Nemrég megjelent egy könyv: Pataki Panka – Pataki Klára: Mondanám, de nem megy. Az alcíme Autizmus testközelből. Dédelgetett könyvem, s nem csak azért, mert a szerkesztője lehettem. Sokkal inkább, mert két kivételes embert ismertem meg általa, Pankát és Klárát – egy autista lányt és gyógypedagógus-logopédus édesanyját. Ezúttal róluk mesélek.  

Megismerkedésünk egy telefonnal és egy kisfilmmel kezdődött. Az alig pár perces filmen ott sétált, görkorizott, görcsös ujjaival szobrokat simogatott, felszabadultan biciklizett és összegörnyedve guggolt, majd könnyű táncba kezdett egy nádszálvékony, nagy szemű, időnként motyogó lány. Szótlan diáklánynak néztem.  

Panka nem beszél, de ír és a gondolatai elsöprő erejűek. Elsöpörnek minden megszokottat, és minden ismeretlent, amit mondjuk egy szokatlan (autista) viselkedésű emberről vagy gyerekről gondolunk. Amit mondjuk egy torz hangon kiabáló, kaszáló mozdulatú kisfiú láttán érez valaki a piacon egy szombat délelőtt. És nem csak érzi, de meg is szólal: – Minek hoz magával vásárolni egy hülye gyereket ez a szerencsétlen! Ott voltam, hallottam. Hálás voltam, hogy nem a „szerencsétlen” anyának címezte, csak nekünk ott, sorban állóknak. Pár perc múlva a kisfiú almákat rakodott a kosarukba, egyenként, fárasztó lassúsággal, de megnyugodva. – Nagy kereszt egy ilyen gyerek – mondta valaki a sorban és legszívesebben ingyen osztogattam volna Panka és Klára könyvét. Hogy megsejtsék, megtudják legalább egy kis szeletét annak, hogy mi minden zajlik – és most ügyetlen hasonlatot mondok – egy elszakadt húrú hegedű muzsikája mögött.

Pankáról címszavakban most csak ennyit: egészséges kislánynak született. Két és féléves korában eluralkodott rajta az autizmus. Most huszonöt éves. Nem beszél, de választékos stílusban ír. Mindenről, amit megél, amit gondol. Műveltsége átlagon felüli. Derű, hit, mély bölcsesség jellemzi. Gondolatai beavatnak az ő világába, amiről mi, kívülállók semmit nem tudhatunk. A szorongásról, ami állandó benne, ezt írta. Mindig nagy betűkkel ír:  

NEKEM EZ A SZÓ MINDEN PERCEMET BESZÖVI.

MINDEN EGYES PERCBEN OTT VAN VELEM.

OLYAN,  MINTHA  ÁT, MEG ÁTSZŐNÉ MINDEN EGYES SEJTEMET.

IGYEKSZEM,  HOGY  BARÁTSÁGBAN ÉLJEK VELE, DE EZ NAGYON NEHÉZ.

AKKOR IS ITT ÓLÁLKODIK BENNEM ÉS KÖRÜLÖTTEM, HA JÓANYÁM ÉS MINDENKI MÁS MINDENT MEGTESZ, HOGY NE NYOMASSZON.

ESZKÖZÖK VANNAK ARRA, HOGY MINDENRE FEL TUDJAK KÉSZÜLNI.

ÉS ÉN TUDOM IS, MIKOR MI VÁR RÁM.

DE AZTÁN MÉGIS MINDEN MÁS LESZ.

NEKEM EZ MAGA A TELJES KÁOSZ.

SOKSZOR IGYEKSZEM NYUGODT MARADNI. NEM KIABÁLNI. NEM TÚLMOZOGNI.

TUDOM, HOGY MÁSOKNAK EZ ROSSZ. HA ÉN SZORONGOK.

MERT HA SZORONGOK, MINDEN ERŐSEBB LESZ BENNEM ÉS KÖRÜLÖTTEM.

ÉS ÍGY IS ELÉG NEHÉZ ELVISELNI ENGEM, DE HA SZORONGOK, AKKOR MEG FŐLEG NEHÉZ.

EGYSZERŰEN SOK LESZEK MINDENBEN.

SOK HANG, SOK MOZGÁS. ISZONYÚAN ZAVARÓ TUDOK ILYENKOR LENNI.

AMI LÉNYEGES, HOGY ÉN EZT NEM AKAROM.

NEM AKAROK SE HANGOS, SE SOK LENNI SENKINEK.

ILYENKOR AZ A LEGJOBB, HA EGYEDÜL LEHETEK.

