CSALAD.HUAhol otthon vagy!
Befektetés a jövőbe
Megérteni, elfogadni, hogy mások – ma van az Autizmus Világnapja
Kis Adrienn
2019. ápr. 12. 17:41
Életmód
Világra jön a tüneményes baba, akin nem látszik semmi baj. Két-három éves korában lesz gyanús, hogy nem szeret a kortársaival játszani, másképp használja a játékokat, mint a többiek. Így írta le a Mars autistákért Alapítvány igazgatója, hogyan szembesülnek a szülők először azzal, hogy gyermekük autista lehet. Szilvásy Zsuzsanna szerint a család egy nehéz úton indul el. Ma van az Autizmus Világnapja, az ország több pontján közös programok lesznek, a világ ikonikus épületei pedig kékbe borulnak.

„Nem mindegy neki! Nem mindegy neked, hogy hol veszed a gatyádat? Nem teljesen mindegy? A gatya, az gatya! Akárhol veszi az ember, Cincinnati-ben, vagy másutt! A gatya, az gatya! Gatya, gatya, gatya!” Talán sokan emlékeznek ezekre a mondatokra. A Tom Cruise által alakított Charlie Babbitt borult ki így bátyja miatt az Esőember című filmben. Az autista Raymondnak (Dustin Hoffman) tényleg nem volt mindegy, hol veszi fel a gatyát, mint ahogy az is fix pont volt az életében, hogy „11-kor ágyban kell lenni. 11-kor lámpaoltás! Naná, hogy 22:41 van!” Az autisták ugyanis nem szeretik a változásokat. Másképp viselkednek, mint mi.



Genetikai és környezeti hatások okozzák

Ma van az Autizmus Világnapja. Az ENSZ 2007. december 18-án döntött arról, hogy felhívja a világ figyelmét az autizmusra, az autizmus spektrum zavarra, amely tízmilliókat érint a földön. Az Autisták Országos Szövetsége tájékoztatása szerint az autizmus olyan állapot, fogyatékosság, mely eltérő fejlődéshez vezet.


Az autizmussal élők agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat, érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, vagy éppen ellenkezőleg: nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit. Ez az eltérő működés megnehezíti a társas kapcsolataikat is.


Egy autista embernek problémát jelent megérteni a közösség írott és íratlan szabályait, nehezen olvas gesztusokból, mimikából és gyakran nem érti a hasonlatokat, szófordulatokat. Előfordulhat, hogy bőre fokozottan reagál az érintésre, ezért neki egy ölelés, vagy akár egy szimpla kézfogás is kellemetlen lehet. Nem szeret gyermekekkel játszani, a kortársakat kerüli. Alig használ szemkontaktust, szokatlanok a mozdulatai. Szakemberek szerint az autizmust genetikai és környezeti hatások kombinációja okozza.



Nem könnyű a szülőknek sem

Az autista gyermekek szüleinek akkora feszültséggel és stresszel kell együtt élniük, hogy nagy eséllyel lesznek depressziósak és betegek - erre a helyzetre hívták fel a figyelmet a montreali Concordia Egyetemen orvosai, akik autista gyermeket nevelő szülőket vizsgáltak. Ezt a megállapítást megerősítette a csalad.hu-nak Szilvásy Zsuzsanna, a Mars Alapítvány kitalálója, igazgatója, aki 10 éve már nemzetközi szinten is dolgozik, az Autism Europe elnöke és a WHO tapasztalati szakértője. 21 éves fia autista.

„A diagnózist fel kell dolgozniuk a szülőknek, és ez nem megy egyik napról a másikra. Amikor a párok várják a kisbabát, majd megszületik a gyermek, elképzelik, milyen szép életük lesz. Világra jön a tüneményes baba, akin nem látszik semmi baj” - fogalmazott.



Kisgyermekkorban jelentkeznek az első problémák

Két-három éves korig úgy tűnik, mintha minden rendben lenne – magyarázta, hiszen addig leginkább csak a szülők és a legszűkebb család tagjai találkoznak a kisgyermekkel. Később - például a játszótéren - aztán feltűnik a szülőnek, hogy gyermeke nem keresi a társaságot, ha a többiek csúszdáznak, ő nem találja a helyét, oda sem megy, vagy mindenkit félrelök. A családban sem akar bárkivel játszani, furcsán játszik a fakockákkal, a puzzle-t fejjel lefelé rakja ki, mert nem az érdekli, hogy mi van rajta, hanem, hogy milyen a kirakó formája.



A szülő ekkor gyanakodni kezd, érzi, hogy valami nincs rendben. De az, hogy mi a baj, csak nagyon sokára derül ki számára.



Meg kell érteni az okokat

„Jó tíz évvel ezelőtt készült egy kutatás arról, ki veszi észre a tüneteket. Ezt most megismételtük, és kiderült, szinte semmi nem változott. Több mint 70 százalékban a szülőkben merül fel a gyanú, nem a gyermekorvos, a védőnő, a gondozónő, vagy az óvónő hívja fel rá a figyelmüket. Kérdések merülnek fel bennük, válaszok viszont nincsenek” - mondta a szakértő.

