Amíg az élet véget nem ér… – Méltó búcsú az elmenőktől 1.
Szerző:Ivanova Daniela2022. 10. 30.Családban élni jó
Hogyan működik egy hospice ház? Mitől fél és mire vágyik a legjobban egy haldokló beteg? Megkönnyíthető-e az élet vége?
„A hospice nem arról szól, hogy véget ér az élet, hanem arról, hogy még tart” – olvasható a Magyar Hospice Alapítvány weboldalán. A Magyar Pszichoonkológiai Társaság életműdíjával kitüntetett dr. Muszbek Katalin három évtizede fáradhatatlanul dolgozik azon, hogy enyhítsen a haldokló betegek testi-lelki fájdalmain. A magyarországi hospice mozgalom egyik élharcosaként hívta életre a Magyar Hospice Alapítványt, amelyet orvos-igazgatóként vezet.
Szomorúan láttam, hogy pszichológiai értelemben mennyire megoldatlan ez a kérdés, hiszen félelmetes és viszolygást keltő volt akkoriban a halálról beszélni. Ez a tabusítás még az orvosokra is jellemző volt, mert nem tudták, hogyan kommunikáljanak „jól” a rákról, kíméletesen, mégis nyíltan és őszintén.
„Ezt csak tiszta szívvel lehet csinálni”
– 1988-ban az Országos Onkológiai Intézet pszichoonkológiai részlegének vezetője lettem, így lehetőséget kaptam arra, hogy többedmagammal felépítsek egy olyan szakemberekből álló csapatot, akiknek tagjai misszióként tekintenek a segítői munkára, hiszen ezt csak tiszta szívvel és lelkiismeretesen lehet csinálni. 1991-ben Polcz Alaine pszichológussal közösen megalapítottuk a Magyar Hospice Alapítványt, amelyben a már csak tüneti kezelésben részesíthető, gyógyíthatatlan – elsősorban daganatos – betegek testi és lelki szenvedéseinek enyhítéséért dolgozunk. Célunk a betegek fájdalmainak és tüneteinek csökkentésével a lehető legjobb életminőség, fizikai és szellemi aktivitás elérése, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek elviselésében. Annak érdekében, hogy hatékonyan tudjunk segíteni a pácienseknek, készítettünk egy nagy kutatást is, amelyben a többi között arról kérdeztük a résztvevőket, hogy hol töltenék el életük utolsó napjait. Egyöntetű volt a válasz, hogy az otthonukban, egy védett környezetben, a szeretteik körében szeretnének elmenni.
„Nem meghalni nehéz…”
– Ahogyan megérdemeljük azt, hogy az életünket méltóképpen éljük, úgy jogunk van a méltóságteljes halálhoz is. A legeslegfontosabb emberi vágy az, hogy a kiszolgáltatottság és a tehetetlenség valamilyen módon elkerülhető legyen, mi pedig ebben igyekszünk segíteni. A betegnek nehéz itt hagyni ezt a földi létet, a hozzátartozónak pedig elviselni az őt ért veszteséget, így minden olyan pillanat aranyat ér, amikor enyhül bennük ez a szenvedés. Sok betegem azt mondta, hogy nem meghalni nehéz, hanem a megoldatlan problémákat hátrahagyni, a szálakat elvarrni és a családtagtól, barátoktól és az élettől búcsút venni. Rettenetesen fájdalmas ez az utolsó szakasz, de lehetséges könnyíteni ezeken a terheken.
Beszélni kell róla
– A ’90-es években Oxfordban tanultam és részt vettem egy hospice képzésen, amelynek keretében hospice házban dolgoztunk. A napi viziten körbejártuk a szobákat, a professzor úr pedig minden egyes beteggel leült beszélgetni. Sosem felejtem el, amikor egy 50 év körüli férfi ezt mondta neki: „Tudom, hogy már nagyon kevés időm van hátra, de amire most igazán vágyom, az az, hogy elmondhassam, hogy min megyek keresztül, és tudni szeretném, mégis mennyi időm maradt.” Nem hallottam még csak hasonló mondatot sem korábban, hiszen Magyarországon akkoriban teljesen tabu volt az elmúlásról való kommunikáció. Meghatott ez a kendőzetlen őszinteség és elhatároztam, törekedni fogok arra, hogy a mi betegeink is ilyen nyíltan megfogalmazhassák az érzéseiket. 1997-ben nálunk is törvénybe foglalták, hogy amennyiben a páciens úgy határoz, az orvosnak kötelezően közölnie kell vele a betegségének meglétét, a rá váró kezelési módot, illetve azt is, ha a betegsége gyógyíthatatlan. Ehhez teljes joga van.
