Bemutatjuk a 2023-as Önként Jöttem díj nyertes alapítványát

A 8. kerületi Baross utcai Fellegajtó Napköziben 10 órakor már javában tartanak a speciális foglalkozások: a délelőtt folyamán párhuzamosan zajlanak az intenzív gyógypedagógiai és mozgásfejlesztések a 300 négyzetméteres ingatlan több helyiségében.  

– Jelenleg kilenc gyermek jár hozzánk, mindannyian súlyosan, halmozottan sérültek, ami azt jelenti, hogy genetikai rendellenességtől az oxigénhiányos állapot miatt kialakult betegségekig a legkülönfélébb problémákkal küzdenek, mozgásukban és értelmükben is sérültek – kezdi Varga Gábor, az Önként Jöttem díj idei nyertese, a Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány elnöke. – Ezek a gyermekek 24 órás felügyelet kívánnak, és mindenben segítségre szorulnak. Ketten közülük jobb állapotban vannak és járóképesek, de ők sem tudnak beszélni. Levike az egyik leghuncutabb gyerekünk – mutat Gábor a futópadon ügyesen lépegető vagány kissrácra. 

„Ha nincs más megoldás, alapítok én egy napközit” 

Gábor 2019-ben érintett édesapaként indította el a hiánypótló tevékenységet végző családi napközit, de elmondása szerint már korábban is szervezett programokat súlyosan sérült gyermekek és szüleik számára. 

– A kisfiam, Táltos a világrajövetele közben sérült meg, amikor egy komplikáció miatti oxigénhiányos állapot súlyos agykárosodást okozott nála – meséli Gábor. – Az ő születése után csöppentem bele a sérült gyermekek világába, valamint az ezzel járó problémákba. A múltamból elég sok szervezői tapasztalattal rendelkezem, ezekre építve kezdtem különböző civil tevékenyégekbe: leginkább jótékonysági rendezvényeket szerveztem a halmozottan sérült gyermekek javára. Hét évvel ezelőtt a feleségemmel, Táltos édesanyjával elváltak az útjaink, és egyedül maradtam a fiammal. Akkor szembesültem a többi között azzal a problémával, hogy Táltost sehol nem tudom elhelyezni. Sajnos a kisfiam egy elég nehéz eset, mert az állapotához nagyon sokféle betegség társul, többek között súlyos epilepszia, ezért egyik intézményben sem vállalták a gondozását. Emiatt ott kellett hagynom a munkahelyemet. Eleinte nem tudtam, mitévő legyek. Végül kitaláltam, hogy ha nincs más megoldás, akkor alapítok én egy napközit. Nem sokkal ezután a játszótéren találkoztam az akkori józsefvárosi polgármesterrel. Megszólítottam, és felvázoltam neki a problémámat, valamint azt a tervemet is, hogy szeretnék létrehozni egy olyan nappali családi napközit, ahol a sérült gyermekek az igényeik szerinti szakmai ellátást kapják meg. Kértem, hogy biztosítsanak egy önkormányzati ingatlant, ahol megvalósíthatom ezt az elképzelésemet, és nagy meglepetésemre az önkormányzat támogatott a tervemben. Mire megkaptam ezt az akkoriban igencsak romos állapotban lévő utcai ingatlant, addigra a közösségi felületeken már aktív adománygyűjtési kampányba fogtam, hogy megteremtsem a forrást a napközi elindításához. 

„Kemény menet volt, de megérte végigcsinálni” 

– Már szépen haladtunk a munkálatokkal, amikor a gyerekemmel probléma adódott, és Táltossal másfél hónapot kórházban töltöttünk – mondja az édesapa. – Ez idő alatt betörtek a készülő napközibe, és másfél évnyi munka veszett kárba. Szerencsére ezúttal is számíthattunk az önkormányzat segítségére, és a médiában is elég nagy figyelmet kaptunk, aminek köszönhetően egyre több támogató talált meg bennünket. Emellett abban az időszakban 100-150 önkéntes fordult meg nálunk: sokan jöttek a rendőségtől, a közterület-felügyelőktől, a gyermekvédelmisektől, és civilek is szép számmal, amiért nem lehetünk eléggé hálásak. Nagyjából 2 év elteltével megnyithattuk a családi napközi, és attól kezdve már elkezdhettünk pályázni is.   

