csalad.hu - Cukorbeteg a gyermek? Van segítség!
CSALAD.HUAhol otthon vagy!
Befektetés a jövőbe
Cukorbeteg a gyermek? Van segítség!
Szöveg: Muhari Judit, fotó: Förster Tamás
2019. júl. 1. 5:09
Egészségre fel!
Késlekedés nélkül orvoshoz kell fordulnia annak a szülőnek, aki gyanítja, hogy gyermeke cukorbeteg lehet. A Szurikáta Alapítvány orvosi rendelőkbe kihelyezett plakátokkal hívja fel a figyelmet a gyanús jelekre. Matyi édesanyja is a plakáton azonosította a tüneteket.

A nyolcéves Matyiról kiscsoportos óvodás korában derült ki, hogy cukorbeteg. Szerinte neki nincs is semmi baja. Nemrég kezdett kézilabdázni, szereti a gyümölcsfagyit, imádja a pizzát, szívesen enne banánt is, csakhogy azt nem lehet. Anyukájával, Gali Claudiával és a Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért elnökével, Kocsisné Gál Csillával jött a beszélgetésre. Villámgyorsan kiderült, hogy akár zsonglőr mutatvánnyal is készülhettem volna, fotós kollégám és az ő ketyeréi sokkal jobban izgatják, mint az én kérdéseim. Azt azért megmutatta, hogy a derekán hord egy övtáskát, ami nem lehet bárkinek, tehát menő. Abban van az inzulinpumpa, aminek a csöve a combjába vezetett kanülben ér véget. A jobb karján pedig a terepszínű szalag alatt egy szenzor van. Ez olyan, mint egy okosóra, csak nem a pulzust, vagy a bejövő hívást mutatja, hanem a vércukorszintet.

Most mennyi a cukrod?

– 14,8.

Anya egy kicsit lesápadt. Az sok, ugye?

- Hát igen. Egy kicsit izgulok, biztos azért ment fel.

Matyinak ennyi elég is volt a mutogatásból, a fényképezőgéppel ismerkedett tovább. Anyukája veszi át a szót tőle. Egy véletlennek, vagy inkább a szerencsének köszönhetik, hogy időben kiderült kisfia betegsége.

Amikor kiderül, hogy baj van

- A kistestvérével mentünk az aktuális kötelező oltásra, és amíg várakoztunk, olvasgattam a Szurikáta Alapítvány plakátját. Már egy ideje gyanakodtam, hogy Matyival valami baj van. Nagyon sokat ivott, és éjszakánként borzasztóan izzadt. Ezek a tünetek ott voltak feketén-fehéren a plakáton is. Amikor bejutottunk a háziorvoshoz, ezt elmondtam neki, és már küldött is minket vizeletvizsgálatra. Az nem mutatott semmit, teljesen rendben voltak az értékek. Valószínűleg egy jó periódusban volt Matyi, hiszen én akkor diétáztam, a családnak is eszerint főztem. De mondtam a doktornőnek, hogy az eredmény ellenére is úgy érzem, valami nincs rendben, a tünetek nem enyhültek. Sőt, Matyi akkor már mindig éhes volt, mégis fogyott. A vérvizsgálat már igazolta a gyanúmat, 27-es volt a cukra. Amikor ez kiderült, azonnal el kellett hoznom az oviból, és rohantunk a Bókay Gyermekklinikára. Onnantól kezdődik az új életünk.

Mi volt az első érzése?

- Az, hogy nem hiszem el, hogy ez velünk történik. A második pedig az, milyen szerencse, hogy láttam a plakátot, és nem vártam, nem hagytam magam, hallgattam a megérzésemre.

Miben változott a család élete?

- Amikor kijöttünk a kórházból, az olyan volt, mintha megint egy újszülöttet vittünk volna haza. Fogalmam sem volt, mi a jó érték, mit kell észre vennünk, ha alacsony, és mit, ha magas a cukra. Akkor még nem volt pumpánk, borzasztó volt naponta többször megszúrni. Nem tudtam, valóban bemegy-e az összes inzulin. A diéta ugyan nem volt ismeretlen terület számomra, hiszen a második terhességem idején terhességi cukrom volt. De azért a szénhidrát számlálása nem ment olyan pontosan, ahogy Matyi miatt kellett volna. Nagyon nehéz volt az is, hogy betartsuk az időpontokat: mikor kell enni, inni, szúrni.