VAGY MOZOGHATOK JÓ ERŐSEN.

NÉHA A ZENE IS SEGÍT.

DE NEM AZ SZÁMÍT, HOGY MI VAN BENN ILYENKOR, HANEM MI VAN KINN.

HA KINN NYUGALOM VAN, BENN IS HAMAR NYUGALOM LESZ.

HA KINN TÜRELMETLENSÉG, BENN ISZONYÚ SZORONGÁS NÖVEKEDÉS.

SZÓVAL AZ, HOGY SZORONGOK, MINDIG VAN.

AZ, HOGY MENNYIRE ERŐSEN, AZ MÁR NEM CSAK RAJTAM MÚLIK.

 

Panka édesanyja így egészíti ki, amit lánya „mond”.

„Az autizmusban mintha kétféle szorongás lenne, egyik típusa alapból jellemez minden autistát, nem is kell hozzá mozdulnia, a másik pedig a különböző helyzetekben jelentkező szorongás, amit mi, szerencsés átlagos emberek vizsgadrukknak ismerünk.

Az eszközök, amikre Panka utal, a helyzeti szorongást tudják csökkenteni, mint pl. a napirend, hetirend, egyes munkafolyamatok apró lépésekre bontása, a környezet biztonságossá és kiismerhetővé tétele azzal, hogy bizonyos területeknek kijelöljük látható módon a helyét. – így lesz munkasarok, pihenő és játszósarok a gyerek szobájában. Ezek mind azt hivatottak elérni, hogy az autista gyerek, fiatal vagy felnőtt minél inkább értse, mi és mikor fog vele és körülötte történni.

Az alapból meglévő szorongás már nehéz dió, és itt sokszor segít a sok mozgás, átgondolt napirend, étrend, relaxációs technikák. A sort hosszan folytathatnánk, de a lényeg azonban Panka utolsó soraiban van, hogy ha a külső világ nyugodt, elfogadó, nem bántó, nem elutasító, akkor hamar visszaáll egyfajta nyugalom. Vagyis, ha nyugodtak, csendesek, mégis határozottak tudunk maradni ilyen erős helyzetekben, az mindig gyógyító tud lenni.”

 

Hetekig olvastam a soraikat. Ilyen lassan még sosem haladtam szöveggel. Kínlódva. Egy idő után már nem akartam hallani, amit Panka ír. Félretettem az egészet. Aztán belezuhantam újra. Ott volt előttem ez a törékeny huszonötéves lány, görcsös kezével, gyermeki tisztaságú szemével, megrázó, őszinte, kendőzetlen gondolataival. „Hallottam” a hangját. Egyszer csak az ő hangján olvastam. Pedig nem beszél, nem jönnek a szavak a segítségére. Csak ír. Valami csodával határos módon. „Iszonyúan nehéz, hogy nem tudok beszélni. Ez a vágyam, hogy tudjak. Mert dolgom van itt, tudom. Van egy mondata Böjte Csabának, mindig erőt ad: Isten soha nem teremt selejtet! Ha ez így van, én sem vagyok selejt. És ha nem vagyok selejt, nincs miért görcsölnöm.”

Lassan érteni kezdtem. Azt a valakit, aki belül van önmagában, de mindent lát odakint. Szétfeszíti a közlés vágya, és tehetetlen. Fogják a görcseivel a kényszerei. Még. De már nem annyira, mint évekkel ezelőtt. Hangyaszorgalommal és cseppkövek kitartásával bontogatja a burkait. Klára segíti. Biztos, hogy nem véletlen, hogy éppen az ő édesanyja gyógypedagógus, logopédus. Nem akármilyen. Amikor főiskolás volt, az autizmusról még semmit nem tanultak. De elvégzett egy autizmussal foglalkozó képzést. Pankát ő tanítja ma is. Ha őbelé kevesebb szorul szakmaszeretetből, tudásvágyból, empátiából, akarásból, hitből, nevetni tudásból, éneklő kedvből, kreatív vagányságból, szemtelen és visszafogott bátorságból és lánya iránti szerelmetes szeretetből – nem tudni, hol tartanának. Busszal, metróval, rollerrel, görkorival közlekednek. Dolgoznak – futárkodnak. Táncolnak. Sátorral indulnak kis-nagy kalandjaikra. Szegény lennék, sokkal szegényebb, ha nem ismerném őket. A gondolataikkal gazdagítanak.

Olvasta Schäffer Erzsébet korábbi írásait is?

autizmusschäffer erzsébetés akkor elmesélemblogfejlesztés