csalad.hu - „Lehet, hogy nagy hibát követek el, de nem tekintem magam betegnek”
CSALAD.HUAhol otthon vagy!
Befektetés a jövőbe
„Lehet, hogy nagy hibát követek el, de nem tekintem magam betegnek”
Muhari Judit
2019. máj. 29. 13:15
Életmód
Minden május utolsó szerdája a sclerosis multiplexes emberek világnapja. Tündével ennek apropóján ültünk le beszélgetni. 19 éve tudja, hogy beteg.

A sclerosis multiplex a központi idegrendszert érintő gyulladásos autoimmun betegség, mely fizikai, mentális és pszichiátriai tüneteket produkálhat. Rendszerint a 20. és 50. életév között jelentkezik, előfordulása nőknél kétszer gyakoribb, mint férfiaknál Gyógyítani egyelőre nem tudják.

„Nem vagyok cukorból.” Ha ezt a választ a beszélgetésünk elején kapom Tündétől, elgondolkodtam volna, hogy esetleg megbántottam valamivel. De a találkozó végén már csak mosolyogtam rajta. Tündével a sclerosis multiplex világnapja alkalmából találkoztam, egy esős délután. Ez persze nem olyan meglepő, hiszen mostanában csaknem minden délután esős. A váratlan inkább az volt, amiket mondott arról, hogyan éli meg és dolgozza fel a betegséget. Mire a beszélgetés végére értünk, eleredt az eső, sőt, nagy vihar volt készülőben. Azt latolgattam, mennyi esélyünk van bőrig ázás nélkül elérni a villamosig. Na, erre jött Tünde határozott válasza. Ekkorra már tudtam, hogy tényleg nem cukorból van. Sőt.

Amikor a találkozót megbeszéltük, két kikötése volt. Ne jöjjön fotós, és a nevét sem írhatom le. Ez miért olyan fontos?

– Mert nem akarok betegként élni, nem akarom, hogy ezzel a betegséggel azonosítsanak. Idegen tőlem. Nem akarom, hogy az ismerőseim innen tudják meg, hogy mi van velem.

Bántanám azzal, ha sajnálnám?

– Mert korábban nem ismertük egymást, nem biztos, de lehet. Az viszont kiborít, ha megyek az utcán, és megbámulnak. Minden erőmmel dacolok. Tudom, hogy nem szabad napoznom, csak azért is napozok. Nem szabad idegeskedni, stresszelni, hát sokszor felmegy a pumpa. Engem ne korlátozzon a betegség.

Mióta tudja, hogy beteg? Egyáltalán helyes-e, ha ezt a kifejezést használom?

– Lehet, hogy nagy hibát követek el, de sosem tekintettem magam betegnek. Ezért sem vagyok hajlandó semmiféle orvosi kezelésnek alávetni magam. Ezt persze nem ajánlom senkinek. De ez az én életem, és így akarom felvenni a harcot a sclerosis multiplex-szel. 1997 körül diagnosztizálták nálam, de én csak 2000-ben tudtam meg.

Tünde ma 44 éves. 1997-ben 21 éves volt, amikor egyik pillanatról a másikra megvakult a jobb szemére. Vonattal utazott a szüleivel, és meg volt róla győződve, hogy a légkonditól gyulladt be a szeme. 12 napot töltött kórházban, szteroiddal kezelték, és nehezen ugyan, de visszajött a látása.

– Nem lett tökéletes, azóta sem az, de látok. Akkor tényleg azt hittem, hogy ez egy szemideg-gyulladás. Úristen, a mai fejemmel milyen buta voltam…

A szüleinek elmondta a diagnózist az orvos, de abban állapodtak meg, hogy Tünde elől elhallgatják az eredményt. Később tudta meg, hogy a doktor volt az, aki ehhez a megoldáshoz ragaszkodott. Úgy gondolta, jobb, ha Tünde nem tanul tovább, mert az stresszforrás lenne számára. Azóta már van két diplomája, a harmadikért pedig most is egyetemre jár. Tehát élte tovább az életét, nem volt semmilyen tünete, míg 3 év múlva egy napon zsibbadni kezdett a nyelve. Újabb vizsgálat következett, amivel nem foglalkozott. Elment egy biciklitúrára, és amikor onnan hazajött, egy idegen orvost kerestek fel, őt kérték meg a szülők, hogy közölje vele a hírt.

– A szüleim ezt az utat választották, ők nem mertek elém állni, vagy inkább nem tudták, hogyan mondják el. Nagyon kiborultam, rettenetesen haragudtam rájuk, amiért nem mondták el nekem.

Ők hogyan dolgozták fel azt, ami a lányukkal történt?

– Ezen még soha nem gondolkodtam. Jó kérdés, most egy kis lelkiismeretfurdalásom is lett amiatt, hogy soha nem kérdeztem meg tőlük. Annyit látok, hogy anyu mindig nagyon racionális volt, és amikor történt ez a dolog, egészen megváltozott. Természetgyógyász lett. Apu helyzete nagyon érdekes: volt idő, amikor nagyon fáradt voltam és mágneses rezonanciára jártam. Eljött velem apu is, de azt nem mondtuk meg, hogy mi rokonok vagyunk. És ott azt állapították meg, hogy hajlama van arra, hogy autoimmun betegséget örökítsen tovább.

