Az ifjú páciensek pedig felnőtteket megszégyenítő türelemmel viselik a nemegyszer hosszadalmas, akár évekig tartó kezelést. A Vese világnapján egy új szervre váró kiskamasz kivételesen odaadó nagymamájával beszélgettünk a küzdelmes mindennapjaikról.

A Debrecenben élő Tányér Zolit az élete első percétől kezdve komoly megpróbáltatások elé állította a sors. A májusban már a 14. születésnapját ünneplő kiskamasz annak idején vesebetegséggel született, egy ikerpár egyik tagjaként. Ráadásul a család élete időközben úgy alakult, hogy a beteg gyermeket az anyai nagymama vette magához és neveli azóta is, míg a szülők jelenleg külföldön élnek a fiú egészséges testvérével. A bajokat tetézte, hogy Zoli a veseproblémái következtében hallássérült lett: bár halló gyermekként jött a világra, a rengeteg gyógyszer, amellyel újszülött kora óta kezelték a betegségét, nagymértékben károsította a hallását.

Négy és fél évesen új vesét kapott

– Amikor megszületett, rögtön vitték őt a műtőbe, mert a veséi mindössze 4 százalékosan működtek – idézi fel a küzdelmes kezdeteket Zétényiné Virág Mária, a fiú nagymamája. – Egy, a húgyutakat érintő eltérés okozta nála a veseproblémát: a hólyagja nem tudott megfelelően üríteni, és a pangó vizelet tönkretette a kis veséjét. Az első évét szinte végig a kórházban töltötte, leszámítva néhány rövid időszakot, és háromhónapos korától kezdve dializálták.

A hemodialízis-kezelés során a beteg vérét a testén kívül, egy berendezés segítségével szűrik. Ehhez a vért kivezetik az érpályából és egy szűrőberendezésen, más néven dializátoron áramoltatják át. A készülék kiszűri a vérből a salakanyagokat, ezért művesegépnek is nevezik. A vért ezt követően visszavezetik a beteg szervezetébe. A kezelés időtartama alatt a beteg a művesegéphez van kötve.

A művesekezelés (dialízis) egy mesterséges vértisztítási eljárás, amelynek két formája létezik. A hasi vagy hasűri dialízis otthoni környezetben történik egy, a beteg vagy a családtagok által is kezelhető készülék segítségével. A másik típusához, az úgynevezett hemodialízishez már speciális gépekre és eszközökre van szükség, és ezért ez az eljárás intézethez kötött.

– Amikor végre hazajöhetett a kórházból, kaptunk itthonra egy gépet, és azzal dializáltam őt éjszakánként – folytatja Marika. – Négyéves koráig jól működött nála ez a kezelési forma, aztán sajnos egyre több probléma adódott. Már ott tartottunk, hogy át kell térnünk a hemodialízisre, amikor 2012. január 28-án, négy és fél évesen, az utolsó utáni pillanatban Zolika megkapta az új vesét. Az elsőt. Merthogy most már a másodikra várunk...

Újabb kezelések, újabb nehézségek

A nagymama elmondása szerint annak idején a transzplantáció jól sikerült, ám a megpróbáltatások sora nem ért véget Zoli számára. A veseproblémákra szedett gyógyszerek ugyanis komoly halláskárosodást okoztak a kisfiúnál.

– Háromévesen műtötték először a fülét, de nem volt sikeres a beavatkozás, és attól kezdve minden évben várt rá egy operáció – mondja Marika. – A hallása csak fokozatosan javult, olyannyira, hogy az unokám hatéves kora után kezdett el rendesen beszélni. Ezután egy évet járt óvodába, majd hallássérültként speciális iskolába került, ahol a 0. osztállyal kezdte. Ez azt jelenti, hogy jelenleg két év késésben van: most hetedik osztályosnak kellene lennie, de ötödikes.

Zoli új veséje hét év elteltével kezdett elfáradni, majd 2019-ben teljesen felmondta a szolgálatot, így a kisfiú nem kerülhette el az újabb mesterséges méregtelenítést.

– Az év március 1-től megkezdtük a hasi dialízist, de aztán hat hónap elteltével a felmerült problémák miatt át kellett térnünk a hemodialízisre, amitől én nagyon féltem. Ugyanakkor tudtam, hogy nincs más választásunk.

Dialízis a mindennapokban

A mosolygós kiskamasz már másfél éve hetente háromszor művesekezelést kap: tavaly szeptembertől december közepéig Budapesten dializálták, ezután tért haza a szülővárosába.