Gábor azt is hozzáteszi: bár neki nincs szakirányú végzettsége, a gyermeke születésétől fogva nagy hangsúlyt fektetett arra, hogy folyamatosan képezze magát. 

– Végigkövettem a fejlesztéseket, és azokban az intézményekben, ahol Táltossal megfordultam, rengeteget tanultam a szakemberektől – magyarázza. – A napközinket is az állami intézményekben látottak alapján alakítottam ki. Kemény menet volt, de megérte végigcsinálni. Kiváló szakembergárdával dolgozunk, és az ország legjobban felszerelt ilyen típusú napközije vagyunk. 2021-ben szociális intézménnyé alakítottuk a Fellegvárat és állami normatívára jogosulttá váltunk, ami nagy segítség számunkra. Ennek és a támogatóinknak köszönhetően minimális, 20 000 forintos szülői hozzájárulással járhatnak hozzánk a gyermekek. Ez is csak néhány hónapja, a rezsiemelkedés miatt van, korábban teljesen térítésmentesek voltunk. Egyébként ugyanúgy működünk, mint bármelyik speciális intézmény: reggel fél 8-tól lehet hozni a gyereket, és délután 5 óráig foglalkozunk velük. 

Az önkéntesek ereje 

Gulyás Viktória, a Fellegvár napközi intézményvezetője a kezdetektől erősíti a csapatot. 

– Tevékenyen részt veszek a napközi mindennapjaiban: egyéni fejlesztéseket tartok gyerekeknek, illetve csoportos foglalkozásokat is vezetek – meséli Viki. – Ezen túl pedig összefogom a csapatunk munkáját, és én osztom be, hogy melyik nap melyik gyerek milyen fejlesztést kapjon, és melyik szakembertől. A napközinknek van egy alapcsapata, akik az alapítvány alkalmazottai, emellett úgynevezett utazó pedagógusok, konduktorok, illetve gyógypedagógusok segítik a munkánkat. Ők meghatározott óraszámban járnak ki a képzéskötelezett, vagyis az iskoláskorú gyerekeinkhez, leginkább őket fejlesztik, míg mi, az alapcsapat pedig mindenkivel foglalkozunk, de fokozottabban fókuszálunk az ovis korosztályra. 

Arra kérdésre, hogy az önkéntesség milyen formában jelenik meg a szervezet életében, Viki mosolyogva válaszol. 

– Amióta a napközi létezik, folyamatosan jönnek az önkéntesek, köztük több visszatérő, akik nagyon szeretnek itt lenni.  Nekem kezdettől fogva az volt a szívem vágya, hogy legyen egy stabil önkéntescsapatunk, és nagy örömömre tavaly elindítottunk egy 5 alkalmas képzésből álló projektet, amivel több célom is volt. Egyrészt egy önkéntes olyan fajta lelkesedést, friss lendületet és olyan új színeket képes hozni egy közösség életébe, amit semmiképp nem szerettem volna kihagyni. Emellett volt egy olyan nem titkolt vágyam is, hogy ha az önkéntesek testközelből látják, mit jelent sérült gyerekekkel foglalkozni, közöttük lenni, bepillantani az életükbe, akkor a nálunk gyűjtött személyes tapasztalatokat és élményeket továbbadják a saját mikro- és makrokörnyezetükben, és ezáltal is ki tudjuk nyitni egy kicsit ezt a világot a többi ember számára.  

