Törökné Horváth Ildikóval kora délutánra ídőzítettük a találkozót, amikor is a kétgyermekes anyuka ötéves kisfia és másfél éves kislánya pihenő „üzemmódban” van és éppen az igazak álmát alussza. Mi pedig nyugodtan tudunk beszélgetni az elmúlt egy év nehézségeiről és megannyi viszontagságáról...

– Tavaly szeptemberben az akkor négyéves kisfiam minden előzmény nélkül egyik pillanatról a másikra belázasodott, bedagadt a szeme, pár nappal később pedig már hallásproblémákkal is küszködött, és a tünetei a folyamatos lázcsillapítás ellenére sem enyhültek – kezdi Ildikó. – Hiába vittük el őt a fülészetre, allergia vizsgálatra, bőrgyógyászatra, egyik szakorvos sem talált nála olyan problémát, ami indokolta volna a tartósan magas lázat. Mígnem a gyerekorvosunk, aki mononukleózisra gyanakodott, azt javasolta, hogy csináltassunk egy teljes vérképet Daninak a Heim Pál Gyermekkórházban. A következő fordulópont október 9-én következett, amikor is a vérvétel eredményéből kiderült, hogy a kisfiam veseértékei nagyon rosszak, ezért rögtön bent tartották őt a kórházban. Emellett felső légúti betegséget is diagnosztizáltak nála, amire antibiotikumot kapott, és a húgyúti fertőzés gyanúja is felmerült a magas veseértékek kapcsán. Másnap a kezelőorvosa megerősítette, hogy Dani vérképe komoly veseproblémáról árulkodik, és így nagyon rosszak kilátásai, úgyhogy a kisfiamnak transzplantációra lesz szüksége. Hideg zuhanyként ért bennünket a hír, de amikor megtudtam, hogy élő donorként felajánlhatom a vesémet a gyerekemnek, egy percig sem dilemmáztam azon, hogy vállaljam-e a beavatkozást. Tudtam, hogy a kisfiam egészsége, élete a tét.

„Nem kerülhette el a művesekezelést”

Az anyuka elmondása szerint a helyzetüket nehezítette, hogy akkoriban Dani kishúga mindössze hat hónapos volt, és a pici lányról való gondoskodás nagyon sok kötöttséget jelentett.

– A kisfiam egy hetet töltött a kórházban az édesapjával, ami alatt a gyulladásos paraméterei normalizálódtak, de a veseértékei továbbra sem javultak – mondja Ildikó. – Dani átkerült a SE I. számú Gyermekgyógyászati Klinikára, ahol szövettani mintát vettek a veséjéből, de a biopszia nem mutatott ki egyértelmű eredményt. Az orvosok FSGS-re (fokális szegmentális glomerulosclerosis – a szerk.) gyanakodtak. Ez egy olyan vesebetegség, amely kiújulhat az átültetett vesében is. Mivel azonban a diagnózis továbbra is kérdőjeles maradt, a kezelőorvos genetikai vizsgálatot kért. Ennek az eredményét idén júliusban – négy hónappal azután, hogy a kisfiamat transzplantálták – kaptuk meg. Akkor derült ki, hogy Dani egy rendkívül ritka genetikai betegségben szenved, és ez a betegség tette tönkre mindkét veséjét.

„Nehéz időszak volt mindannyiunknak”

Mint mondja, novemberre a kisfia állapota annyira leromlott, hogy nem kerülhette el a művesekezelést. Kezdetben hetente háromszor jártak a hemodialízisre (egy testen kívül zajló vértisztítási eljárás – a szerk.), és a kis Dani egy darabig kimondottan jól viselte a kezelést, de bármilyen ügyesen vette is az akadályokat, ahogy telt az idő, a dialízis egyre jobban kiszívta a kisfiú erejét.

A Transzplantációs Alapítvány „Mi is nyaralunk” elnevezésű élményterápiás programjának célja a transzplantált és a szervátültetésre váró gyerekek közös táboroztatása, rehabilitációja és integrációja. Idén a járványhelyzet miatt csak online tábort tudtak szervezni a szervre váró és szervátültetett gyerekek és testvéreik, szüleik számára. A Mi csakazértis nyaralunk névre keresztelt táborban változatos programok – kreatívkodás, sportolás, sütisütő-tanfolyam, nyomozósdi, kamaszszoba, királylányosítás, mesélés, Anna and the Barbies-buli, videóparti, salsa tánctanfolyam, Ki mit tud? – várták az érdeklődő kicsiket és nagyokat.