– Mivel itt, Debrecenben nincs gyermek dialízis, a felnőttek közé járunk kezelésre, hétfőn, szerdán és pénteken 11-16 óráig, mert egy-egy ilyen alkalom 4-5 órát is igénybe vesz – magyarázza nagymama. – Ezt kell összeegyeztetnünk Zoli tanóráival. Az unokám időközben magántanuló lett, ami azt jelenti, hogy heti 10 órát foglalkoznak vele a tanárai, meghatározott tantárgyakból. Jelenleg online formában tanulja a tananyagot.

– Kedden délelőttként vannak órái, szerdán és pénteken, a kezeléses napokon pedig 8-fél 11-ig, utána sietünk ki a buszhoz, hogy időben beérjünk a klinikára, mivel jelenleg nem rendelkezünk autóval, ami könnyebbé tenné a mindennapjainkat – utal Marika az igencsak sűrű napirendjükre. – A dialízis után 4 óra-fél 5 körül érünk haza, ha netán útközben beugrunk a boltba, akkor még később. Úgyhogy nekünk ez a 3 nap teljesen kiesik... A kezelés után Zoli általában fáradt, de szerencsére nem szokott rosszul lenni, alapvetően jól és igazán hősiesen viseli ez az egészet.

A hasi dialízis során a vér a hashártyán szűrődik át. A dializáló folyadékot a hasüregbe vezetik, a mesterséges szűrő szerepét pedig a hashártya tölti be. Az előírt benntartási idő alatt a méreganyag és a felesleges folyadék a hashártyán keresztül a dializáló folyadékba jut. A kezeléshez egy katétert helyeznek a hasüregbe, ezen keresztül juttatják be a dializáló oldatot, amely felveszi a vérben lévő méreg- és salakanyagokat. Meghatározott idő elteltével a folyadékot egy zsákba ürítik, és friss folyadékkal pótolják. A feltöltésből és kiürítésből álló ciklus elvégezhető napközben manuálisan, vagy egy programozható készülék segítségével éjszaka, automatikusan.

– Tavaly novemberben volt egy nehéz időszakunk: Budapestre utaztunk a kezelésre, mert az itteni dialízisközpontban többen elkapták a koronavírust és szerettük volna elkerülni a bajt. Nos, Zolikám sikeresen megúszta a dolgot, az én teszteredményem viszont pozitív lett, így az unokám maradt Budapesten a kórházban, elkülönítve, míg nekem haza kellett jönnöm, aztán 3 hétig nyomtam az ágyat. A gyerek 23 napig volt egyedül a kórházban, és az első hetet nagyon nehezen viselte. Ez volt a legelső alkalom, hogy el kellett válnunk egymástól, mert én mindig mindenhol ott vagyok vele – teszi hozzá Marika.

– A végső cél természetesen a szervátültetés. A hemodialízis megkezdése után több mint egy évet vártunk, mire tavaly novemberben az unokám felkerült a vesetranszplantációs várólistára.

„Félévkor nagyon szép bizonyítványt 'hozott'”

– A budapesti kezelése idején a Kórházsuli szervezésében egy tanárnő foglalkozott Zolival, de aztán sajnos a pedagógus hölgy is covidos lett, úgyhogy amikor hazajöttünk, a gyereknek hatalmas anyagrészt kellett pótolnia januárban – mondja a nagymama. – Végül Zoli nagyon szép bizonyítványt produkált, két 4-es osztályzata volt, a többi 5-ös, amiért különösen büszke vagyok rá. Mondjuk abban a hónapban nekem nem volt se éjjelem, se nappalom, mert 7 tantárgyból kellett felkészítenem őt a vizsgákra. Kemény időszak volt, még úgy is, hogy kaptunk segítséget a Kórházsulitól. Azóta is számíthatunk rájuk heti két órában.

– Jó agya van, csak most már kamaszodik és kezd huncut lenni – árulja el Marika az unokájáról. – Eddig én tanítottam őt, az iskolából elküldték a tananyagot, és én foglalkoztam a gyerekkel, de most félévkor már jeleztem feléjük, hogy nekem ez már nagyon megterhelő, úgyhogy a mostani félévtől a tanár néni fogja leadni a leckét, én pedig majd ellenőrzöm, hogy Zoli megtanulja, amit kell.