Mit ehet, és mit nem ehet Matyi?

- Vannak útmutatások, de a tapasztalat nagyon fontos. Egy idő után már láttuk, mi az, amitől följebb megy a cukra, és mi az, amivel szinten tudunk maradni.

Nagyon másként főz, mint korábban?

- Először is számolok, minden főzés olyan, mint egy matekfeladvány. Ez csak az elején tűnik bonyolultnak, aztán már a gyerekek is tudják, hogy miből mennyi kell. Fehérliszt és cukor nincs a konyhában. Fehérliszt helyett zablisztet használok, cukor helyett édesítőt, búzadara helyett zabpelyhet vagy tönkölydarát, a tészta mindig teljeskiőrlésű, a napraforgó olajat pedig kókuszolaj helyettesíti. A mozgás is nagyon befolyásolja az értéket. Ha olyan helyen vagyunk, ahol sokat mozgunk, például strandon, akkor megengedem, hogy megkóstolja a fehér lisztes, zsíros lángost, de egyébként nem.

Szurikáták – a nulladik pillanattól

Az alapítvány hogyan és miben segít a családoknak?

- Mi már a nulladik pillanatban ott vagyunk. Akkor, amikor a szülő még nem is tudja, hogy 1-es típusú diabétesze van a gyermekének. Amikor még azt hiszi, hogy a gyermeke egészséges, csak a nyári meleg miatt iszik többet. Többet is pisil, de a sok ivás miatt azt is természetesnek véli. A plakátjainkkal felkeltjük a gyanút és tudatosítjuk, hogy késlekedés nélkül orvoshoz kell fordulniuk.

Itt a nyár, mindenki több vizet kíván, és az orvosok is a folyadékpótlásra bíztatnak. Meddig egészséges a vízivás, és mikortól gyanakodjon a szülő?

A diabéteszes diagnózisa előtt a gyermekek 90 százalékára jellemző az éjszakai bepisilés, vagy az, hogy nappal is elcsöppen egy kevés vizelet.

- Mindenképpen jelentős szokásváltozásról van szó. Az a gyermek, aki a nyári meleg ellenére sem ivott eddig sokat, egyszer csak szokatlan mennyiségű folyadékot kíván. Amit eddig nem szeretett, elkezdi követelni. Gyanakodásra ad okot az is, ha a kisgyermek már szobatiszta, de újra bepisil. Sokszor gondolnak a szülők ilyenkor felfázásra, vagy pszichés okra. Pedig a diabéteszes diagnózisa előtt a gyermekek 90 százalékára jellemző az éjszakai bepisilés, vagy az, hogy nappal is elcsöppen egy kevés vizelet.

Ennek mi az oka?

- Autoimmun betegségről van szó, ami nem azonos a felnőttek életmódbeli okokra visszavezethető 2-es típusú cukorbetegségével. Az immunrendszer a saját inzulintermelő béta sejtjeit tévesen idegenként, ellenségként azonosítja és pusztítani kezdi. Amikor ezeknek a sejteknek a 70-90 százaléka eltűnt, akkor jelentkeznek az enyhe tünetek: rengeteg pisilés és ivás. Nincs inzulintermelés, ezért magas a gyermek vércukra. Ha magas a vérben lévő cukor, akkor a vese megpróbálja azt kijuttatni a szervezetből.

A vízivás, a pisilés mellett melyek még a jellemző tünetek?

- Ez a kettő is elég, de ha szokatlanul fáradt, váratlan helyzetekben is lefekszik, leül, nem bírja az edzést, amely korábban nem okozott gondot és nagyon jó étvágy ellenére fogy. Ilyenkor nincs idő, azonnal orvoshoz kell menni. Minél kisebb a gyermek, az enyhe tüneteket annál gyorsabban követik a súlyosak: hasi fájdalom, hányás, kiszáradás, furcsa, ziháló légzés, zavartság, éber kóma. Egy kisóvodás egy hét alatt súlyos, akár életveszélyes állapotba kerülhet.