Milyen kezeléseket kap?

– Semmilyet, az elejétől kezdve visszautasítok mindent. Mondtam már, nem vagyok hajlandó betegnek tekinteni magam. Amikor még az első egyetemre jártam, sűrűsödtek a problémáim. Annyira szédültem, hogy egy apró mozdulatra már jött a hányás, csak feküdni tudtam mozdulatlanul. Na, akkor azért nem utasítottam el a hányáscsillapító injekciót. Megint elment a látásom is. Mindenre injekciót kaptam, hogy elmúljanak ezek a tünetek. De ennyi. Az orvos azt mondta, hogy ha 15 évig nem történik semmi súlyos, akkor már nem is fog. És ez nagyjából így is van.

Na de mi a súlyos?

– Gondolom, ha nem tudok lábra állni. Volt, amikor majdnem elértem ezt a szintet, meg emlékszem, nem tudtam egyszer elmenni egy írásbeli vizsgára, mert képtelen voltam megfogni a tollat. De akkor sem mentem orvoshoz. Az volt a tapasztalatom, hogy ha változik az állapotom, megjelennek az úgynevezett schubok, vagyis rosszabodások, inkább pihenek otthon, nem megyek be az egyetemre, és két hét alatt elmúlik, vagy legalábbis elkezd jelentősen javulni.

Ma sem jár orvoshoz? Senki nem ellenőrzi, felügyeli az állapotát?

– Nem. Apukám arról győzködött, hogy használjak legalább botot, mert nem tökéletes az egyensúlyom. A lábemelés nehézsége miatt folyton estem-keltem. Ez két éve kezdődött. A jobb lábam most egy kicsit húzom, a másikat nem, azzal nincs semmi gond. De nem vagyok hajlandó bottal járni. Meg vagyok róla győződve, hogy nem leszek kerekesszékes, nem romlik az állapotom.

Amikor arról egyeztettünk, hova üljünk be beszélgetni, azt mondta, hogy mindegy, mert speciális diétán van, és legfeljebb csak vizet iszik. Most vizet sem kért. Miért?

– Negyedik hónapja az autoimmun protokollt próbálom követni. Nagyon kevés dolgot ehetek meg, sok étel, alkotóelem tilos. Állítólag ez a terápia minden autoimmun betegségre jó. Majd kiderül, hogy így van-e. Most van egy kis inkontinencia zavarom, ezért, ha nem muszáj, nem iszom nyilvános helyen.

Hogyan használhat a speciális étrend?

– Terry Wahls egy kanadai doktornő, aki ugyanabban a betegségben szenvedett, mint én, csak ő ágyhoz volt kötve. Akkor dolgozta ki ezt az étrendet, amikor már minden gyógyszeres terápiát kipróbált és semmi sem használt. Ma már kerékpározik, meg fut. Ebben nagyon hiszek.

Mit nem ehet? Vagy inkább mit ehet?

– A paleolit étkezéshez hasonló szabályokat követünk, de egy kicsit szigorúbban. Ott lehet magokat enni, nekünk nem. Tejet sem ihatunk, mondjuk azt a paleosok sem, a liszt eleve kizárt. Talán a kókuszliszt engedélyezett, de én ezzel sem élek, másfél éve egyáltalán nem eszem szénhidrátot. A mi terápiánkban nagyon fontos az adalékanyagmentesség, és a 12-24 vagy több órán át főtt húsleves. Cukrot sem eszünk, zöldséget, gyümölcsöt és húst viszont igen.

Mit főzött tegnap?

– Fokhagymás-rozmaringos pulykacombot, párolt káposztával. A káposztát anyukám készítette el nekem. A köménymagot kihagyta belőle, mert azt sem ehetek. Egyébként nem főzök minden nap, csak vasárnap annyit, hogy az elég egy hétre.

Érzi már a változást?

– Valamit érzek, de nem akarom elkiabálni.

A barátságot, a szerelmet meghatározza az állapota?

– Volt olyan pasim, akinek nem mondtam el. Nem kell ezt mindenkinek tudnia. A hozzám közelálló barátok többsége tudja, de a családomból például nem mindenki.

Párkapcsolatban él?

– Férjem, gyerekem nincs. Találkozgatok egy fiúval, de azért az bennem van, hogyan mondjam el egy férfinak, hogy nekem van egy ilyenem.

Tünde azt mondta, a járása sok mindenben korlátozza. Minden nap tömegközlekedéssel megy dolgozni, a háztól sokat kell gyalogolnia az első állomásig. A speciális diéta óta egy-egy perccel gyorsabban és könnyebben teszi meg a távot. A barátaival gyakran találkozik, átjárnak egymáshoz, színházba, moziba mennek. Pár évvel ezelőtt még táncolt is, ma már nem vállalkozna erre. „Egyelőre” – teszi hozzá. Többször elmondta, hogy nem az ő példáját kell követni, az orvosi felügyelet és a gyógytorna fontos lehet, de ő egyedül akar gyógyulni. Ez az ő élete, és az ő döntése.