– Később már heti négyszer kellett kezelésre vinni őt, miközben a gyereknek egyre jobban leesett az energiaszintje, és egyre rosszabbul volt – meséli az édesanya. – Ráadásul a dialízis mellékhatásaként a bal szívfele megnagyobbodott, ami szívproblémákat is okozott. Decemberben már naponta kellett dializálni, mert annyira leromlottak az értékei. A szervezetében felhalmozódott vizet sem sikerült maradéktalanul eltávolítani, és a folyadék jobb oldalról nyomta a tüdejét, amitől a kisfiam folyamatosan fulladt, úgyhogy bent tartották a kórházban. Oxigént kapott, rendszeresen szív- és hasi ultrahangra jártunk, és folyamatosan ellenőrizték a vérnyomását, a véroxigénszintjét és a pulzusát. Mivel én ugyebár otthon voltam a pici lányommal, akit akkor még szoptattam, éjszakánként a férjem maradt bent a kórházban Danival. Napközben, ameddig ő dolgozott, én tartottam a frontot, otthon pedig anyukám vigyázott a kicsire. Minden nap lefejtem neki az anyatejet, amit anyukám tejpéppel vagy gyümölcspéppel egészített ki, hogy én minél több időt tudjak a kórházban tölteni. Este pedig váltottuk egymást a férjemmel. Nehéz időszak volt mindannyiunknak.

Közbejött a járványhelyzet

– Mivel Dani állapota fokozatosan romlott, januárban egyre sürgősebbé vált a transzplantáció – folytatja Ildikó. – Leendő donorként én már január elejére átestem minden szükséges vizsgálaton, ám akadt egy kis probléma: a CT felvételen a tüdőmön egy folt ábrázolódott, amire az orvosok közölték, ameddig nem derül ki, hogy a lelet milyen elváltozást mutat, addig nem engedélyezik, hogy én legyek a donor. Mivel az idő nagyon sürgetett bennünket, úgy döntöttünk, hogy akkor a férjem vállalja a donorságot. Két hét alatt el is végeztetett minden vizsgálatot, ámde az utolsó pillanatban kiderült, hogy az ő veséje meg túl nagy Dani méreteihez képest. Ismét rajtam volt a sor, úgyhogy február közepén egy újabb, átfogó CT vizsgalat következett, aminek negatív lett az eredménye, és így az orvosok végre rábólintottak a műtétre. Igen ám, de közbejött a koronavírus-járvány, ami jócskán megnehezítette a helyzetet. Újabb egyeztetések, engedélyeztetések váltak szükségessé, a műtétben érintett szakemberek többször konzultáltak a lehetőségekről, mivel egy rendkívüli szituációval álltunk szemben.

Az operációt megelőzően öt napot a kórházban töltöttem a fiúkkal, mert a műtét előtt két negatív koronavírus-tesztet kellett produkálnom 48 órán belül. A férjemmel és a kisfiammal a gyerekklinika elkülönítőjében „szállodáztunk”, miközben anyukám vállalta, hogy ellátja a kisebbik unokáját. Az akkor tizenegy hónapos kislányom addigra már csak éjszaka szopizott, viszont éjjelente velem aludt, úgyhogy a kicsi el- és visszaaltatása komoly kihívást jelentett anyukámnak abban az időszakban, amikor nem voltam otthon.

„Már a műtőasztalon beindult az új veséje”

A szervátültetésre végül március 26-án került sor a Transzplantációs és Sebészeti Klinikán – szigorú óvintézkedések közepette.