“Félnek, hogy ha kimondják, azzal meghívják a halált”
– Három évtized távlatából azt látom, hogy a betegek nagy részével már lehet beszélni a halálról és csak kevesen zárkóznak el ettől. Ez pozitív, hiszen a titkolózás, a félelmek és a szorongás elfojtása csak még inkább beteggé teszi az embert. Teljesen érthető ugyanakkor az elkerülő magatartás is, hiszen a beteg és a családtagok óvni szeretnék egymást. Nehéz beismerni, hogy nagy a baj és közeledik a vég, ezért kegyes hazugságokkal próbálják nyugtatni a másikat és sokszor önmagukat is. A beteg elbagatellizálja az állapotát, úgy tesz, mintha jól lenne, a hozzátartozó pedig győzködi őt azzal, hogy majd minden rendbe jön, felépül, holott mindketten tudják, hogy ezek csak hamis szavak. Több családtól hallottam már, félnek attól, hogy ha beszélnek a helyzet súlyosságáról, akkor az kézzelfoghatóvá válik és úgymond „meghívják a halált”. De gondoljunk csak bele: egy gyógyíthatatlan beteg mi másra vágyna jobban, minthogy kimondhassa az őt leginkább gyötrő gondolatait? A félelmeit, hogy mi várja a túlvilágon, a fájdalommal való harcát, és hogy miként zárhatná le az életét nyugalomban? Egy mély beszélgetés a szép időkről, az együtt megélt élményekről, egy közös visszaemlékezés hatalmas terheket vehet le mindkét fél válláról. Nemzetközi kutatások bizonyítják, hogy mind a kóros gyász, mind pedig a pszichoszomatikus megbetegedések és a depresszió alacsonyabb százalékban lép fel azoknál a családtagoknál, akik végig a beteg mellett voltak, osztoztak a fájdalmában és támogatták őt.
„Elfáradnak testileg-lelkileg”
– A hospice ellátás legfőképpen otthonápolást jelent, így a hospice házban csak kisebb létszámban tudunk fekvőbetegeket fogadni – ez egyidejűleg körülbelül 60-80 beteget jelent. Ide azok a páciensek kerülhetnek be, akiknek kórházi ellátásra van szükségük, például a fájdalomcsillapító gyógyszereiket még nem sikerült megfelelően beállítani vagy – egy agydaganatos beteg esetében például – nagyon nehéz őket ellátni. Olyan is gyakran előfordul, hogy a családtagok kimerülnek és szükségük van néhány hét pihenésre ahhoz, hogy aztán újult erővel tudják folytatni az ápolást. Egyes betegségek ugyanis éveken át húzódnak, a hozzátartozók pedig elfáradnak mind fizikailag, mind lelkileg; mi ebben az esetben is segítünk. Alaptevékenységünk azonban a páciensek otthonában történő fizikai és lelki segítségnyújtás: orvosi ellátás, pszichoterápia, gyógytorna. Ez egy térítésmentes szolgáltatás, de azt fontos hangsúlyozni, hogy nem betegfelügyelet, hanem szakszolgálat.
A hozzátartozókat sem hagyjuk magukra
Katalin kiemeli, hogy bár e betegségeknél a folyamat már nem visszafordítható, a hospice ellátásnak köszönhetően a betegek szenvedését enyhíteni lehet.
