csalad.hu - Sajátos nevelési igényű a gyermekem: van segítség?
CSALAD.HU
Ahol otthon vagy!
Sajátos nevelési igényű a gyermekem: van segítség?
Ivanova Daniela
2020. márc. 3. 6:00
A kora gyermekkori intervenció ágazatközi fejlesztése /EFOP - 1.9.5./
Gruber Mónika sajátos nevelési igényű gyermekekkel foglalkozik, arra tette fel az életét, hogy segítsen a sérült gyermeket nevelő családoknak. A Pető Intézetben dolgozó konduktorral, gyógypedagógussal és pszichológussal olyan lehetőségekről, képzésekről, fejlesztésekről beszélgettünk, amelyekről talán nem mindenki hallott, pedig alanyi jogon járnak a szülőknek.

– 39 éve dolgozom a Pető Intézetben – kezdi Mónika. – Mivel ez egy gyakorlati hivatás, ezért az évek során igyekeztem az elméleti tudásomat is gyarapítani, mégis itt ragadtam, a szó legnemesebb értelmében, számomra ugyanis a konduktori hivatás a legősibb ösztöneimmel egyezik. Minden új információt, amit sikerült elsajátítanom, ide hoztam vissza. Dolgoztam gyógypedagógusként is, majd neuropszichológus lettem, és az így szerzett szakmai jártasság nagyon jól jött, mert alátámasztotta a gyakorlati tapasztalatokat.

A szülők kálváriája

– Az első tanácsadásokon, úgynevezett első rendeléseken volt alkalmam megismerni a szülőket és a szívemig hatoltak azok a nehézségek, amelyekkel küzdenek. Az általuk elmondottak alapján a legnagyobb probléma azon túl, hogy egy nehezített sorsot kaptak az élettől, hogy alig találnak megfelelő fejlesztést a gyermekük számára. Ahogy mesélték, szintén hagy némi kivetnivalót maga után az a mód, ahogyan az orvosok közlik velük: sérült gyermekük született. Ilyenkor a szülők teljesen érthetően megijednek, kétségbeesnek és sokszor nem kapnak semmilyen orvosi támogatást azzal kapcsolatban, most hogyan tovább.

a szülők egyedül maradnak a fájdalmaikkal, kétségeikkel

Éppen az első időszakban lenne a legnagyobb szükség erre, mégis egyedül maradnak a fájdalmaikkal, kétségeikkel. Ezért tölt el boldogsággal a gondolat, hogy rátaláltam arra az útra, amelyen személyes tapasztalataimmal segíthetem a szülőket. Amikor bemegyek dolgozni, olyan, mintha a nyugalom szigetére érkeznék. Bár lelkileg nagyon megterhelő ez a hivatás, hiszen sok oldalról vonódunk be, nekem erőt ad, hogy akármerre nézek, mindenhol elkötelezett munkatársakat látok. Olyanokat, akik a konduktori szakmát ugyanolyan mélyen hivatásnak tekintik, mint én. Másképp nem is lehetne ezt csinálni.

A korai fejlesztés nélkülözhetetlen

Mónika az utóbbi 5 évben a Semmelweis Egyetem Pető András Kar pedagógiai szakszolgálat vezetője.

Az első 2 év döntő fontosságú

– Itt sajátos nevelési igényű, központi idegrendszeri sérült, mozgássérült és lassabban fejlődő tónuseloszlási zavarral küzdő gyermekekkel foglalkozunk, akiknél különösen fontos a korai fejlesztés. Régebben, munkám hajnalán többnyire 5 éves korukban találkoztam először a gyermekekkel, míg most már pár hónapos korukban is elhozzák őket ide a szülők. Az első 2 év döntő fontosságú, ugyanis pótolhatatlan, amit ilyenkor el lehet érni a fejlesztésben. Természetesen később is elkezdhető a pedagógiai rehabilitáció, viszont sokkal több idő alatt, valamint nagyobb energiabefektetéssel lehet ugyanazt az eredményt elérni.