Beszélgetés közben csörgött Csilla telefonja. Egyik segítője, Szakmáry András hívta, akinek gyermeke cukorbeteg, ő maga pedig pszichológus. Szakmáját és tudását használva ma már a frissen diagnosztizált gyermekek szüleit támogatja önkéntes munkában. Csilla azt mondja, az a szülő, aki megtudja, hogy gyermeke cukorbeteg, szinte biztosan családi, baráti vagy külső lelki támaszra szorul. A gyászhoz hasonló érzést kell ilyenkor leküzdeni. A Szurikáta Alapítvány szeretne a családoknak segíteni Deliága Éva és Lovász Hajnalka most elkészült, Újratervezés című könyvével is. A kiadvány első része pszichológiai segítségnyújtás a szülőknek, a második fele pedig a gyermekhez szól mesés történetekkel.

„Az első érzés a kétségbeesés volt”

Mit érzett, amikor közölték Önnel Matyi diagnózisát?

- Kétségbeestem.

Mi okozta ezt az érzést?

- Az a félelem, hogy el tudom-e látni, meg tudom-e szúrni a gyermekemet.

Mennyi idő alatt dolgozta fel?

- Fél év kellett. Ennyi idő után jelenthettem ki, hogy már nem stresszelek, tudom kezelni a helyzetet.

Matyi óvodás volt, amikor kiderült a betegsége, most iskolába jár. Simán ment minden?

- Á, dehogy. Az óvodában közölték velünk, hogy Matyi oda többet nem járhat, nem veszik vissza, nincsenek erre felkészülve. Megint a Szurikáta Alapítvány segített rajtunk abban, hogy hol fogadják a környékünkön a gyermekemet.

Nagyon rossz, megkockáztatom, megalázó érzés lehetett, hogy nemkívánatossá vált a kisfia.

- Rettenetes volt, hogy Matyit problémaként kezelték az oviban. De a következő intézményben, és az iskolában már minden zökkenőmentes volt.

Figyelmet igényel a pedagógusoktól

A pedagógus maga dönti el, hogy vállalja az ezzel járó felkészítést, vagy vannak kijelölt óvodák? A Szurikáta Alapítványnak van egy pozitív és egy negatív listája?

a nyitottság a vezetőségen és a pedagóguson múlik

- Igen, tudjuk, hova lehet vagy érdemes menni, és hol zárkóznak el mereven. Vannak kijelölt intézmények is, ezeknek az alapító okiratában is benne van, hogy fogadnak cukorbeteg gyermeket. De ez nem feltétel, a nyitottság a vezetőségen és a pedagóguson múlik. Aki szeretne, eljöhet az alapítvány által működtetett egynapos felkészítő tanfolyamra, a diabTanodába Budapesten, de tulajdonképpen elég a szülő tájékoztatása, betanítása is. Évente négy alkalommal egy ötórás képzésen készítjük fel a lelkesebb pedagógusokat. Megtanítjuk nekik, mi a diabétesz, elmondjuk ugyanazokat az információkat, amelyeket a szülők is megkapnak akkor, amikor kiderül a gyermekük betegsége. Vannak gyakorlati feladatok is. De sokan e nélkül is tudják és megteszik, hogy ha Pistike anyukája holnap egy nagy szülinapi tortával érkezik, akkor szólnak a diabéteszes kisgyermek anyukájának, hogy készüljön diabéteszes tortaszelettel.

Mekkora felelősséget és mennyi többletmunkát igényel a pedagógustól, ha a csoportjába, osztályába diabéteszes gyermek jár?

- Bármennyire is nem akarjuk, egy kicsivel több odafigyelést kell mutatnia. Látnia kell, ha alacsony a vércukorszint. Meg kell értenie, hogy ha szükséges, a gyermek felállhat a padból egy szőlőcukorért, szüksége lehet arra, hogy az órán is egyen, vagy kimenjen pisilni. Ehhez igazából nem is tudás, csak empátia, odafigyelés, akarat kell.



Matyi vércukorszintje a beszélgetés végére sem ment lejjebb, sőt, 16,2 lett. Pedig nem látszott izgatottnak. Megmutatta, hogy a kishúgának vett hullahopp karikát milyen ügyesen pörgeti a karján. Engem nagyon bántott, hogy miattam lett magas az érték, de Csilla szerint nincs ok aggodalomra, amint elindulnak haza és felszállnak a villamosra, szép lassan csökkeni fog a vércukorszint. Ha mégsem így történne, akkor sem kell megijedni, az inzulinpumpa segítségével könnyen korrigálható az érték. A vércukor már csak ilyen. Változik, diabéteszeseknél és nem diabéteszeseknél egyaránt.