„Ez a kicsi fiú egy nagyon boldog gyermek” 

– Julius az egyik legkisebb manónk – mutatja be Viki az ölében üldögélő bájos fiúcskát. – Extrém koraszülött volt, két agyvérzésen esett át, úgyhogy söntje van, ami elvezeti az agyvizet. 15 hónaposan került ide, nagyon picurkaként, látássérült, és nem hall. Amióta idejár, a látása fejlődött, szemüveget is kapott, a hallását illetően pedig azt gondoljuk, hogy valamilyen tartományt észlelhet, érzékelhet, úgyhogy nagyon próbáljuk motiválni a szülőket, hogy mielőbb vigyék egy hallásvizsgálatra. A mostani gyerekeink közül ő fejlődik a leglátványosabban. Ez a 4 esztendős fiúcska annak idején, 15 hónaposan úgy került ide, hogy megfordulni sem tudott, és még tápszert evett. Most ott tartunk, hogy már pépesített ételt fogyaszt, szépen haladunk nála a bilire szoktatással, és a mozgásában is hatalmasat lépett előre: segítséggel ugyan, de már mászik, tehát a guruláson, kúszáson, átforduláson már túl vagyunk. Egyébként ez a kicsi fiú egy nagyon boldog gyermek: rengeteget mosolyog és kimondottan szenzitív. Mivel két érzékszerve sérült, próbálunk a megmaradt területeken ingereket adni neki, illatokkal, tapintással.  Ezeket az ingereket kimondottan szereti, és rögtön mindenre reagál is, most épp a kis tappancsával. 

„Ez a második otthonunk” 

Miklós Katalin 2 évvel ezelőtt költözött Budapestre a kisfiával, Leventével.  

– Egy nagyon kedves gyógytornász ismerősöm ajánlotta a figyelmembe ezt a napközit, és azóta itt ragadtam – mondja mosolyogva. – Nemcsak érintett anyukaként, hanem mert önkénteskedem is. Sérült gyermekes szülőként borzasztó nehéz munkát vállalni, és mivel a szakmámban nem sikerült elhelyezkednem, elvégeztem a gyógypedagógiai asszisztens képzést, amiben az itteni önkéntesi munkám nagyban segített. 

– Levikém márciusban lesz 6 éves, egy ritka genetikai betegséggel született, ami az agyat érinti, illetve a mozgás- és a beszédközpontot is. Az elmúlt 2 évben rengeteget fejlődött a napköziben. Az elején csak pár lépést tett meg a futópadon, most pedig már több mint 1 percig lépdel rajta, és járókerettel már önállóan tud sétálni. Szociálisan is sokat fejlődött, nagyon szeret ide járni, a közösség ereje rendkívül sokat jelent neki. Azt gondolom, hogy a legjobb döntésünk volt, amikor beléptünk ezen az ajtón, mert itt biztonságban tudhatom a gyerekemet, tehát nyugodtan itt hagyhatom, és el tudok menni dolgozni 4 órában. Itt olyan szakemberek foglalkoznak vele, akikre jó szívvel hagyom, mert tudom, hogy náluk jó kezekben van.  

– Amikor időm engedi, szívesen jövök ide önkénteskedni. Egyrészt nagyon jól érzem magam itt, másrészt a „ne csak kapjunk, adjunk is” elvet vallom. Harmadsorban mindenkinek szívből ajánlom, hogy tegye próbára magát, az empátiáját, a türelmét a sérült gyermekek világában, akár egyfajta önismereti utazásként. Ezek a lurkók olyan sok szeretetet tudnak adni! Rengeteget tanulok tőlük. Levi is, én is nagyon szeretünk itt lenni, mondhatnám, hogy ez a második otthonunk. Amikor reggel megérkezünk és kisfiam megpillantja Gábort vagy bármelyik itteni szakembert, máris fülig ér a szája. Annak ellenére – vagy azzal együtt –, hogy a napköziben komoly fejlesztések zajlanak, és kemény munka folyik, Levi imád ide jönni, és minden reggel mosolyogva lép be az ajtón.   

„Minden nap alig várja, hogy ideérjünk” 

– A kislányom idegrendszeri problémával küzd, de sajnos még mindig nincsen pontos orvosi diagnózisunk – szólal meg a 6 éves Jázmin édesanyja, Mogyoró Nikolett. – Féléves kora óta vizsgálják a gyerekemet: a kezelőorvosa szerint a probléma genetikai eredetű, habár az összes ide vonatkozó lelete negatív. Jázmin epilepsziás, emellett laza az izomzata, ennyit tudunk biztosan. Halmozottan sérült, a mozgásban és az értelmi fejlődésben is elmaradása van.  

