CSALAD.HUAhol otthon vagy!
Befektetés a jövőbe
Valódi tragédia: a gyermekkori demencia
csalad.hu
2019. ápr. 13. 14:38
Egészségre fel!
Kevés szó esik róla, pedig a gyermekkori demencia létező és nagyon szomorú jelenség. A betegségben szenvedő gyermek elfelejt járni, beszélni és enni. Csak az Egyesült Királyságban több mint száz gyermeket és fiatal felnőttet érint.

George kétéves korában már tudott járni, beszélni és játszani, majd négyéves korára mindezt elfelejtette, és kerekesszékbe kényszerült. „Régen mindenhová rohant, kiszállt a babakocsiból és futott. Azt hittem, csak viccelni akart, de már azt gondolom, valahogy tudta, hogy nagyon kevés ideje maradt rá” – mondta Claire Young, George anyukája.


A fiúnak Batten-betegsége van. Ez egy ritka, neurogenetikai kór, ami demenciát okoz a gyermekeknél. Végzetes betegség, folyamatos leépüléssel jár, George esetében 9-10 éves kora körül fog bekövetkezni az elkerülhetetlen.


„Leginkább úgy élünk meg minden napot, ahogy jön, és kihozzuk a legtöbbet belőle, mert minden megváltozhat egyetlen másodperc alatt. George már 20-30 szót ismert, mikor a betegség első jelei mutatkoztak. Először epilepsziára gyanakodtak az orvosok, de 2017 februárjában kiderült, hogy Batten-betegsége van, és a legfőbb tünete a demencia. Egyetlen szülőnek sem szabadna ilyen hírt kapnia” – mondta Claire.


Hiába gyötörte az agyát, nem emlékezett semmi olyan jelre, amely már korábban utalt volna a betegségre. Olyasmire emlékezett, hogy a kisfiú nagyon zavart és stresszes volt, de azt az életkorával magyarázta.


A diagnózis óta George állapota drámaian romlik. Már nem tud beszélni, csak érzelmek kimutatásával kommunikál. Problémái vannak az evéssel is, mesterségesen kell hozzátáplálni. „Ez nagyon nehéz így, hiszen szereti az ételt és nagyon sok örömet okoz neki” – tette hozzá az édesanyja.


Az reménykeltő, hogy George mindenkire emlékszik, aki körülötte megfordul, ha elfelejtené őket, az a tünetek erősödésének lenne a jele.

A betegség gyógyíthatatlan, és kezelésére csak korlátozottan van mód. Claire az, aki gondoskodik róla, olyan terápiákat is beleértve, amelyek segítenek a kisfiú kényelmét megőrizni.


Nagyon elfoglalt a kis beteg. Van terapeutája és szemésze, egy nővér figyeli, hogyan nyel, néhány havonta pedig kórházba megy felülvizsgálatra. Az iskolában pedig fizioterápiát kap, hogy az izmai erősek és mozgékonyak maradjanak.


Ugyanúgy szeret játszani, mint a többi gyermek, „boldog, pezsgő és bátor fiú”, aki a kalandot és az izgalmakat keresi. Minden reggel izgatottan indul a busszal a speciális igényű gyermekeknek fenntartott iskolába, ahol puha játékterem, fényterápiás szoba, hidroterápiás medence és hatalmas trambulin is van. „Az vigasztal engem, hogy ilyen csodálatos helyen van” – tette hozzá Claire.


A BDFA, a Batten-betegséggel foglalkozó jótékonysági szervezet az ilyen betegségben szenvedő gyermekek családjait összeköti. A család a Make a Wish szervezettel is kapcsolatban áll, amely beteg gyermekek kívánságait teljesíti. Segítségükkel George és családja Ausztriába utazik tobogánozni.