Ágnes Anna és Henrietta munkájának nagy részét a tartósan beteg, valamint a gyógyíthatatlan gyermekekkel és családjaikkal végzi a törökbálinti Tábitha házban.

Vajon létezik a ti munkátoknál megterhelőbb hivatás? Reménytelen, megtört felnőttekkel és halálosan beteg gyermekekkel foglalkoztok minden nap.

Ágnes Anna: Hozzánk igen nehéz helyzetekből lehet „megérkezni”, és végre ki lehet mondani ambivalens érzéseket, ki szabad fejezni kétségbeesést, dühöt és bármit, itt senki nem ítéli meg ezért a családot. Nálunk elfogadható az, hogy „egyszerre érzek megkönnyebbüléssel vegyes bűntudatot, amikor meghalt a gyermekem, és egyszerre fájok annyira, hogy az szinte elviselhetetlen”. Mi ott vagyunk a családokkal életük legnehezebb időszakában, és támogatjuk őket a továbbiakban is, azt erősítve, hogy minden, amit éreznek, normális. Sokszor hetek alatt „csak” annyi történik, hogy megváltozik a testbeszédük, és a házaspár a kezdetinél jóval közelebb ül egymáshoz, de ebben a helyzetben ez is hatalmas előrelépést jelent! Évekkel ezelőtt az egyik gyermek páciensem a betegségéről készített rajzokat. Sokszor összeültünk, míg végül az egyik igen komoly rajztartalomból megéreztem, hogy a gyermeknek egy kicsivel könnyebb, elkezd megküzdeni mindazzal, amitől szenved. Akkor megkérdeztem tőle: „Mi történt itt szerinted?” Ő erre azt válaszolta: „Valahogy belém kerültél!” Hihetetlen mély élmény ez az eset számomra – nyilván nem rólam szól, hanem az ő kőkemény munkájáról –, mert megmutatja, milyen szenzitívek a határaink, és mennyire apró pici lelki rezdüléseken múlik a munkánk. Hogyan tudunk egy halál előtt álló gyermek mellé segítően odaállni? Teljesen egyéni, de az biztos, hogy jó esetben kis erősítő batyukat visznek el belőlünk a gyerekek, és ez csodálatos eredmény! Szeretjük a hozzánk érkező gyerekeket és családokat! Megismerjük őket, kötődünk hozzájuk, és a történeteikkel mi is éppúgy a jelent tanuljuk megélni, mint ők.

Henrietta: Hatalmas út, amíg a család minden tagja elérkezik oda, hogy ki tudják mondani: „az egyik családtagunkat el fogjuk veszíteni”. Innentől kezdődhetnek az őszinte beszélgetések, amikben fontos, elejtettnek tűnő fél mondatokkal tudunk haladni az elfogadás felé. A munkám legszebb részei azok a pillanatok, amikor érzem, hogy ezek a gyerekek tényleg annyira elfogadnak, hogy minden hangulatukban velük lehetek. Akkor is, amikor dühösek a világra, és senkit nem akarnak maguk körül látni – megtisztelő, hogy támogathatom őket. És az is, hogy ebben a bensőséges időszakban a családdal lehetek..

A tartós vagy gyógyíthatatlan beteg gyermek családja sokszor érthetetlenül erős, máskor megtörik, vagy egészen szétforgácsolódik. Hogyan lehet kibírni a kibírhatatlant?

"a férfiak gyászmunkája külön figyelmet érdemlő dolog"

Ágnes Anna: Ezekben a családokban az állandó készenlét miatt nagy a leterheltség, hiszen az addigi életüket felfüggesztve a beteg gyermek ellátása körül forog minden. Pszichésen és testileg egyaránt kimerült szülőkkel találkozunk, hiszen teljesen felfoghatatlan, hogy a gyermekem előbb haljon meg, mint én! Ezek az anyukák és apukák úgymond elővételezett gyászban vannak: előbb-utóbb elkezdenek arról gondolkozni, hogy egyszer lesz olyan állapot, amikor elveszítik a számukra legértékesebb kincset, a gyermeküket. A család összetartása, a szülők és a gyerekek közötti érzelmi egymásra hangolódás ezekben a megterhelő helyzetekben kemény lélektani munka. Fontos, hogy segítsük őket abban, hogy ezt az összetartozás-élményt meg tudják élni. Ami sok esetben nehezíti ezeket a helyzeteket, az a társadalmi tabu: egyrészt a férfiaktól ilyen esetben is az erősséget várjuk el, és szinte nem hagyjuk őket gyászolni. Másrészt képzeljük csak el, mennyire van lehetőségük a gyászra, amikor a családi leterheltség és a munkahelyi helytállás között kell folyamatosan egyensúlyozniuk. Ezért a férfiak gyászmunkája, veszteségmunkája külön figyelmet érdemlő dolog.

