– Aki 1-es típusú diabéteszes gyermeket nevel, annak egy pillanat alatt kellett szembesülnie azzal, hogy élete egyik másodpercről a másikra megváltozik – fogalmazott a család- és ifjúságügyért felelős államtitkár a Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért által szervezett edukációs napon.

Az eseményre a Semmelweis Egyetem gyermekek szüleit és a felnőtteket hívták meg azért, hogy megismerhessék a vércukor-egyensúlyt segítő eszközöket. Novák Katalin hangsúlyozta: a kormány célja, hogy minden érintett hozzáférjen a legkorszerűbb eszközökhöz és ellátásokhoz, függetlenül attól, milyen az anyagi helyzete, vagy hol él.

Szinte ingyenes a szenzor

Az intézkedések részleteit ismertetve elmondta, hogy indokolt esetben a diabéteszes gyermeket nevelő szülők jogosultak lehetnek az ápolási díjra és a Gyermekek Otthongondozási Díjára (GYOD). A pontrendszer alapján működő támogatást ennek megfelelően alakították át. Felhívta a figyelmet, hogy a GYOD-ra azok a családok jogosultak, amelyekben a gyermek gondozása a szülők folyamatos jelenlétét igényli. Aki pedig az előző évben adta be az erre vonatkozó kérelmet, de elutasító választ kapott, január 31-éig újra igényelheti a támogatást.

– Januártól már a szöveti cukorszint mérésére szolgáló szenzort és a hozzá kapcsolódó távadót normatív alapon támogatja a társadalombiztosítás, erre korábban méltányossági alapon volt lehetőség – folytatta. A gyermekek és a nappali tagozatos, 24 éves kor alatti hallgatók számára 98 százalékos, a felnőtteknek 80 százalékos a támogatás. A programra idén 1,7 milliárd forintot biztosít a kabinet.

Szólt arról is, hogy az 1-es típusú diabétesszel élők érdekében értékes munkát végző civil szervezeteket évről évre 100 millió forintos pályázati forrással támogatja a kormány azért, hogy az ország minden pontján a legmagasabb szintű ellátást kapják a cukorbetegséggel élő gyermekek. Emellett megteremtik a garanciákat a köznevelésben is arra, hogy ne érje hátrány a diabéteszes gyermekeket az óvodában és az iskolában sem.

Átvizsgálják a munkaköröket

A jelenlévők kérdezhettek is az államtitkártól. A válaszokból kiderült, magyar kutatók is dolgoznak azon, hogy a diabétesszel élő emberek élete egyre könnyebb legyen, de, mint fogalmazott, hiába több mint 100 éve annak, hogy feltalálták az inzulint, még ma sincs jobb szer helyette.

felülvizsgálják, milyen munkakört nem lehet betölteni diabétesszel

Ígéretet tett arra, hogy felülvizsgálják azt a rendeletet, amely szabályozza, milyen munkakört nem lehet betölteni diabétesszel. Még az idén meghatározzák azt is, minek alapján kell megjelölni egy-egy közintézményben, hogy kinek a felelőssége gondoskodni, felügyelni a diabéteszes gyermek óvodai, iskolai ellátását, nevelését. Dolgoznak továbbá egy méltányos megoldáson, hogy az 1-es típusú diabétesszel élő diákok se szenvedjenek hátrányt egy-egy hosszabb időtartamú - például érettségi, felvételi - vizsgánál, amennyiben állapotuk indokolttá teszi ezt.

Ma egyébként nagyjából négyezer gyerek él 1-es típusú cukorbetegséggel Magyarországon.

„Lelkileg kemény volt”

A 20 éves budapesti Kőnig Nóra a csalad.hu-nak elmesélte, hogy két éve derült ki a betegsége. Sokáig volt influenzás, fertőzésekkel küzdött, hirtelen lefogyott, és folyamatosan szomjas volt. Egyik nap már olyan rosszul lett, hogy az ügyeletre kellett mennie.

A kórházban 32-es vércukorszintet mértek nála. Az orvosok stabilizálták az értéket, és megkezdődött a kezelése. Naponta négyszer, a főétkezések alkalmával kell beadnia az inzulint. Mint mondta, fél évbe telt, mire napi rutinná vált a szénhidrát számlálása, az étkezések pontos betartása. Nehezen élte meg a betegséget, hiszen éppen érettségi előtt állt, amikor diagnosztizálták nála a diabéteszt. Úgy fogalmazott: lelkileg kemény volt megélni. Mint mondta, a költségek miatt ő eddig nem engedhette meg magának a szenzor használatát. Az, hogy a jövőben alkalmazhatja, nagyban segíti a mindennapjait, önbizalmat ad neki.