„Sosem erősítettem benne a betegségtudatot”

Amikor azt kérdezem Marikától, hogy az unokája miként viszonyul a betegségéhez, mosolyogva válaszol.

– Mivel pici korától rengeteg időt töltött kórházban, hozzászokott az orvosok jelenlétéhez, és soha nem problémázott az adott helyzeten. Ha műtétre mentünk, akkor sem hisztizett, nem sírt, megértette, hogy most ez van, ezért vagy azért kell megműteni őt. Nem tudom megmondani pontosan, hogy hányszor altatták, de közel 40-szer... Volt, amit jobban viselt, volt, amit nehezebben, de mindig mindent elfogadott. Ilyen szempontból nem kellett küzdenem vele, és jó látni, hogy nincs túlságosan elkenődve ettől a helyzettől. A dialízissel ugyanígy van: felnőtteket megszégyenítő türelemmel és nyugalommal viseli a kezeléseket. A nővérek többször megjegyezték már: akármikor érdeklődnek a gyerek hogyléte felől, ő mindig azt válaszolja, hogy jól van.

– Sosem erősítettem benne a betegségtudatot – szögezi le Marika. – Mindig úgy neveltem, mintha egészséges gyerek lenne, és gondolom, ez is közrejátszott abban, hogy alapvetően jól viseli a betegségét és annak minden velejáróját. Nem tagadom, egy kicsit el is kényeztettem, de csak annyira, amennyire nagyon muszáj... (mosolyog)

„Ha baja van, ugyanúgy szenvedek, mint ő”

– Zoli születése után még javában dolgoztam, ezért egy időben bébiszittert fogadtam mellé. Akkoriban jó munkahelyem volt, jól kerestem, és megtehettem, hogy segítséget kérjek. Aztán 2009-től jött a válság, és véget ért ez a szerencsés időszak. Onnantól kezdve az egész életemet feladtam az unokám miatt. Azóta nekem csak Zoli van. Az unokám minden időmet lefoglalja, az évek során a barátaim fokozatosan eltűntek mellőlem, mert sosem értem rá, nem tudtam elmenni velük sehová, mert én egy pillanatra sem hagytam egyedül a gyereket. Nagyon szoros a kapcsolatunk. Ha Zolinak valami baja van, akkor én ugyanúgy szenvedek, mint ő, és ahogy idősödöm, egyre jobban megviselnek engem is bizonyos dolgok, ráadásul én sem vagyok egészséges. Nyugdíjasként egyébként sem vagyok könnyű helyzetben. A családi pótlékot ugyan kapom az unokám után, de ezen felül semmit.

„Zoli láthatóan élni akar”

A fiú és a nagymamája 2012 júniusában vakációztak először a Transzplantációs Alapítvány Mi is nyaralunk elnevezésű, a szervre váró és szervátültetett gyerekek és testvéreik, szüleik számára szervezett élményterápiás táborában.

– Utána minden nyáron ott voltunk és nagyon jól éreztük magunkat, de ezen kívül Zoli betegsége miatt összesen egyszer jutottunk el nyaralni: 2016-ban meglátogattuk a Svédországban élő fiamat, Zolika nagybátyját – meséli Marika.

A nagymamától azt is megtudom, hogy kiskamasz unokája a szabadidejében leginkább a számítógépen játszik, amibe nagyon bele tud feledkezni.

– Esténként többször rá kell szólni, hogy hagyja abba a gépezést. Az osztálytársaival is az interneten keresztül tartja a kapcsolatot. Zoli egyébként igazán jó kedélyű gyerek, elfogadó és ragaszkodó. A nap folyamán gyakran megsimogat, nagyon sok mosolyt meg puszit kapok tőle, és napjában számtalanszor a tudomásomra hozza, hogy „Szeretlek, mama!”

– Zoli láthatóan élni akar, ez tartja bennem a lelket, és ez ad erőt a folytatáshoz. A megváltást az jelenti majd mindkettőnknek, amikor megkapja az új veséjét – pillant szeretetteljesen az unokájára Marika. – Mindkettőnk számára az lesz az igazi boldogság! Nehéz és küzdelmes évek állnak mögöttünk, de úgy vagyok vele, hogy előre kell nézni, mert az unokám gyógyulása mindennél fontosabb.

Ezek a cikkek is érdekelhetik:

Újrakezdőkújrakezdésvilágnapinterjúbetegségcsalád mint pozitív értékanyaorvostudomány