– A páciensek aktív kezelést nem, de tüneti kezelést, fájdalomcsillapítást kapnak. A palliatív sugárkezeléssel például bizonyos daganattípusok mérete csökkenthető, a fájdalom csillapítható, az állapot romlása lassítható. Nemcsak az életminőség növelésére van lehetőség, hanem sok esetben az élettartamot is sikerül meghosszabbítani néhány héttel vagy hónappal, ami rengeteget számít, hiszen annyival több idejük marad élni... Országos adatok alapján a betegek körülbelül egyharmada részesül élete végén valamifajta hospice ellátásban. A nemzetközi irányvonalak mentén többségében daganattal küzdő pácienseket fogadunk, ugyanis ők azok, akik a legnagyobb fizikai szenvedésnek vannak kitéve az utolsó stádiumban, ezáltal ők a legrászorultabbak. Ugyanakkor mi nemcsak a betegekkel foglalkozunk, hanem azok családjaival is. Erre szolgál a gyásztanácsadásunk. Amikor több héten, akár hónapon keresztül ápolunk egy beteget, óhatatlanul is belecsöppenünk a család mindennapjaiba. Bizalmi kapcsolat alakul ki velük, beszélgetünk, megismerjük őket. Gyakorta előfordul, hogy egy hozzátartozó elsírja a bánatát egy nővérnek, gyógytornásznak; megosztja vele, hogy milyen érzés számára elveszíteni azt a szeretett személyt – a szülőjét, a gyermekét, a társát –, akivel leélt egy egész életet. Mindig felhívjuk a figyelmüket arra, hogy számukra is van segítség; pszichológiai tanácsadásunkat személyes vagy online videóbeszélgetés formájában lehet igénybe venni.
Mitől fél egy haldokló?
– Sok betegünktől megkérdezzük, hogy mitől félnek és mire vágynak a legjobban. A félelmük alapja az, hogy hosszú ideig kell kínzó fájdalmak közepette létezniük, hogy kiszolgáltatottak és elesettek lesznek, emiatt pedig terhet jelentenek majd a család számára. Sokan félnek az ismeretlenbe való átlépéstől is, így fontosnak tartjuk, hogy vallástól függően erősítsük a hitüket azzal, hogy segítjük a pásztorukkal vagy a felekezetük valamelyik tagjával való találkozást. Amennyiben nincs ilyen, mi magunk keresünk egy egyházi képviselőt, vagy éppen olyan ápolót/önkéntest küldünk hozzájuk, akik szintén azt az adott vallást gyakorolják. Így tudnak együtt énekelni, imádkozni, felolvasni a Bibliából. Mindezek mellett a legtöbben mégis az általuk legszeretettebb embereket féltik… Mit hagynak rájuk? Lesz-e elég pénzük nélkülük tovább élni? Mi lesz a gyerekekkel, a házastárssal, hogyan dolgozzák fel a gyászt és milyen űr marad majd bennük? Nyugdíjas házaspároknál égető probléma, hogy a saját- és az özvegyi nyugdíjból meg tud-e élni majd a szeretett hitves.
– Sokuknak feltesszük azt a kérdést is, hogy mit tennének most másképp, ha 10 évvel fiatalabbak lennének. A legtöbben ezt mondják: „bár kevésbé hajtottam volna magam és több időt szántam volna a szeretteimre…”
„Sokszor magunkat látjuk bennük”
– A tízágyas kórházi részlegünkön csak augusztusban 16 beteg halt meg; minden második nap egy beteg, de volt olyan is, hogy egy nap három. Nagyon megterhelő ezt átélni, látni a betegek szenvedését, a kétségbeesett családtagok könnyeit. Sokszor azonosulunk velük: az édesanyánkat, a gyermekünket, a házastársunkat vagy éppen önmagunkat látjuk bennük. Ijesztő a gondolat, hogy ez bármikor velünk is megtörténhet. Felmerül hát a kérdés, hogy akkor mégis hogyan vagyunk képesek ezt a munkát végezni, ennyi éven keresztül? Azok a nővérek, orvosok, gyógytornászok válaszolnak erre a kérdésre, akik a legtöbb időt töltik a betegágynál: „több öröm ér minket itt, mint amennyi bánat”. Mindig elmondják, hogy mennyire sokat kapnak a betegektől. Hogy milyen nagy sikerélmény az, amikor egy 10-es skálán 8-as erősségű fájdalom után néhány nap múlva már csak 3-as a fájdalom vagy akár egy időre meg is szűnik. Amikor egy beteg teljesen kivirul, hogy hosszú idő után végre képes egy jó meleg zuhanyt venni, ahol gondosan végigmosdatják. Az a hála és szeretet, amit tőlük kapunk azáltal, hogy megszépítjük életük utolsó szakaszát, hatalmas erőt ad. Erőt ahhoz, hogy másnap felkeljünk és ugyanúgy folytassuk.
Háromrészes cikksorozatunk következő részében arról olvashatnak, hogy milyen egy hospice házban dolgozni.
