Imád dobolni, kedvenc musicalje a Rómeó és Júlia, járt már stílustanácsadónál, készült róla kisfilm, van egy személyes blogja, és szeretne összeköltözni a vőlegényével. Ő Szalay Anna Lilla. Nem Anna, nem Lilla, hanem Anna Lilla. Down-szindrómával él, és 29 éves. A nyitás óta, vagyis 5 éve a Nem Adom Fel Kávézó és Étteremben dolgozik. Mielőtt elkezdtünk beszélgetni, rutinosan megkérdezte, mi lesz a téma.

Profi interjúadónak tűnsz.

– Most dolgozom, műszakban vagyok, és vannak, akik azt gondolják, azzal, hogy én interjút adok, elszállok. Nem akarom, hogy emiatt ne szeressenek. Egyébként van egy blogom is.

Fontos, hogy megismerjenek az emberek?

– Igen, mert szeretném megmutatni, hogyan élek, lássák, az én mindennapjaim sem különböznek másokétól. Meg azért, mert elindult egy kampány, aminek én vagyok az arca.

Alapítványi kezdeményezésre támogatott lakhatás épülhet a Down-szindrómával élő fiatalok számára, de a megvalósításhoz még nagyon sok pénz hiányzik. Anna Lillának ez azért lenne fontos, mert ott összeköltözhetne a párjával.

– November 11-én megkérte a kezem. 9 éve járunk. Ő a 23. kerületben lakik, én meg a 2.-ban. Tavasszal nem találkozhattunk a vírus miatt, és az rossz volt. Jóban vagyunk az anyukájával, ő lesz majd az én anyósom. Vele beszéljük meg, mikor és hol láthatjuk egymást. De ez csak ritkán lehet, mert mind a ketten elég komolyan vesszük a járványhelyzetet. A páromat egyébként Gábornak hívják. Ő is Down-szindrómás.

Anna Lilla és Gábor az iskolában ismerkedtek meg.

– Eleinte nem mert odajönni hozzám, de utána mondta, hogy mégis megpróbálja, és szeretne megismerkedni velem. Megszeretett, és megkérte a kezem. Én most leszek 30, a párom 26 éves.

Azt mondja, szeretné, ha mindenki tudná, hogy van barátja, és szerelmes. Élvezi az élet minden percét, de az most nehéz, hogy fel kell venni a maszkot. Szerinte divat lett belőle, olyan, mint egy ruha.

Szeretsz divatosan öltözködni?

– Nagyon. Voltam stylistnál és színtanácsadónál. Az őszi színek állnak jól, a meggyszín, meg a piros, meg a barna.

Sok álma van – mondja magáról. Az egyik már teljesült, hiszen felszolgáló szeretett volna lenni, és az lett. Szívesen táncol, az egyik fellépésén dzsembén játszott.

– Ez egy afrikai, kézzel üthető törzsi dob. A neten tanulom, hogy kell rajta játszani. Ez az egyik kedvenc elfoglaltságom. Imádom.

Nagyon szereti a musicalt, a Rómeó és Júliát bármikor megnézi. De – emeli fel a mutatóujját – azért más színdarabot is kedvel.

Igazán sokoldalú vagy.

– Volt idő, amikor tornázni is jártam. Már nem tudok, mert olyan helyen van, ami kiesik. Nem tudom, hogy innen, a munkahelyemről, hogy tudnék villamossal odamenni. Szeretek sportolni, az úszás volt a kedvencem, sok érmet is szereztem belőle. Most kondizok.

Azért, hogy mozogj, vagy azért, hogy jó alakod legyen?

– Azt akarom, hogy jó alakom legyen.

Anna Lilla még az édesanyjával él, de ha megépül a lakóotthon, önálló életet szeretne a szerelmével. Van, amit egyedül is meg tudnak majd csinálni, de lesz, amihez segítséget kér majd.

– Könnyebb ételeket például el tudok készíteni, de a tűzhely mellé kell majd segítség. Csekket befizetni nem nagyon tudok. Azt szeretném, hogy a párom is dolgozzon majd valahol. Ha az önéletrajzot alá kell írni, és elfelejt emiatt szólni az anyukájának, akkor majd én kérem meg az anyósomat.

A kollégáival jóban van, de a munkahelyén kívül is sok barátja van. Azonnal felcsillan a szeme, amikor róluk mesél.

– A Gitta, meg a Zita megvártak, itt maradtak velem a koncertemen, amikor doboltam. Egy kicsit izgultam a fellépés miatt, de ők mondták, hogy nyugi.

Ők az ELTE-s barátnőid?

– Nem, ők a kollégáim. Az ELTE-s lányok a Gabi, meg a Liza, ők a Nem Adom Fel Alapítványnál dolgoznak.