Az elmúlt 6 évben számos intézményben megfordultunk, de sajnos egyik sem bizonyult megfelelőnek. Amikor az interneten rátaláltam a Fellegvár Napközire, rögtön felvettem a kapcsolatot Gáborral, de akkor éppen nem volt hely a fejlesztőben. Aztán egyszer csak felhívott azzal a jó hírrel, hogy nagyon szívesen felveszik ide Jázmint. Három hónapja vagyunk itt, és a kislányom már ennyi idő alatt is sokat erősödött. Ráadásul az első perctől kezdve boldogan jön. Jázmin egyébként is szereti az embereket, a gyerekeket, és láthatóan jól érzi magát ebben az otthonos közegben. Minden nap alig várja, hogy ideérjünk, és amint meglátja a napközi bejáratát, már-már sikít örömében. 

„Mindenkit saját magához képest kell mérni” 

Braun Anna konduktorként dolgozik a Fellegvár napköziben.  

– Amikor két évvel idejöttem, meglepődve láttam, milyen jól felszerelt intézménybe érkeztem – idézi fel Anna az első pozitív élményeit. – És nemcsak a fejlesztőeszközökre gondolok, hanem az itt található játékok sokféleségére is. Gábor úgy álmodta meg ezt a napközit, hogy minden szegletében gyermekközpontú legyen: szép színes falakkal, megannyi játékkal, könyvekkel, diafilmekkel. Teljes mértékben gyermekbarát környezetet alakított ki, még ha ezt a gyerekek nem is mindig így élik meg, hiszen a fejlesztéseken ők is keményen dolgoznak, és küzdenek azért, hogy a mindennapjaik élhetőbbek legyenek. Az életminőségükön javítunk azzal, hogy nap mint nap velük dolgozunk, és ezek a gyerekek nagyon hálásak. Megismerik a gondozókat, a fejlesztőket, és abszolút tudnak differenciálni: hang alapján, érintés alapján. Habár a mozgásuk mellett a látásukban, hallásukban és a kognitív funkcióikban is sérültek, ennek ellenére mégis jelen vannak a világban, érzékelik a körülöttük lévő környezetet, és reagálnak rá. Több érzékszervükre próbálunk hatni, hogy minél több csatornán tudják felfogni a világot. Van, akinél már az is sikerélményt jelent, ha lelassul az állapotromlás, de akad olyan gyerek, sőt, több is, akinél abszolút javulást látunk, még ha ez nem is olyan szembetűnő, mint egy egészséges gyermek esetében. Mindenkit saját magához képest kell mérni, nem az átlaghoz, és nem a korosztályához.  

 „Egyszer csak megszületik a csoda” 

Vajon Viki miben látja leginkább a munkája szépségeit, a hivatásával járó megannyi kihívás mellett? 

– Például amikor ő mosolyog és kacag – pillant a kis Juliusra. – A gyerekek kacagása, amikor ők jól érzik magukat, mindig feltölt. Az pedig, hogy az egészen pici eredményeknek is tudok örülni, nagyon motivál, amellett, hogy sikerélményt is jelent. Ez a vonás mindig megvolt bennem, ráadásul itt hatványozottabban szükség van erre, mert ők súlyosan, halmozottan sérültek, és van, hogy hónapokig tart, amíg egy picike lépést, apró javulást elérünk náluk. Nagyon fontos, hogy minden gyereknél egyénre szabottan kell kijelölnünk, mi a cél. Volt olyan gyerkőcünk, akit a négykézláb mászásból lábra állítottunk, és már önállóan jár, míg van, akinél az jelenti a sikert, ha a pépes étel helyett elkezd egy picit darabosabbat enni. De ugyanígy az értelmi képességek szintjén vagy a kommunikáció terén is lehet előrelépés, amikor a gyerkőc felismer valamit/valakit, tehát amikor a szemével vagy a kezével vissza tud jelezni. 