– A műtét után arra ébredtem az intenzív osztályon, hogy Dani ott fekszik mellettem és a nővér mosolyogva kanalazza a szájába a csokis golyót tejjel: a gyerekem ugyanis már olyan jól érezte magát, hogy megéhezett – meséli mosolyogva az anyuka. – Daninál minden rendben zajlott, és már a műtőasztalon beindult az új veséje. Engem jobban megviselt az operáció, nekem lett egy utóvérzésem, ami miatt újból meg kellett „bontani” és újból össze kellett varrni a hasamat, de a tudat, hogy a kisfiam jól van, megkönnyítette a lábadozásomat. Két héttel később, amikor Dani hazajött a kórházból, azzal kezdtük, hogy elmentünk biciklizni, mert annyira jó állapotban volt a gyerekem. Hála istennek ez azóta is így van, a laborértékei rendeződtek, az étvágya kitűnő és most már rengeteg energiája van: kedvére szaladgál, ugrándozik, fára mászik. Sokat biciklizünk, és a kisfiam hihetetlen távokat leteker: simán átbicajozunk egyik kerületből a másikba...

Segített a mesekönyv

Az édesanyja szerint a kisfián egyáltalán nem látszik, milyen megpróbáltatásokon ment keresztül az elmúlt egy évben.

Bár 2020-ban a Transzplantációs Alapítvány szokásos éves rendezvényei a pandémia miatt elmaradtak, a nehéz helyzetben lévőknek nem kellett lemondaniuk a segítségről: a szervezet márciustól szeptemberig 1.250.000 Ft pénzadományt osztott szét 50-200.000 Ft nagyságrendben 9 érintett családnak.

– Mi a férjemmel szándékosan nem erősítettük benne a betegségtudatot – magyarázza Ildikó. – Ami érdekelte őt, azt elmondtam neki, válaszoltunk minden kérdésére, persze próbáltuk megfogalmazni az ő gyereknyelvén, meg egy kicsit meseköntösbe öltöztetve mindazt, ami vele történik, de nem a betegsége volt a központi téma itthon. Valószínűleg ez is közrejátszott abban, hogy szerencsére Danit lelkileg nem viselték meg a küzdelmes hónapok. Hogy csak egy példát említsek: a kórházban a kisfiam szuperhős gépnek nevezte el a dialízisgépet, ami onnan jött, hogy a dialízis után, miután a masina átmosta Dani vérét, a gyerekem mindig új erőre kapott. Ezért hívta így a gépet, mert az adta neki az energiát... A betegsége elején ajánlották a figyelmünkbe Bartos Erika Új élet, új mosoly című, a vesebetegségről és a szervátültetésről szóló mesekönyvét, és ez a könyv nagyon sokat segített abban, hogy Dani megértse, mi miért történik vele. A történet egy 4 éves kisfiúról, Lóciról szól, így a kisfiam teljesen bele tudta képzeli magát a főhős helyzetébe. Másrészt a kórházi dolgozóknak is rengeteget köszönhetünk. Az orvosok és a nővérek a hozzáállásukkal, az odaadásukkal nagyon sokat tettek azért, hogy a kisfiam ilyen jól viselje ezt az egyébként embert próbáló helyzetet.

„Büszke vagyok a kisfiamra”

– Danival ellentétben én sokszor összeroskadtam, mert nekem itt volt a kicsi lányom is, aki mellett anyaként szerettem volna maximálisan helytállni, és iszonyatos lelkiismeret-furdalást éreztem, amiért a féléves kisbabámat itt hagytam a nagymamára – teszi hozzá Ildikó. – Nagyon sok időbe telt és hosszas belső munkát jelentett, hogy elfogadtassam magammal: mindenképpen meg kellett mentenem a másik gyerekem életét... Dani most nem jár óvodába, a transzplantáció miatt már mehetne, de a járványhelyzet miatt nem engedjük őt közösségbe. Most, hogy itthon vagyok a gyerekekkel és az egész napot együtt töltjük, a kislányom is felettébb boldog, mert annak idején érezhetően nagyon hiányzott neki a bátyja. Lelkileg volt rendkívül megterhelő a mögöttünk álló időszak, de szerencsére túl vagyunk rajta, mostanra megnyugodtunk. Büszke vagyok a kisfiamra, amiért ilyen hősiesen vette az akadályokat. Jó érzéssel tölt el, hogy segíthettem neki, és hogy a szervátültetésnek köszönhetően teljes életet élhet.

Kapcsolódó cikkek:

2020. febr. 18. 16:51

Összefoglaló az igénylés menetéről és feltételeiről.

2020. jan. 29. 9:54

Kilenc év alatt 84 milliárd forint maradt adókedvezmény formájában bizonyos fogyatékossággal, súlyos betegséggel élőknél.