Henrietta: Az ideális állapot az, amikor a szülők támogatni tudják egymást, tehát a lentek és a fentek kettejük között éppen váltják egymást, de ez persze nem mindig van így.

Régen, amikor gyakoribb volt a halál, könnyebben viselte az ember az érzést?

Ágnes Anna: Ma az orvostudománynak köszönhetően ritkán kerülünk közel a halálhoz, gyenge állapotokkal inkább a kórházban találkozunk. Kiesett a kezünkből az a tudás, eszköztár és ezzel együtt a bátorság is, hogy az élet végéig kísérjünk valakit. Egyszerűen megijedünk, mert úgy érezzük, nem tudunk helytállni ebben a helyzetben. „Hogyan érintek meg egy olyan embert, aki az élete vége felé közeledik? Mit kérdezhetek tőle? Mi érdekli őt még? Mi az, amivel nem okozok neki stresszt?” – ezek a félelmek visznek minket. De a saját magunk életvégével mennyire vagyunk tisztázottságban? Az a tapasztalásom, hogy ezen gondolkozni komoly benső munka: a saját életemmel, életvégemmel hogyan vagyok én? Folyamatosan tisztáznom kell ezeket a kérdéseket, hogy az élet végén tudjak kísérni valaki mást.

Henrietta: Ma sokkal később találkozunk a halállal, vagy egyáltalán nem, esetleg a kutya-macska elvesztése adja az élményt erről. De a halál ma tabu is, nem beszélünk róla. Már a szót is nehezen használjuk, inkább körülírjuk: elment, eltávozott, a másvilágra költözött… Ilyenkor a saját halandóságunk mellett érintődik a spiritualitásunk, istenképünk is, az élet értelme és végének kérdései – ezeket fontos tisztáznunk magunkban.

Nagybeteg ember mellett, legyen az gyermek vagy felnőtt, kötelező a biztatás és a mosoly?

"ha kell, sírjunk együtt"

Ágnes Anna: Ez annyira beszűkült tudatállapot, hogy minden apróságnak óriási jelentősége van! Sokat tud segíteni, ha a mindennapok, az apró örömök becsorognak a beteg gyermek életébe. Az erőltetett mosolyok nem segítenek, de az igen, ha biztosítjuk a betegünket arról, hogy akkor is ott vagyunk vele, ha fél. Az, hogy osztozunk vele az érzéseiben, azt jelenti neki: „bár egyedül vagyok, mégsem vagyok egyedül”… Beszélgessünk, játsszunk együtt, de ha kell, sírjunk együtt. Fontos az őszinteség: elmondhatjuk, hogy ez egy nagyon súlyos betegség, és nem lehet belőle meggyógyulni, de addig élünk, amíg meg nem halunk! Éljük meg a mindennapok reményét és az „itt és most” –ot a beteggel együtt mi magunk is!

Henrietta: A félelmet ebben a helyzetben nem tudjuk kiiktatni: amikor a bizalmába fogad minket a beteg, akkor nagyon hamar megjelenik a félelme, ezt valamilyen módon jelzi felénk. Mi azt erősítjük a hozzátartozókban, hogy ne tereljék el ilyenkor a szót, beszélhessen a beteg a félelméről, közben biztosítsuk, hogy ott vagyunk vele. Fontos az is, hogy a beteg ki tudja fejezni, mi az, ami még jól esne neki. Lehet, hogy a tolókocsiban szeretne egyet sétálni a napon, vagy szívesen enne hamburgert – ezek aprónak tűnő dolgok, de nagyon sokat számítanak az utolsó napokban. Mivel tudunk még örömet szerezni a betegnek? Igyekezzünk ezt az utolsó időszakot úgy megélni, hogy a lehető legtöbbet hozzuk ki belőle!

