lemondania: ugyan thai boxozni még egy ideig nem járhat, de nagyon szeret biciklizni is, úgyhogy rendszeresen kerékpározik a környéken. A fertőzésveszély miatt egyelőre nem ehet nyers zöldséget és gyümölcsöt, amit nyáron különösen nehéz volt megállnia, de reméljük, hogy ez a megszorítás sem tart már túl sokáig. Egyébként pedig, és ez most gyorsan lekopogom, a kislányom jól érzi magát.

„Az osztálytársaim nagyon szorítottak nekem”

Ha minden jól alakul, akkor Lilla januártól újra járhat iskolába, amit már nagyon vár. Szerencsére nem veszített tanévet a betegsége miatt, tehát a hatodik osztályban folytathatja majd a tanulmányait, mert a kórházban is járt hozzá tanár, így a megpróbáltatásokkal teli időszakban is tudott haladni a tananyaggal, az osztálytársai pedig jelenleg is segítenek neki.

– Az elmúlt hónapokban folyamatosan tartottam a kapcsolatot az osztálytársaimmal, akik nagyon szorítottak, drukkoltak nekem – újságolja a kislány. – Rendszeresen küldtek bátorító leveleket, nagyon kedves üzeneteket.

– Lillus nagyon örült minden küldeménynek, mindegyiket felolvasta nekem, volt amelyiket többször is – mondja Brigitta.

Amikor arról faggattam Lillát, hogy van-e a szívének különösen kedves az üzenetek között, annyit elárult, hogy „Julcsié tetszett a legjobban, az nagyon jólesett”. Amikor rákérdeztem a levél tartalmára, a kislány pillanatokig csendben ült, láthatóan elérzékenyült, én pedig nem firtattam tovább, hogy miről szóltak a nyilvánvalóan bensőséges, bizalmas és szívmelengető baráti sorok.

A fotózás a legfőbb szenvedélye

A 30 éves jubileumát ünneplő Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért közhasznú civilszervezet „Élet a szervátültetés után” címmel fotópályázatot hirdetett szervátültetettek számára. A pályázatra olyan színvonalas, a résztvevők által készített egyedi fotókat, fotósorozatot vártak, amelyek a lehető legképletesebben mutatják be a pályázati kiírásban szereplő témát. A szervezők a beadott fotókból kiállítási anyagot készítettek: az október 1-én az Angyalföldi József Attila Művelődési Központban nyíló, két hétig látható különleges tárlaton 5 vese-, 1 vese- és hasnyálmirigy-, 4 máj-, 2 tüdő- és 5 szívtranszplantált csodálatos alkotásait állítják ki.

– Nagyon szeretek rajzolni és festeni, de a legjobban fényképezni – meséli mosolyogva Lilla. – Minden nap rengeteg képet csinálok magamról, a virágokról, a cicákról.

Brigitta azt is hozzáteszi: a fotózás nagyon régóta érdekli Lillát. A kislány már egészen kicsi korában kapott saját fényképezőt, és azóta hódol ennek a szenvedélyének.

– Felnőtt koromban fotós szeretnék lenni, talán – fűzi tovább a gondolatot Lilla. – Vagy énekes, vagy modell – említi az esetleges a B, illetve a C tervet, és ha már a zenénél tartunk, azt is megtudom, hogy a külföldi énekesek közül Selena Gomez a kedvence.

– A magyarok közül pedig ByeAlex, őt kértem a Csodalámpától is: az volt a kívánságom, hogy szeretnék találkozni vele (a Csodalámpa Alapítvány 2003 óta teljesíti életveszélyesen beteg gyerekek egy-egy különleges kívánságát – a szerk.). Alig várom, hogy teljesüljön ez a vágyam – teszi hozzá derűsen.

Ami a közeljövő fontos eseményeit illeti, Lilla nem csak az énekessel való találkozást várja. Örömteli izgalommal számolja visszafelé a napokat október 1-ig, amikor is a Transzplantációs Alapítvány 30 éves jubileuma alkalmából meghirdetett fotópályázat díjátadóján a „verseny” egyedüli gyerek résztvevőjeként átveheti a csodás képeiért járó különdíját.

Nehézségek kontra segítő sorstársak

– Ami számomra különösen nagy kihívást jelentett ebben az egész helyzetben az az, hogy én, aki mindig rengeteget dolgoztam, január óta itthon vagyok a kislányommal, ebben ez évben még egyáltalán nem tudtam munkába járni – meséli az édesanya. – Az elmúlt hónapok igencsak felemésztették az anyagi tartalékainkat, és mivel egyedül nevelem Lillust, nem tudom, hogy boldogulnék az édesanyám támogatása nélkül. Ugyanakkor meg nem győzök hálát adni a sorsnak, hogy a súlyos betegségével küzdő gyermekem a transzplantáció lehetőségével kapott egy esélyt egy új, minőségi életre. Csodálatos, hogy mire képes ma már az orvostudomány!

– A legutóbbi kontroll vizsgálaton találkoztunk egy anyukával, aki maga is szívtranszplantált, a 3 gyermeke közül 2 szintén új szívvel él, a harmadik pedig jelenleg szívre vár. A vele való beszélgetés hihetetlen erőt adott nekem. Az elmúlt hónapokban édesanyaként tele voltam kérdőjelekkel, kétségekkel és bizonytalansággal, hiszen egy új élethelyzettel kellett megbirkóznom. Hatalmas segítséget jelent, ha sorstársakkal beszélgethetek,megoszthattam velük az aggodalmaimat, a kételyeimet és persze az örömömet is. Hála istennek, a kislányom nem élte meg tragédiaként mindazt, ami vele történt, legalábbis úgy tűnik. Le a kalappal Lillus előtt! Soha nem panaszkodott igazán, és hősiesen viselte a megpróbáltatásokat. Néhányszor elpityeredett és nyilván neki is voltak mélypontjai, rossz napjai is, de kinek ne lettek volna egy ilyen helyzetben?! A kislányom egy igazi harcos, és ezért is elmondhatatlanul büszke vagyok rá.

További érdekes interjúkat olvashat a témában:

Újrakezdőkújrakezdésinterjúszív- és érrendszerorvostudománycsalád mint pozitív értékbetegség