Bence három és fél éves volt, amikor a Bubenkó családnak egyik napról a másikra teljesen megváltozott az élete. Szülei semmit sem sejthettek, hiszen korábban Bence pont olyan volt, mint egészséges társai. Aztán a már hosszú ideje szobatiszta fiú éjszakánként ismét bepisilt, folyton gyötrő szomjúságra és szűnni nem akaró bőrviszketésre panaszkodott. A szülők hamar elvitték a fiút a gyermekorvoshoz, aki közölte velük, hogy a vizsgálaton mért 18,6-os vércukorérték cukorbetegségre utal. A fiú hetekre az intenzív osztályra került, ahol az orvosok beállították a szükséges inzulin szintjét – olvasható a Magyar Nemzet cikkében.

Már a kórházban kiderült, hogy az élete soha nem lesz a régi

Bencét jelenleg humán inzulinnal kezelik, amit minden reggel és este, egy meghatározott időpontban kell beadni neki. A fiú szigorú diétát követ, szülei pedig kiszámolják, hogy a percre pontosan meghatározott napi hatszori étkezés során hány gramm szénhidrátot fogyaszthat. Ahhoz, hogy éjszaka is stabil maradjon a fiú állapota, vacsorája csak lassú lebomlású szénhidrátot tartalmazhat, mert ha az éjszaka során a humán inzulin levinné a vércukrát, kómába esne, és akkor csak egy, a májban felszabaduló „cukorbomba” menthetné meg az életét.

Az 1-es típusú diabétesz egy gyógyíthatatlan autoimmun betegség, ami súlyos rohamokat produkálhat. Ezek azért is különösen alattomosak, mert a tünetek csak akkor jelentkeznek, ha már drasztikusan lecsökkent a beteg vércukorszintje, és ezért nem lehet időben cselekedni.

– Szörnyű volt az átállás Bence új életvitelére. A fiunk számára már a kórházban kiderült, hogy az élete soha nem lesz a régi – meséli Beáta, a kisfiú édesanyja. – Óraműpontossággal kell végezzük a feladatainkat, és a spontaneitás többé nem lehetséges a családban. Ha például moziba szeretnénk menni, akkor a programot alaposan előre meg kell tervezzük, nehogy baj legyen – említi az édesanya. A család ilyenkor egy hátizsákban viszi magával az elsősegélydobozt, az inzulint, a szenzortelefont és a többi szükséges segédeszközt.

Kritikus éjszakák

„az eső, a szél és a telihold nagyon keményen hatnak az 1-es típusú diabéteszes gyerekekre”

A szülők az elmúlt tizenegy hónapban, amióta Bence betegsége kiderült, kitapasztalták, melyik időpontokban kell különösen odafigyelniük fiuk állapotára. Az éjszakák azonban így is könnyen kritikussá válhatnak, hiszen az időjárás-változás, az eső, a szél és főként a telihold nagyon keményen hatnak az 1-es típusú diabéteszes gyerekekre. Bence szülei azt már tudják, az egyes változások milyen hatással járnak, de hogy ezek a hatások adott esetben mennyire lesznek erősek, nem lehet előre megmondani. Ilyenkor a szülők virrasztva figyelik a fiú állapotát.

Az 1-es típusú diabéteszes gyerekek szülei, ha nincs speciális szenzoruk, éjszakai virrasztásra kényszerülnek, hiszen van egy kritikus időintervallum minden éjjel, amikor a beteg gyermek kómába eshet. Mielőtt beszerezték volna a szenzort, Bence szülei is éjjelente többször megébredtek, hogy ellenőrizzék kisfiuk állapotát. Éjjel 11 és hajnali 4 között kétszer is fel kellett kelteni Bencét, hogy megmérjék a vércukrát. Mindkét szülő mind a mai napig beállítja telefonján az ébresztőt, hogy éjjel legalább rápillantsanak a gyerekre, minden rendben van-e vele.

„ha életben szeretnénk tartani a kisfiunkat, akkor muszáj ennie”

Bence mára „belejött” a diabéteszes létbe, de eleinte nagyon nehéz volt megszoknia, hogy nem ehet, amit szeretne és akkor, amikor szeretné. – Ha életben szeretnénk tartani a kisfiunkat, akkor muszáj ennie. Nincs olyan, hogy „most nem vagyok éhes” – fogalmazza meg a drasztikus igazságot Beáta, és elmondja, ezt volt talán a legnehezebb megszoknia a gyereknek.

Ma már rengeteg, a cukorbetegek által fogyasztható terméket lehet kapni, így Bence is ehet, amit szeretne, de persze sokkal drágábbak lettek az étkezések a Bubenkó családnak. A fiú édesapja, Csaba szerint összesen több mint százezer forintot jelent havonta, hogy kisfia diabéteszes.

A diabéteszes gyerekek rutinja emellett állandó odafigyelést követel, így nemegyszer az egyik szülő kiesik a munkából. Ezért teszi lehetővé a kormány, hogy ezentúl – egyedi elbírálás alapján, indokolt esetben – az 1-es típusú cukorbeteg gyerekek szülei jogosultak legyenek a gyermekek otthon­ápolási díjára.

Szakemberre van szükség

Beáta és Csaba azonban jobban örültek annak a bejelentésnek, hogy a kormány olyan szakemberek képzését jelentette be, akik az óvodákban és iskolákban tudnak majd segíteni, hogy az érintett szülők nyugodtan dolgozhassanak, amíg a gyerek tanul.

– Azt szeretnénk, ha Bence minél többet lehetne közösségben, épp olyan biztonságban, mint a többi gyerek, és normális életet élhetne a betegsége ellenére is. Ez sokkal többet jelent, mint az anyagi támogatás – mondja Csaba.

A szülők azt is örömmel hallották, hogy a szenzor, a transzmitter, az úgynevezett inzulinpumpa és az ezekhez tartozó kiegészítők tb-támogatását jövőre egységesen 98 százalékra emelik. – Ez valóban jelentős segítség lesz a dia­béteszes gyerekek családjainak – véli az édesapa.