Hogyan álljunk a gyászolók mellett?

"ebben a kritikus helyzetben minden normális"

Ágnes Anna: Az értő és hallgató jelenlét tud ilyenkor segíteni. Ha tényleg rá tudjuk szánni az időt a másikra, ha tényleg elbírjuk, amit mond, és ha együtt tudunk vele lenni anélkül, hogy véleményt nyilvánítanánk, vagy a saját fájdalmunkat sírnánk, akkor valóban segítünk. Ne mondjuk, hogy „tudom, milyen helyzetben vagy!” – még akkor sem, ha már velünk is történt hasonló eset. Fogadjuk el, hogy a gyászban felfordul a világ lélektanilag is, és ebben a kritikus helyzetben minden normális! Az is, hogy egy időre eltávolodnak tőlünk a gyászolók, mert úgy érzik, senki nem érti meg őket.

Fel lehet állni a nagy veszteség után?

Ágnes Anna: A trauma utáni felállás valahogy úgy történik, mint amikor egy fába belevág a villám. A fa egy része kiég ilyenkor, de a seb beheged, és egy idő után újra körbe növi az élet. Sosem lesz már abból a fából tökéletesen kinéző, sebhely nélküli növény, de idővel csodálatosan kizöldell, és terebélyesedik.

Henrietta: A veszteségünk után tovább kell mennünk, egy egészen új valóságban kell berendezkednünk, ehhez pedig idő kell.

Ha a családban meghal valaki, gyakran féltjük a gyermekünket a szomorúságtól: eltitkoljuk a fájdalmunkat, nem visszük el őt a temetésre.

Henrietta: A nehéz érzésektől és a halál megtapasztalásától nem tudjuk megkímélni a gyermeket! Az érettségének és életkorának megfelelően őszintén beszélgessünk vele. Ha megtapasztalja, hogy kérdezhet, hogy megfogalmazhat kétségeket, félelmeket, akkor élni fog a lehetőséggel. Legyünk számára elérhetőek! Nem azzal segítek a gyermekemnek a gyászfeldolgozásban, ha kíméletből nem viszem el a temetésre, vagy nem mondok el neki bizonyos dolgokat. Inkább az a segítség, ha megmutatom neki, hogyan lehet a nehézséggel megbirkózni, egymást támogatva családként helytállni, és hogy ilyen helyzetben is lehet őszintén kommunikálni.

A halál közelségében dolgozóké különleges csapat lehet…

"a színek az életet jelentik a gyerekeknek"

Ágnes Anna: A halálközeliségben lehet megtapasztalni igazán, hogy az életnek milyen értelme és értékessége van, és mit jelent létbátorsággal élni. Mert normál menetben sajnos úgy vagyunk berendezve, hogy az „itt és most”-ban kevésbé vagyunk jelen. Érdemes hetente áttekinteni: figyeltünk-e arra, hogy valóban jelen legyünk? Kiálltam-e azokért az értékekért, amik nekem fontosak? A sok pici döntésből értelmes és tartalmas élet tud kialakulni. Az csak illúzió, hogy a haldoklók előbb halnak meg, mint mi! Elvileg igen, de ez egyáltalán nem biztos. Ha ezt megértjük és érzelmileg követjük, akkor talán képesek leszünk úgy élni, hogy tudatában vagyunk: lehet, hogy nincs következő helyzet, csak a most van. Szakemberként fontos, hogy ezt megéljem, mert így leszek hiteles, amikor bemegyek dolgozni. Az ilyen komoly, bennünk lévő gondolatoknak köszönhetően a krízishelyzetekben igazán erőssé kovácsolódott a Tábitha amúgy is kiváló csapata. Az ápolástól a labdázásig sok mindent csinálunk együtt a beteg gyerekekkel, az ő kis világukban minden apróság sokat számít, ami egy kis színességet hoz. Ezek a színek pedig az életet jelentik a gyerekeknek.


(Fotó: Shuttertock)

halálbetegséggyerekkisgyermekkórház