Teljes értékű vagy, ezt mindig kiemeled a blogodban.

– Igen, ez fontos. De jó, hogy ilyet kérdezel. Tudom, hogy Down-szindrómás vagyok, és el is tudom mondani, hogy az mi. Láttam róla egy kisfilmet. Az van, hogy az egyik kromoszóma nem osztódik ketté, és így lesz plusz egy. Csak ennyi. Szerintem én nagyon szeretetteljes vagyok. Vannak olyan Down-szindrómások, akiknek önbizalmuk is van. Nekem is van, mert én büszke nő vagyok.

Szerinte ő ezt már elmondhatja magáról, hiszen a következő évben már 30 éves lesz. Mindig voltak tervei, elégedett az életével.

Ha lejár a műszakod, mit csinálsz majd?

– Fél háromig leszek most, műszakot cseréltem, hogy tudjak veled beszélgetni. Négy órát szoktam egyébként dolgozni. Anyukám is itt van, ő kézműveskedik a többiekkel. Otthon majd ilyen filmes dolgot csinálok. Riportokat készítek a dolgozókkal és a vendégekkel, ebből lesz majd a film. Szeretném reklámozni a kávézót, hogy jöjjenek a vendégek.

Anna Lilla nem egyedül írja a blogját, ahogy ő fogalmaz, új még a posztolásban. Györke Nóra, az Alapítvány kommunikációs vezetője segít neki, aki szó szerint befutott a beszélgetés végére és lehuppant az asztalhoz.



– Anna Lilla sokoldalúságán keresztül szeretnénk megmutatni, hogy a fogyatékossággal élők is ugyanolyan sokszínű és boldog élet élhetnek, mint bárki más. Hiba lenne, ha nem tárnánk a világ elé azt, ahogy ő a nőiségét és a nőiességét vállalja. Nemrég volt egy fotózása, kerek perec kijelentette, hogy ő a fiúsabb cuccokat szereti. Mindenről saját, önálló véleménye van. Azt is bemutatjuk az oldalán, hogy teljes értékű párkapcsolatban él. Szabadidejében pedig gyakran piknikezik az ELTE-s barátnőivel Margitszigeten.

Anna Lilla azt mesélte, fontos, hogy önálló életet élhessen.

– Az a fő célunk, hogy támogatott lakásokat hozzunk létre, 10-12 apartmant építenénk a házban. Ott Anna Lillához hasonló fiatalok élhetnének szükséges és elégséges segítséggel, állandó személyzettel. A ház második szintjén lenne a Léleköntő fejlesztő központ, a harmadik emeleti átmeneti lakásokban pedig az intenzív terápián részt vevő gyerekek laknának a családjukkal.

Nóra szerint egy ilyen otthon a szülőknek is megnyugvást hozna, hiszen felnőtté vált gyermeküket biztos helyen tudhatnák. Azt mondja, amikor egy kisbaba Down-szindrómával jön a világra, a legtöbben megijednek. Aztán jön az elfogadás.

– Ismerek egészen kicsi gyerekeket, és 50 év felettieket is, ami közös bennük, az a nagyon pozitív életszemlélet. Szeretetlégkört visznek a családba. Anna Lillán is látszik, hogy olyan önbizalma van, és olyan életszeretet jellemzi, amit nagyon sokan eltanulhatnának tőle. A Down-szindróma különböző szintű rendellenességgel jár, de ismerek olyat, aki zongorázik, van, aki gyönyörűen rajzol, kifejezően táncol, és itt van Anna Lilla, aki dobol. Hihetetlenül sokoldalúak.

Azt mondja, ahhoz, hogy jól lehessen velük dolgozni, a feladatokat személyre kell szabni, és az egyéni képességeikhez mérten kell kiválasztani. De ebben sincs semmi különös, hiszen ez mindenkire igaz, a legtöbb munkahely így működik.

– Csak ők még pluszban hatalmas pozitív életszemléletet is magukkal hoznak, őszinték, és ha munkát kapnak, azt nagyon megbecsülik, lojálisak a munkahelyükhöz. Anna Lillát is, ha bejön dolgozni, elindul a műszakja, nagyon nehéz kizökkenteni. Nem nagyon lehet a munkán kívül hozzászólni. Ha mondjuk szeretnék a blogjáról vagy egy programról egyeztetni vele, akkor rám szól, hogy ehhez kérjek engedélyt a műszakvezetőjétől. Fantasztikus munka- és feladattudata van. A fizetés pedig hatalmas érték, hiszen ez számukra a kulcs a teljes értékű, önálló élethez.

(Anna Lilla blogját itt lehet megtekinteni: facebook.com/szalayannalilla, instagram.com/szalayannalilla)

Az alábbi interjúkat olvasta már?

interjúDown-szindrómalelki egészségblog