Hosszú idő telik el, mire megfelelő helyre, és a megfelelő szakemberhez eljut a család. Szilvásy Zsuzsanna úgy fogalmazott: többnyire egy hosszabb procedúra végén derül ki, hogy a gyermek autista. Az autizmus egyértelműen fogyatékosság, az idegrendszer fejlődésének a zavara, a diagnózis megállapítása szakembert, orvost igényel, gyermekpszichiáter határozza meg.



A betegség nem feltétlenül jár együtt értelmi fogyatékossággal, ennek ellenére másképpen kell óvodát, iskolát, munkahelyet választani számára. Úgy fogalmazott: másképp kell tervezni a jövőt, és ezt nehéz feldolgozni. Ha sikerült, jön a következő lépés: a szülőnek is meg kell értenie az autizmus okát, jellemzőit. Őt is fel kell készíteni arra, hogy értse, gyermeke miért játszik másképp, mint a többiek, miért nem eszik meg szinte semmit, és miért nem válaszol a kérdésekre. Ahogy fogalmaz:



meg kell érteni, hogy egy autistának más az agyműködése, más az idegrendszere. Ez a tudat pedig szorongást, bizonytalanságot okoz, ami visszahat a szülők jóllétére is. Sokan elfáradnak, depressziósak lesznek.


Kevés a segítség

„Amikor a szülő megkapja a diagnózist, elindul a labirintusban. Az intézmények legtöbbjének ideje, módja és gyakorlata sincs arra, hogy támaszt, információt nyújtson a családnak. Nekem iszonyú szerencsém volt, a diagnózis után egy egyhetes tréningen vehettem részt, igaz, külföldön. Nagyon sokat változtatott az életünkön, hogy megtanultam, miként kell beszélni a fiammal, milyen segédeszközökre van szüksége, mit várjak el az iskolától és a fejlesztő szakembertől. Itthon viszont ilyen felkészítők nem nagyon voltak. Ekkor határoztam el, hogy létrehozom az alapítványt, ahol tréningekkel támogathatjuk a szülőket. Csak olyan információkat adunk, olyan megoldásokat javasolunk, amelyeket kutatások igazolnak. Emellett szakmai bloggal, információs anyagokkal, tanácsadással segítünk eligazodni az ellátórendszerben. Én nagyon hiszek a szülők támogatásában” - mondta az alapítvány kitalálója.


Kell a szakember

Szilvásy Zsuzsanna szerint nehéz úton kell végigmennie a családnak.

Az autizmus élethosszig tart, amelyben vannak könnyebb és nehezebb időszakok.

És bármilyen jól fejlesztett is egy autista – mondta – egész életében speciális megoldásokat kell keresni az életéhez. Sokan vannak, akik alkalmasak az önálló életre, másoknak bentlakásos támogatásra van szükségük. A szülőtréningeken az egyik legnépszerűbb kérdés, bevallja-e a család, hogy gyermekük autista, és menjen speciális iskolába, vagy ne vállalja fel, és többségi intézménybe járjon. Erre nem lehet fehér vagy fekete választ adni - mondta, hiszen egy átlagos IQ-val rendelkező gyermek normál iskolában is tanulhat, ha az iskola is hajlandó integrálni. Hangsúlyozta azonban, hogy ebben az esetben is fontos, hogy legyen egy szakértő, aki mindig a közelben van.



Kisgyermekként kell terelni a felnőttet is

„Egy felnőtt autistával talán még nehezebb, mint egy gyermekkel. Kívülről nem látszik rajta a probléma, ezért a viselkedése alapján sokan gondolják róla, hogy neveletlen, faragatlan, beképzelt. Nem válaszol, ha kérdezik, nem köszön, nem áll arrébb, ha útban van, de még akkor sem, ha megkérik rá” - részletezte Szilvásy Zsuzsanna.

Az autista felnőtteket türelemmel lehet segíteni. A beszédre való reakciójuk lassabb, és egy folyamatban nem tudják, mi a következő lépés. Hajlamosak a bezárkózásra, a magányra. Egyedül lenni egyszerűbb, biztonságosabb számukra.

„Kötélen táncolnak a szülők, mert miközben dolgozniuk kell, és – ugyanúgy, mint mindenki másnak - sok elintézni valójuk van, néha ki is mozdulnának otthonról, újabb és újabb módszert kell kitalálniuk arra, hogy visszatereljék - egyébként már felnőtt - gyermeküket a társaságba, például egy edzésre vagy közös programra. Támogatásra szorulnak a párkapcsolat kialakításában is, mert ebben meglehetősen ügyetlenek” - folytatta.


Átlagosan minden iskolában van egy autista

A legoptimistább becslések szerint is minden 100. gyermek autizmussal jön világra. Ez azt jelenti, hogy minden általános iskolában van legalább egy ilyen gyermek. Magyarországon nincs erről hivatalos adat, a környező országokban viszont van - mondta-, és ezt a becslést támasztja alá.


A tudomány képviselői és a szakemberek szerint nem nő az autisták száma, csak a diagnózis lett pontosabb.


Az autizmust egyre többen ismerik, az érintett szülők is tájékozottabbak, ezen a területen jobb a helyzet, mint 10 évvel ezelőtt volt. Sokat segít ebben az internet, és több alapítvány, civil szervezet tájékoztatása, támogatása.

További információk: marsalapitvany.hu


(csalad.hu)