– Ami még szintén hihetetlenül feltölt engem, és amiért még nagyon jó itt lenni, az az, amikor megszületik a kapcsolat köztünk: a gyerek és a szakember között. Mert van, amikor az első pillanattól kezdve létrejön ez a kötelék, de volt olyan gyerekem itt a napköziben, akit hiába fogadtam el maximálisan, fejlesztettem, szerettem, mégis éreztem, hogy nincs meg a közös hullámhossz. Aztán a legtöbb esetben egyszer csak mégis megszületik a csoda, amit érzek egy mosolyból, vagy abból, hogy a gyermek jobban reagál rám, és együttműködőbb lesz. És ami még nagyon szép és nagyon megható tud lenni itt a napköziben, amikor a gyerekek kapcsolódnak egymáshoz, tehát amikor négykézláb odamászik, ha tud, vagy odagurul egyik a másikhoz, és odabújik hozzá. Vagy, egymás mellett ül két kislány, akik csak a kezüket tudják egy picit megemelni, és a kezükkel keresik a kontaktust. Vagy, amikor ők, akik verbálisan nem kommunikálnak, csak hangokat adnak, egyértelműen egymásnak válaszolgatnak. Ezek olyan gyönyörű pillanatok! 

„Ők elsősorban gyerekek” 

Gábor elmondása szerint, amikor megalapította a Fellegvárat, az volt a célja, hogy a napközi ne csak egy intézmény legyen, hanem egy közösség is. 

– A szülők bármikor bejöhetnek hozzánk, megnézhetik, mi történik a gyerekükkel – említi a sikeres együttműködésük egyik pillérét. – Egy ilyen intézmény segít tehermentesíteni a szülőt, úgyhogy minden szempontból az lenne jó, ha sok ilyen napközi létezne, és lefedné az ellátást. Nekem is vannak további terveim: szeretnék létrehozni egy második intézményt, egy kis létszámú lakóotthont, és biztosra veszem, hogy idővel meg fogom valósítani.  

– Az egyik leglényegesebb dolog az, hogy ha a szülőknek sikerül elhelyezniük a sérült gyereket, akkor vissza tudnak jutni a munkaerőpiacra, tehát számukra kinyílik a világ – teszi hozzá Gábor. 

– Volt olyan anyuka, aki úgy fogalmazott, hogy visszakapta az életét ilyen szempontból. Persze az elsődleges szempont, hogy a gyerek megkapjon minden fejlesztést, amire szüksége van. Merthogy ezekből a gyerekekből is nagyon sok mindent ki lehet hozni, csak náluk az eredményességet egészen más mérce szerint mérik. Nagyon fontos, hogy minél teljesebb életet tudjunk nyújtani nekik, és hogy az állapotuk ellenére olyan életminőséget biztosítsunk, ami megfelelő számukra, és amiben jól érzik magukat. Mert ők elsősorban gyerekek, még ha sokan nem is így tekintenek rájuk. Az emberek mindig azt látják bennük, hogy ők sérültek: nem azt látják először, hogy ő egy gyerek és csak aztán sérült, hanem fordítva. Sőt, sok esetben nem is látják bennük a gyereket. Úgyhogy itt, a napköziben próbálunk gyerekként is bánni velük, és minél több gyerekélményt nyújtani nekik. Nagyon sok helyre elvisszük őket, és ezeken a programokon keresztül számukra is kinyílik a világ, mert nekik is rengeteget számít a közösség. Sőt, elsősorban nekik fontos, mert ők sírnak, nevetnek, éreznek, emellett nagyon kis érzékeny lények. Függetlenül attól, hogy be vannak zárva egy félig-meddig, vagy nagyon tehetetlen testbe, ők azért elsősorban gyerekek, és nagyon tudnak szeretni. A legfőbb kincsük az a szeretet, amit adnak és amit kapnak. 

Varga Gábor, a 2023-as Önként Jöttem díj nyertes szervezetének vezetője mert nagyot álmodni. Kezdeményezését, a súlyosan sérült gyermekek még intenzívebb szakmai támogatását elősegítő lakóotthon megvalósítását egyre többen támogatják. 

Erről bővebben 2024 augusztusi csalad.hu cikkben lehet olvasni.