Mi a legkorábbi életkorban találkozunk a babákkal és nagyon szoros együttműködésünk van más szakemberekkel is: védőnőkkel, neurológusokkal, gyógypedagógusokkal. Amikor azt kérdezik tőlünk, mivel tudjuk a leginkább támogatni egy neurológus munkáját, azt válaszoljuk, hogy például segíthetjük egy-egy orvosi diagnózis jelentéstartalmát kommunikálni a szülők felé. Fontos, hogy praktikus tanácsokkal és megértő, empatikus magatartással forduljunk feléjük és segítsünk nekik megtenni az első lépéseket a fejlődés felé.

A szakembereknek össze kell fogniuk!

Mónika szakmai életútjában az okozta a legtöbb nehézséget, hogy a szakemberek nem támogatták egymást, és ezt a szülők felé is kommunikálták.

– Nélkülözhetetlen, hogy ismerjük és tiszteljük egymást munkáját, nemcsak az orvosokét, hanem a különböző fejlesztő szakemberekét is. A szülők gyakran nem tudják, hova forduljanak, ezért fontos az összefogás és az egységes szemlélet az irányított gyermekutak kialakításához. A Családbarát Ország Nonprofit Közhasznú Kft. Gyermekút projektjén belül működő ágazatközi képzésnek ezért éppen az a célkitűzése, hogy megismerjék egymást a különböző hálózatban dolgozó szakemberek, nőjjön szakmai kompetenciájuk, ugyanakkor a szülőket is bevonják ezekbe a fejlesztésekbe. A szakemberek 20 fős képzéseken ismerik meg egymás munkáját és itt hangsúlyozzuk azt is, hogy mivel mi komplex módon fejlesztjük a gyermekeket, egyformán szükség van mindenki hozzáértésére és munkájára.

Idén többszáz szülőt képeznek ki

– Az utóbbi években szerencsére jobban előtérbe került a gyermekkori intervenció, preventív szemlélet. A családok kompetenciáit erősíteni kell, hiszen, ha belegondolunk, a pedagógusok évekig sajátítják el az ezzel kapcsolatos ismereteket, míg egy szülő hirtelen csöppen az új helyzetbe. Szülőnek lenni alapvetően is egy nagy kihívás, sérült gyermeket gondozni, támogatni pedig óriási, ami megváltoztatja az egész család életét.

A komplex fejlesztés célja az iskoláskor előtti gyermekek és családjaik hatékonyabb, magasabb színvonalú ellátáshoz, a szükségletekhez igazodó szolgáltatásokhoz való hozzájutásának biztosítása, különös tekintettel a speciális ellátási szükségletekre. A kiemelt projekt egyik fontos feladata a kora gyermekkori intervenciós ellátásban részt vevő szakemberek és az érintett gyermekek szülei, hozzátartozói számára képzések, továbbképzések fejlesztése, szervezése és megtartása.

A szülőedukáció során felvilágosítást nyújtunk, az általános fejlődésmenet sajátosságairól adunk át bizonyos ismeretanyagokat és segítünk a családnak tudatosan jelen lenni az adott élethelyzetben. Azt tapasztaltam, hogy bár a szülők interneten kutatnak információk után, sokkal hatékonyabb, ha tapasztalt szakemberektől kapják meg válaszaikat a kérdéseikre. Képző csoportunk az ország 27 városában működik és az általános szülői kérdések tematikájára épül. Ez egy 5 alkalomból álló programcsomag, amelyet két szakember vezet. Általános és speciális témákat dolgozunk fel interaktív módon, a szülők bevonásával. Fontos, hogy úgy érezzék, aktívan részt vesznek a közös munkában és meg tudják osztani a személyes tapasztalataikat egymással. Célunk, hogy idén 700-800 szülőt vonjunk be a folyamatba.

"Vannak, akik az alapvető jogaikkal sincsenek tisztában"

A Családbarát Ország Nonprofit Közhasznú Kft. Gyöngyhalász képzése ugyanakkor kifejezetten olyan szülőket szólít meg, akik sajátos nevelési igényű gyermeket nevelnek.

– A témákat ennek megfelelően építettük fel. A képzés teljesen díjmentes, szintén 5 alkalomból áll, nyitott, amelyhez alkalmanként is csatlakozhatni lehet. Rugalmasak vagyunk, hiszen az a cél, hogy eljusson az információ és akár a gyermeket foglalkoztató intézményben meg tudjuk mutatni a szülőknek, hová érdemes fordulniuk gyermekükkel segítségért. Képet kapnak az ellátórendszer működéséről is, például, hogy miként juthatnak hozzá térítésmentes szolgáltatásokhoz, vagy találhatnak oda azokhoz a segítői forrásokhoz, amelyek alanyi jogon járnak számukra. Sokszor találkozom olyanokkal, akik az alapvető jogaikkal sincsenek tisztában.

A szülők részéről szükséges egyfajta elkötelezettség arra vonatkozóan, hogy a csoporton belül kialakulhasson egy bizalmi légkör. Azt vettem észre, hogy a több alkalmas találkozók után önsegítő csoporttá válik a jelenlévők köre és hosszútávú támogatói kapcsolatok alakulnak ki a szülők között. Nagyon komoly kezdeményezések nőttek már ki ezekből, volt például olyan, hogy egy szülőkből álló érdekvédelmi csoport elérte, hogy az otthoni gondozást is díjazzák.

„Olyan, mintha „kikapcsolódni” jönnének ide”

„minden szülői csoportban elérkezik egyszer az a katartikus pont”

A konduktor szerint minden szülői csoportban elérkezik egyszer az a katartikus pont, amikor megélik a szülők, hogy nincsenek egyedül és mások is hasonló problémákkal küzdenek.

– Ilyenkor egymás példáin keresztül sokat tanulnak. Amikor az ember idejét elviszi a gondozás, csak ezzel foglalkozik és az állandó aggodalom tölti ki a lelkét, eszébe sem jut, hogy neki is szüksége lehet némi szabadidőre, feltöltődésre.

A Pető Intézetben létezik egy háromhetes úgynevezett Intenzív intervallum nevelés, képzés a szülők és gyermekek részére. Mi csak "mamás-papás csoportnak" hívjuk. A szülők ilyenkor 3 hétig bent laknak a gyermekükkel együtt. Reggel 8 órától délután 4-ig tart a fejlesztés, közötte van egy másfél órás alvási szünet, hogy a gyerekek tudjanak pihenni és a napirend során tanult mozgásformák beépüljenek a gyermekek pszichomotoros teljesítményébe. Ez a pár hét mind a gyermeknek, mind pedig a szülőknek nagyon megterhelő, hiszen sok új ingert kell feldolgozniuk, mégis hallottam már olyan visszajelzést is, hogy olyan, mintha kikapcsolódni jönnének ide. Jól esik nekik kiszakadni az otthoni környezetből, megtapasztalhatják a közösség erejét, hiszen bekerülnek egy elfogadói légkörbe, találkoznak sorstársakkal, barátokra tesznek szert.

Megismerik gyermekük erősségeit

Mónika úgy tapasztalta, hogy a szülők ezeken az alkalmakon ismerik meg igazán saját gyermeküket.

– 7 szülő, 7 gyermek közös küzdelme, akarata, együttműködése. A fejlesztői munka során a szülők megtapasztalják, hogy melyek azok az erősségek, készségek, amelyekből tudnak építkezni a későbbiekben. Megkönnyebbülnek azáltal, hogy megfogalmazzák azokat a problémákat, amelyek nyomasztják őket. Megtanulják, hogyan kezeljék az érzéseiket, mire számíthatnak a jövőben és ami addig nehezítette számukra az elfogadást, az végre megoldódni látszik. Így az eddig ki nem mondott fájdalmak feloldása után lelkileg feltöltődve vághatnak bele gyermekük jövőjének építésébe, a megélt tapasztalások pedig a család többi tagjára is jótékony hatással lesznek majd.

(fotó: Shutterstock)